Diabetes Trial Chat: Wat jo misten

Kontint

• 1. Hoe hat de ûndersiik fan diabetes it libben fan pasjinten feroare yn 'e ôfrûne tsien jier?
• Fan ús mienskip:
• 2. Hokker rol spylje pasjinten yn klinysk ûndersyk nei diabetes? Hokker rol moatte se spylje?
• Fan ús mienskip:
• 3. Hoe kinne wy ​​it probleem better kommunisearje fan in gebrek oan klinyske proefdielname mei pasjinten?
• Fan ús mienskip:
• 4. Wat tinke jo dat de meast foarkommende barriêres binne foar dielname oan klinyske proeven? Hoe kinne se oanpakt wurde?
• Fan ús mienskip:
• 5. Hoe meitsje wy klinyske proeven mear rjochte op 'e behoeften fan pasjinten?
• Fan ús mienskip:
• 6. Hoe kin ik útfine yn hokker klinyske proeven ik meidwaan?
• 7. Hokker boarnen advisearje jo om mear te learen oer klinyske proeven?
• 8. Hokker potensjele foarútgong foar diabetes binne foar jo it meast spannend?
• Fan ús mienskip:
• 9. Hoe ticht by in genêsmiddel foar sûkersykte tinke jo dat wy binne?
• Fan ús mienskip:
• 10. Wat is it iene ding dat jo wolle dat pasjinten wite oer klinyske proeven?
• Fan ús mienskip:
• 11. Wat is de grutste myte oer klinyske proeven?
• Fan ús mienskip:

Yn jannewaris hat Healthline in Twitter-chat (#DiabetesTrialChat) host om te praten oer de útdagings dy't minsken hawwe mei tagong fan diabetes type 1 tagong ta klinyske proeven dy't rjochte binne op it finen fan nije behannelingen, en potensjeel in genêzing. Dielnimme oan it petear wiene:

• Sarah Kerruish, haadstrategy en groeioffisier by Antidote. (Folgje se @ Antidote)
• Amy Tenderich, oprjochter en haadredakteur fan DiabetesMine. (Folgje se @ DiabetesMine)
• Dr. Sanjoy Dutta, assistint fise-presidint fan oersettingsûntwikkeling by JDRF. (Folgje se @JDRF)

Lês fierder om te sjen hokker problemen, en potensjele oplossingen, sy en ús prachtige mienskip identifisearre!

1. Hoe hat de ûndersiik fan diabetes it libben fan pasjinten feroare yn 'e ôfrûne tsien jier?

Dr. Sanjoy Dutta: "Ferhege bewustwêzen, fermindere lêst, fergoeding fan trochgeande glukoaze-kontrôle (CGM), bettere resultaten mei help fan apparaten, en eardere diagnoaze."

Sarah Kerruish: “It is alles feroare. Fan eilântransplantaasje nei in potinsjele keunstmjittige pankreas - grutte foarútgong is makke ... Ik hâlde fan dit artikel fan 'e American Diabetes Association oer alle foarútgong makke yn' e lêste 50 jier. ”

Amy Tendrich: "Undersyk hat ús CGM en al gau keunstmjittige pankreas jûn, en Antidote om te learen oer oarsaken fan diabetes - geweldig!"

Fan ús mienskip:

@everydayupsdwns: "In protte nije gadgets en konsumpsjes om oer te glimkjen yn T1D ... Sensorfergrutte pompeterapy springt yn 't sin. Ynsuline-analogen hawwe in protte holpen, mar tûke insulin sjocht der geweldich út ”

@ ninjabetic1: "Sjen dat diabetesûndersyk heech op 'e aginda stiet, jouwt my hope dat ik in lokkich en sûn libben sil hawwe"

@JDRFQUEEN: “Safolle feroaring. Ik droech earst in Guardian Medtronic CGM yn 2007. It wie ferskriklik, 100-200 punten út. No AP wurdich. ”

2. Hokker rol spylje pasjinten yn klinysk ûndersyk nei diabetes? Hokker rol moatte se spylje?

BY: “Pasjinten moatte Folle mear belutsen wêze by it konseptualisearjen fan stúdzjes! Besjoch de nije VitalCrowd. Sjoch Anna McCollisterSlip lansearringen op VitalCrowd Crowdsourcing fan klinyske proeven by sûkersykte hjir. ”

SD: "Pasjinten moatte ek in aktive rol spylje by it leverjen fan perspektyf en feedback yn proefûntwerp en útkomsten."

SK: "Ja! Untwerp beynfloedzje is kritysk! Se moatte in GRUTTE rol spylje! Pasjinten kinne har behoeften it bêste artikulearje, dus ûndersikers moatte goed harkje. "

Fan ús mienskip:

@ AtiyaHasan05: "earlikens. Earlik wêze oer wat se binne en net dogge neffens ûndersyksprotokollen. ”

@ ninjabetic1: "Ik tink dat pasjinten sûkersykteûndersyk op [har] teannen hâlde (op in goede manier!) - De #wearenotwaiting-projekten binne dêr it bewiis foar"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [is in] goed begjinpunt foar dyjingen dy't wolle belutsen wurde by ûndersyk!"

3. Hoe kinne wy ​​it probleem better kommunisearje fan in gebrek oan klinyske proefdielname mei pasjinten?

BY: "Matchende tsjinst foar diabetespasjinten en ûndersikers, lykas Living BioBank."

SK: "Oplieding! Wy dogge ús bêst om it wurd te fersprieden - 500.000 pasjinten binne nedich foar diabetesproeven yn 'e FS, mar 85 persint fan proeven wurdt fertrage of mislearje fanwegen ynskriuwproblemen. Dat is min nijs foar pasjinten EN ûndersikers. ”

SD: "Wy moatte CANDID wêze oer it belang fan elke pasjint. Se binne ambassadeurs fan dizze proeven en it gruttere goed fan allegear dy't libje mei diabetes type 1. Streame dielname is kaai! Bring de pasjint net nei besikingen; bring besikingen by de pasjint. ”

SK: "JA!"

Fan ús mienskip:

@ ninjabetic1: “Freegje HCP's om dizze ynfo better te dielen mei passende pasjinten. Undersyk is my yn 13,5 jier noait neamd! ”

@ AtiyaHasan05: “It [folsleine] proses út te lizzen en har yntegraal rol dêryn. De measten begripe net folslein hoe't proeven wurkje. "

@everydayupsdwns: “Brûk de krêft fan sosjale media! ... In protte ûndersiken lije, om't se geografysk beheind binne. "

4. Wat tinke jo dat de meast foarkommende barriêres binne foar dielname oan klinyske proeven? Hoe kinne se oanpakt wurde?

SK: "Tagong! De ynfo dy't der is is foar ûndersikers, net foar pasjinten - dêrom hawwe wy Match makke. Wy moatte pasjinten yn it sintrum fan ûndersyk sette. Wat is wichtich foar har? Dave deBronkart hat ús dit leard. ”

BY: "Minsken stjoere ús faak e-post nei Diabetes Mine om te freegjen hoe't sy as bern mei type 1-diabetes belutsen kinne reitsje yn proeven. Wêr is it bêste om se te stjoeren? It probleem is dat Clinicaltrials.gov sa heul hurd is om te navigearjen. ”

SD: “Direkte en yndirekte dielname is kaai, lykas iepen kommunikaasje. In stypjend ekosysteem fan fersoargers en HCP's. D'r kin in wantrouwen wêze op proeven. Diel it gruttere plaatsje en gean fan proefsintrums nei geduldsintrums.

BY: "Geweldich idee! Hoe soene jo foarstelle dat se dat berikke? ”

SD: “Proeven BASearjend op ynbring fan pasjinten. Wat soe har type 1-diabetes behearskber meitsje? Wat binne har foarkarren en beheiningen? ”

SK: 'It is ienfâldich. Ynformaasje en tagong. De grutte mearderheid fan 'e minsken wit net oer klinyske proeven. Wy besykje dit op te lossen. ”

Fan ús mienskip:

@davidcragg: "Wichtige faktor foar my is in tasizzing te sjen foar de folsleine metoaden en resultaten dy't wurde rapporteare, ûnôfhinklik fan 'e útkomst."

@gwsuperfan: “Mear dielnimmersfreonlike proeven soene de dielname ferheegje. Ien woe dat ik [mear dan twa wiken] yn in foarsjenning soe bliuwe ... Net in realistysk ding foar [minsken mei sûkersykte] mei banen / skoalle / libbens. ”

@everydayupsdwns: “Hinget ôf fan proefûntwerp. Kin in oantal dingen wêze ... ik haw ferskate kearen dielname oanbean, en my oanmeld om 'fûn' te wurden, mar allinich ea rekrutearre troch eigen klinyk. ”

@lawahlstorm: “Misferstannen oer proefdielname oerwinne. De dwaling "proefkonijn". ”

@ ninjabetic1: “Tiid: hoefolle tiid moat ik my ynsette? Resultaten: sille wy resultaten sjen? Easken: wat hawwe jo fan my nedich? ”

5. Hoe meitsje wy klinyske proeven mear rjochte op 'e behoeften fan pasjinten?

SD: "Ferminderjen fan kompleksiteit fan protokol, en spesifike winsken fan pasjinten moatte wurde ynboude as beskôge wurdt oer produktûntwikkeling."

SK: “Untwerp mei pasjinten yn gedachten! Undersikers moatte tinke as pasjinten en soargje dat it maklik is om diel te nimmen oan in proef. En wês net bang om te freegjen! Pasjinten witte wat it bêste is foar pasjinten, en ûndersikers moatte dêrfan profitearje. "

BY: "Ek hawwe wy wat nedich as Diabetes Research Connection om te folgjen wat jo proef útfiert."

Fan ús mienskip:

@lwahlstrom: "Belûke pasjinten by elke faze fan proefûntwerp - bûten 'testpilotearjen.' Ynput fan 'e mienskip is de kaai!"

@ ninjabetic1: “Run mear tweetchats lykas dizze. Fokusgroepen. Blogs lêze. Praat mei ús. Gean foarby HCP's om de pasjinten te berikken ”

@JDRFQUEEN: "En net dat men skandalige sommen hoecht te beteljen, mar fergoeding foar tiid en gas is in grutte stimulâns [foar] dielnimmers."

6. Hoe kin ik útfine yn hokker klinyske proeven ik meidwaan?

SD: "In kombinaasje fan persoanlik ûndersyk en de ynput fan jo soarchfersekerder."

SK: "Besjoch ús nije ark - beantwurdzje in pear fragen en ús systeem sil proeven foar jo fine!"

7. Hokker boarnen advisearje jo om mear te learen oer klinyske proeven?

SD: "Clinicaltrials.gov, lykas JRDF.org"

SK: “Us freonen CISCRP biede geweldige boarnen oan. En de online-mienskip foar sûkersykte is in geweldige manier om te learen oer persoanlike ûnderfiningen. ”

8. Hokker potensjele foarútgong foar diabetes binne foar jo it meast spannend?

SK: “Safolle! Ik bin it meast ynteressearre troch de keunstmjittige pankreas - stel jo foar hoefolle libbens soe wurde feroare. Ik bin ek ynteressearre yn nij ûndersyk oer it feroarjen fan stamsellen yn pankreas beta-sellen - fielt as grutte foarútgong! "

BY: “Serieus. Pasjinten en oanbieders ynterviewd foar [ús] artikel oer sûkersykte en marihuana sizze STUDIES NEEDED. Wy binne optein oer stúdzjes wêrtroch CGM fingersticks kin ferfange. ”

SD: "Automatiseare keunstmjittige pankreas-systemen, ferfanging fan beta-sel (ynkapseling), proefkes mei niersykte ... Roman medisinen foar bettere glukoaze kontrôle, proeven om beta-selfunksje te behâlden."

SK: "Twa grutte, kânsrike keunstmjittige pankreas-proeven komme yn 2016 fia Harvard Research en UVA School of Medicine."

Fan ús mienskip:

@OceanTragic: "OpenAPS wis"

@ NanoBanano24: “AP liket echt tichtby! Hiel optein deroer. ”

9. Hoe ticht by in genêsmiddel foar sûkersykte tinke jo dat wy binne?

SK: "Ik wit net hoe tichtby, mar justerjûn joech dit nijs my hope."

Fan ús mienskip:

@delphinecraig: "Ik tink dat wy noch in lange wei hawwe om nei in genêzing te gean."

@davidcragg: “Net yn myn libben. In soad media-hype oer genêzen om 'e hoeke giet oer it garandearjen fan finansiering foar ûndersyk ”

@Mrs_Nichola_D: "10 jier? Joke oan 'e kant, ik wit it wier net. Mar net sa fluch as ik it graach wolle. ”

@ NanoBanano24: “Tichter as ea! Ik bin 28, net wis dat it yn myn libben is. In fabulous AP kin oer 10 jier wêze. Foarsichtige optimist. ”

@diabetesalish: "Fertelde 38jierren dat [sûkersykte] yn 5 oant 10 jier genêzen wurdt. Ik haw resultaten nedich net projeksje ”

10. Wat is it iene ding dat jo wolle dat pasjinten wite oer klinyske proeven?

SD: "Ik winskje dat pasjinten wisten hoe wichtich se wirklik binne ... Pasjinten binne spilers yn en direkteuren fan in paad nei grutter goed foar dyjingen dy't libje mei diabetes type 1."

SK: "Meast freegje ik fragen oer it finen fan proeven - pasjinten komme by ús as se fêst sitte, en wy helpe har in proef te finen. Wy hawwe in geweldig team dat jo kin helpe om in diabetesproef te finen. Wy lisearje alle proeven op, dus gjin foaroardielen. ”

Fan ús mienskip:

@lwahlstrom: “80% is ûnder ynskreaun en foarkomt wichtige trochbraken en alle dielnimmers krije min. standert behanneling. ”

11. Wat is de grutste myte oer klinyske proeven?

BY: "Ik soe sizze dat de grutste myte is dat diabetesproeven allinich iepen binne foar de 'elite' en net tagonklik foar allegear. Wy moatte it wurd ferspriede! ”

SD: “In sûn lykwicht berikke oer wat klinyske proeven binne en net is de kaai. Guon sinisy fiele dat pasjinten gelyk binne oan labdieren. Dat is net wier. Idealisten kinne fiele dat elke proef is gelyk oan in terapy. Dat is ek net wier. It balansearjen fan wittenskip, ferwachtingen en hope binne wêrfan klinyske proeven wurde makke. ”

Fan ús mienskip:

@davidcragg: "Grutste myte is dat alle proeven goed ûntwurpen binne en gegevens altyd publisearre wurde - in protte nea publisearje wêrtroch ynput minder weardefol is ... pasjinten moatte fiele dat it net tokenisme is, mar in wichtich ûnderdiel fan it proses wêryn se ynfloed hawwe (fanôf it begjin)"

@delphinecraig: “Ik tink dat myten ynkl. gjin kompensaasje, ûngerêst oer medisinen / kliniken / kliïnten, kosten foar dielnimmer. ”

@JDRFQUEEN: "'Messing up' resultaten. Jo hawwe altyd it rjocht om werom te lûken as jo management lijt. "

Mei tank oan elkenien dy't meidie! Folgje ús om te finen oer kommende eveneminten op Twitter @Healthline!