Wat it echt fielt om mei IPF te libjen

Kontint

• Chuck Boetsch, diagnostisearre yn 2013
• George Tiffany, diagnostisearre yn 2010
• Maggie Bonatakis, diagnostisearre yn 2003

Hoefolle hawwe jo ien sizzen heard: "It kin net sa min wêze"? Foar dyjingen mei idiopatyske pulmonale fibrose (IPF), kin dit hearre fan in famyljelid of freon - sels as se goed bedoele - teloarstellend wêze.

IPF is in seldsume, mar serieuze sykte dy't jo longen fersteurt, wêrtroch it hurder wurdt lucht yn te litten en folslein te sykheljen. IPF is miskien net sa bekend as COPD en oare longsykten, mar dat betsjuttet net dat jo gjin proaktive oanpak moatte nimme en dêroer prate.

Hjir is hoe trije ferskillende minsken - diagnostisearre mear dan 10 jier apart - de sykte beskriuwe, en wat se ek oan oaren wolle útdrukke.

Chuck Boetsch, diagnostisearre yn 2013

It is lestich te libjen mei in geast dy't dingen dwaan wol dy't it lichem net langer yn steat is mei deselde mjitte te dwaan, en myn libben oanpasse moat oan myn nije fysike mooglikheden. D'r binne bepaalde hobby's dy't ik net kin neistribje dat ik koe dwaan foardat ik waard diagnostisearre, ynklusyf scuba, kuierje, rinne, ensfh. Hoewol guon kinne wurde dien mei gebrûk fan oanfoljende soerstof.

Derneist krij ik net sa faak sosjale aktiviteiten bywenjen mei myn freonen, om't ik fluch wurch wurd en foarkomme moat om yn grutte groepen minsken te wêzen dy't siik kinne wêze.

Yn 't grutte skema fan' e dingen binne dit lykwols lytse ûngemakken yn fergeliking mei wat oaren mei ferskillende beheining deistich libje. ... It is ek lestich te libjen mei de wissigens dat dit in progressive sykte is, en dat ik sûnder enige melding op in nei ûnderen spiraal koe gean. Mei gjin genêze, oars as in longtransplantaasje, hat dit de neiging in soad eangst te meitsjen. It is in drege feroaring fan net tinke oer sykheljen nei tinke oer elke azem.

Uteinlik besykje ik ien dei tagelyk te libjen en genietsje fan alles om my hinne. Wylst ik deselde dingen miskien net koe dwaan dy't ik trije jier lyn koe, bin ik sillich en tankber foar de stipe fan myn famylje, freonen en sûnenssoarchteam.

George Tiffany, diagnostisearre yn 2010

As immen freget oer IPF, jou ik se normaal in koart antwurd dat it in sykte fan 'e longen is wêr't it hieltyd dreger wurdt om te sykheljen nei ferrin fan tiid. As dy persoan ynteressearre is, besykje ik út te lizzen dat de sykte ûnbekende oarsaken hat en littekens fan 'e longen omfettet.

Minsken mei IPF hawwe problemen by it dwaan fan inspannende fysike aktiviteiten lykas it opheffen of dragen fan lesten. Heuvels en treppen kinne heul lestich wêze. Wat bart as jo ien fan dizze dingen besykje te dwaan is dat jo opwûn wurde, pantje, en fiele as kinne jo gewoan net genôch lucht yn jo longen krije.

Miskien wol it lestichste aspekt fan 'e sykte is as jo de diagnoaze krije en wurdt ferteld dat jo mar trije oant fiif jier hawwe om te libjen. Foar guon is dit nijs skokkend, ferneatigjend en oerweldigjend. Yn myn ûnderfining binne de leafsten wierskynlik like hurd rekke as de pasjint.

Foar mysels fiel ik dat ik in folslein en prachtich libben haw liede, en hoewol ik it graach trochgean wol, bin ik ree om te behanneljen mei alles wat komt.

Maggie Bonatakis, diagnostisearre yn 2003

IPF hawwe is dreech. It feroarsaket my te wêzen út sykhelje en bannen hiel maklik. Ik brûk ek oanfoljende soerstof, en dat hat ynfloed op de aktiviteiten dy't ik alle dagen kin dwaan.

It kin ek somtiden iensum fiele: Nei't ik diagnoaze wie mei IPF, koe ik myn reizen net mear nimme om myn pakesizzers te besykjen, wat in hurde oergong wie, om't ik altyd reizge om se te sjen!

Ik wit noch doe't ik foar it earst waard diagnostisearre, ik fielde my bang fanwegen hoe serieus de tastân is. Ek al binne d'r hurde dagen, helpt myn famylje - en myn gefoel foar humor - my posityf te hâlden! Ik haw der foar soarge dat wy wichtige petearen hawwe mei myn dokters oer myn behanneling en de wearde fan it bywenjen fan longrehab. Mei in behanneling dy't de fuortgong fan IPF fertraget en in aktive rol nimt by it behearen fan 'e sykte, jouwe my in gefoel fan kontrôle.