Oan oare âlders fan bern mei SMA, hjir is myn advys foar jo

Bêste nij diagnostisearre freonen,

Myn frou en ik sieten stomferbûn yn ús auto yn 'e parkeargaraazje fan it sikehûs. De lûden fan 'e stêd bromden bûten, dochs bestie ús wrâld allinich út' e wurden dy't net waarden sprutsen. Us dochter fan 14 moanne siet yn har autostoel, kopieare de stilte dy't de auto folde. Se wist dat wat ferkeard wie.

Wy hienen krekt in string tests ôfmakke om te sjen oft se spinale spieratrofy (SMA) hie. De dokter fertelde ús dat hy de sykte net koe diagnostisearje sûnder genetyske testen, mar syn hâlden en dragen fertelde ús de wierheid.

In pear wiken letter kaam de genetyske test werom nei ús om ús minste eangsten te befestigjen: Us dochter hie type 2 SMA mei trije reservekopieën fan 'e fermiste SMN1 gene.

No wat?

Jo stelle jo miskien deselde fraach. Jo sitte miskien stomferbûn as wy die needlottige dei diene. Jo kinne wêze betize, soargen, of yn skok. Wat jo ek fiele, tinke, as dwaan - {textend} nim in momint om te sykheljen en te lêzen.

De diagnoaze fan SMA hat libbensferoarjende omstannichheden mei. De earste stap is om foar josels te soargjen.

Grieve: D'r is in beskate soarte ferlies dy't foarkomt by dit soarte diagnoaze. Jo bern sil gjin typysk libben libje of it libben dat jo foar har foarstelle. Treur dit ferlies mei jo echtgenoat, famylje en freonen. Gûle. Express. Wjerspegelje.

Reframe: Witte dat alles net ferlern is. De mentale mooglikheden fan bern mei SMA wurde op gjin inkelde manier beynfloede. Eins binne minsken mei SMA faak heul yntelligint en frij sosjaal. Fierder is d'r no behanneling dy't de fuortgong fan 'e sykte kin fertrage, en wurde klinyske proeven fan minsken dien om in genêzing te finen.

Sykje: Bouwe in stipe systeem foar josels. Begjin mei famylje en freonen. Learje se hoe't jo foar jo bern soargje kinne. Trainje se op masjengebrûk, mei it húske, baden, oanklaaie, drage, oerbringe en fuorje. Dit stipe systeem sil in weardefol aspekt wêze by it fersoargjen fan jo bern. Nei't jo in binnenkring fan famylje en freonen hawwe oprjochte, gean dan fierder. Sykje regearingsynstânsjes út dy't minsken mei in beheining helpe.

Nurture: As it sprekwurd seit: "Jo moatte jo eigen soerstofmasker oanlizze foardat jo jo bern helpe mei harres." Itselde konsept jildt hjir. Fyn tiid om ferbûn te bliuwen mei dyjingen dy't it tichtst by jo binne. Moedigje josels oan om mominten fan genot, iensumens en refleksje op te sykjen. Witte dat jo net allinich binne. Rik út nei de SMA-mienskip op sosjale media. Fokus op wat jo bern kin dwaan ynstee fan wat se net kinne.

Plan: Sjoch foarút nei wat de takomst kin of net hâlde, en plan dêrnei. Wês proaktyf. Stel de leefomjouwing fan jo bern yn sadat se mei súkses kinne navigearje. Hoe mear in bern mei SMA foar harsels kin dwaan, hoe better. Tink derom, har kennis is net beynfloede, en se binne har bewust fan har sykte en hoe't it har beheint. Witte dat frustraasje sil foarkomme as jo bern himsels begjint te fergelykjen mei leeftydsgenoaten. Fyn wat foar har wurket en genietsje derfan. As jo ​​mei famylje-ekskurzjes begjinne (fekânsje, út iten, ensfh.), Soargje der dan foar dat it plak jo bern befetsje sil.

Bepleitsje: Stean op foar jo bern yn 'e opliedingsarena. Se hawwe rjocht op in oplieding en omjouwing dy't it bêste by har past. Wês proaktyf, wês freonlik (mar stevich), en ûntwikkelje respektfol en sinfolle relaasjes mei dejingen dy't de hiele skoaldei mei jo bern wurkje.

Genietsje: Wy binne net ús lichems - {textend} wy binne folle mear dan dat. Sjoch djip yn 'e persoanlikheid fan jo bern en bring it bêste yn har út. Se sille genietsje yn jo wille fan har. Wês earlik mei har oer har libben, har obstakels, en har suksessen.

It fersoargjen fan in bern mei SMA sil jo op untold manieren fersterkje. It sil jo útdaagje en elke relaasje dy't jo op it stuit hawwe. It sil de kreative kant fan jo bringe. It sil de strider yn jo bringe. Leafhawwe fan in bern mei SMA sil jo sûnder mis in reis begjinne dy't jo noait wisten dat der bestie. En jo sille dêrom in better persoan wêze.

Do kinst dit.

Earlik,

Michael C. Casten

Michael C. Casten wennet mei syn frou en trije prachtige bern. Hy hat in bachelorstitel yn psychology en in masterstitel yn basisûnderwiis. Hy hat mear as 15 jier les jûn en is bliid mei skriuwen. Hy is de mei-auteur fan Ella's Corner, dy't it libben fan syn jongste bern kronyket mei spinale spieratrofy.