Wat is primêr progressyf MS?

Kontint

• Oare soarten MS
• Wat is de prognose foar PPMS?
• PPMS tsjin SPMS
• PPMS tsjin RRMS
• Wat binne de symptomen fan PPMS?
• Wat feroarsaket PPMS?
• Hoe wurdt PPMS diagnostisearre?
• Hoe wurdt PPMS behannele?
• Hokker libbenswizigingen helpe by PPMS?
• PPMS-modifiers
• Stypje
• Outlook
• Ôfhelje

Multiple sklerose (MS) is in groanyske autoimmune oandwaning dy't ynfloed hat op de optyske senuwen, it rêgemurch en it brein.

Minsken dy't diagnoaze binne mei MS hawwe faak hiel oare ûnderfiningen. Dit is foaral wier foar dyjingen dy't diagnostearre binne mei primêre progressive multiple sklerose (PPMS), ien fan 'e seldsume soarten MS.

PPMS is in unyk type MS. It giet net om safolle ûntstekking as foarmen fan MS dy't weromkomme.

De wichtichste symptomen fan PPMS wurde feroarsake troch senuwskea. Dizze symptomen komme foar om't senuwen net yn steat binne om berjochten goed nei elkoar te stjoeren en te ûntfangen.

As jo ​​PPMS hawwe, binne d'r mear gefallen fan kuierjen yn beheining dan oare symptomen, yn fergeliking mei minsken dy't oare soarten MS hawwe.

PPMS is net heul gewoan. It beynfloedet sawat 10 oant 15 prosint fan dy diagnostisearre mei MS. PPMS giet fuort fan 'e tiid dat jo jo earste (primêre) symptomen fernimme.

Guon soarten MS hawwe perioaden fan akute relapses en remysjes. Mar de symptomen fan PPMS wurde yn 'e rin fan' e tiid stadich mar stadichoan mear te fernimmen. Minsken mei PPMS kinne ek weromfallen hawwe.

PPMS feroarsaket ek dat neurologyske funksje folle rapper sakket dan yn oare MS-typen. Mar de hurdens fan PPMS en hoe fluch it ûntwikkelt, hinget fan elk gefal ôf.

Guon minsken kinne PPMS trochgean dy't hurder wurdt. Oaren kinne fêste perioaden hawwe sûnder flare-ups fan symptomen, of sels perioaden fan lytse ferbetteringen.

Minsken dy't eartiids waarden diagnostisearre mei progressyf weromkommend MS (PRMS) wurde no beskôge as primêr progressyf.

Oare soarten MS

De oare soarten MS binne:

• klinysk isolearre syndroam (CIS)
• weromkearende remitting MS (RRMS)
• sekundêre progressive MS (SPMS)

Dizze soarten, ek wol kursussen neamd, wurde definieare troch hoe't se jo lichem beynfloedzje.

Elk type hat ferskillende behannelingen mei in protte oerlapende therapies. De earnst fan har symptomen en perspektiven op lange termyn sil ek ferskille.

CIS is in nij definieare type MS. CIS bart as jo ien perioade hawwe fan neurologyske symptomen dy't op syn minst 24 oeren duorje.

Wat is de prognose foar PPMS?

De prognose fan PPM is foar elkenien oars en ûnfoarspelber.

Symptomen kinne oer de tiid mear opmerklike wurde, fral as jo âlder wurde en jo bepaalde funksjes begjinne te ferliezen yn organen lykas jo blaas, darm, en geslachtsdielen fanwegen leeftyd en PPMS.

PPMS tsjin SPMS

Hjir binne de wichtichste ferskillen tusken PPMS en SPMS:

• SPMS begjint faak as in diagnoaze fan RRMS dy't lang om let stranger wurdt sûnder remysjes of ferbettering fan symptomen.
• SPMS is altyd de twadde etappe fan in MS-diagnoaze, wylst RRMS op himsels in earste diagnoaze is.

PPMS tsjin RRMS

Hjir binne de wichtichste ferskillen tusken PPMS en RRMS:

• RRMS is it meast foarkommende type MS (sawat 85 prosint fan diagnoaze), wylst PPMS ien fan 'e seldsume is.
• RRMS is twa kear oant trije kear sa faak by froulju as by manlju.
• Ofleveringen fan nije symptomen komme faker foar yn RRMS dan yn PPMS.
• Tidens in remission yn RRMS kinne jo miskien gjin symptomen fernimme, of kinne jo gewoan in pear symptomen hawwe dy't net sa heftich binne.
• Typysk ferskine mear harsenletsjes op MRI's fan harsens mei RRMS dan mei PPMS as net behannele.
• RRMS hat de neiging folle earder yn it libben te diagnostisearjen as PPMS, om 'e jierren 20 en 30, yn tsjinstelling ta de jierren '40 en '50 mei PPMS.

Wat binne de symptomen fan PPMS?

PPMS hat ynfloed op elkenien oars.

Algemiene betide symptomen fan PPMS omfetsje swakte yn jo skonken en problemen mei kuierjen. Dizze symptomen wurde typysk mear te fernimmen oer in perioade fan 2 jier.

Oare symptomen typysk foar de tastân omfetsje:

• styfheit yn 'e skonken
• problemen mei balâns
• pine
• swakte en wurgens
• problemen mei fisy
• blaas- of darmfunksje
• depresje
• wurgens
• dommens en / of tinteljen yn ferskillende dielen fan it lichem

Wat feroarsaket PPMS?

De krekte oarsaak fan PPMS, en MS yn 't algemien, is net bekend.

De meast foarkommende teory is dat MS begjint as jo ymmúnsysteem jo sintrale senuwstelsel begjint oan te fallen. Dit resulteart yn in ferlies fan myelin, de beskermjende dekking om senuwen yn jo sintrale senuwstelsel.

Wylst dokters net leauwe dat PPMS kin wurde erfd, kin it in genetyske komponint hawwe. Guon leauwe dat it kin wurde aktivearre troch in firus of troch in toxine yn 'e omjouwing dat yn kombinaasje mei in genetyske oanlis it risiko fan MS-ûntwikkeling kin ferheegje.

Hoe wurdt PPMS diagnostisearre?

Wurkje nau gear mei jo dokter om te diagnostisearjen hokker fan 'e fjouwer soarten MS jo hawwe.

Elk type MS hat in oare perspektyf en ferskate behannelingbehoeften. D'r is gjin spesifike test dy't in PPMS-diagnoaze leveret.

Dokters hawwe faak muoite mei diagnoaze fan PPMS yn ferliking mei oare soarten MS en oare progressive betingsten.

Dit komt om't in neurologyske kwestje 1 of 2 jier foarút moat moatte om immen in stevige PPMS-diagnoaze te krijen.

Oare omstannichheden mei symptomen lykas PPMS omfetsje:

• in erflike tastân dy't stive, swakke skonken feroarsaket
• in fitamine B-12-tekoart dat soartgelikense symptomen feroarsaket
• sykte fan Lyme
• firale ynfeksjes, lykas minsklik T-sel leukemyfirus type 1 (HTLV-1)
• foarmen fan artritis, lykas spinale artritis
• in tumor by it rêgemurch

Om PPMS te diagnostisearjen kin jo dokter:

• evaluearje jo symptomen
• besjoch jo neurologyske skiednis
• fiere in fysyk ûndersyk dat rjochte is op jo spieren en senuwen
• in MRI-scan útfiere fan jo harsens en spinalkord
• in lumbale punksje útfiere om te kontrolearjen op tekens fan MS yn 'e spinale floeistof
• testen útroppen potensjes (EP) om it spesifike type MS te identifisearjen; EP-tests stimulearje sensoryske senuwwegen om elektryske aktiviteit fan it brein te bepalen

Hoe wurdt PPMS behannele?

Ocrelizumab (Ocrevus) is it ienige medisyn dat is goedkard troch de Food and Drug Administration (FDA) om PPMS te behanneljen. It helpt senuwdegeneraasje te beheinen.

Guon medisinen behannelje spesifike symptomen fan PPMS, lykas:

• spierspanning
• pine
• wurgens
• blaas- en darmproblemen.

D'r binne in protte sykte-modifisearjende terapyen (DMT's) en steroïden goedkard troch de FDA foar weromkommende foarmen fan MS.

Dizze DMT's behannelje net spesifyk PPMS.

Ferskate nije behannelingen wurde ûntwikkele foar PPMS om te helpen ûntstekking te ferminderjen dy't jo nerven spesifyk oanfalt.

Guon fan dizze helpe ek skea en reparaasjeprosessen oan te pakken dy't jo senuwen beynfloedzje. Dizze behannelingen kinne miskien helpe om myelin te herstellen om jo senuwen dy't beskeadige binne troch PPMS.

Ien behanneling, ibudilast, is mear dan 20 jier yn Japan brûkt foar it behanneljen fan astma en kin wat fermogen hawwe om ûntstekking yn PPMS te behanneljen.

In oare behanneling neamd masitinib is brûkt foar allergyen troch te rjochtsjen op mastsellen dy't belutsen binne by allergyske reaksjes en lit ek belofte sjen as in behanneling foar PPMS.

It is wichtich om te notearjen dat dizze twa behannelingen noch heul betiid binne yn ûntwikkeling en ûndersyk.

Hokker libbenswizigingen helpe by PPMS?

Minsken mei PPMS kinne symptomen ferljochtsje mei oefening en stretching nei:

• sa mobyl mooglik bliuwe
• beheine hoefolle gewicht jo winne
• enerzjynivo's ferheegje

Hjir binne wat oare aksjes dy't jo kinne nimme om jo PPMS-symptomen te behearjen en jo libbenskwaliteit te behâlden:

• Eat in sûn en fiedend dieet.
• Bliuw op in regelmjittich sliepprogramma.
• Gean nei fysike of arbeidsterapy, dy't jo strategyen kinne leare foar ferheegjen fan mobiliteit en it behearen fan symptomen.

PPMS-modifiers

Fjouwer modifiers wurde brûkt om PPMS oer tiid te karakterisearjen:

• Aktyf mei foarútgong: PPMS mei slimmer symptomen en relapses as mei nije MRI-aktiviteit; tanimmende beheining sil ek foarkomme
• Aktyf sûnder fuortgong: PPMS mei relapses as MRI-aktiviteit, mar gjin tanimmende beheining
• Net aktyf mei fuortgong: PPMS sûnder relapses as MRI-aktiviteit, mar mei tanimmende beheining
• Net aktyf sûnder fuortgong: PPMS sûnder relapses, MRI-aktiviteit, as tanimmende beheining

In wichtich skaaimerk fan PPMS is it gebrek oan remysjes.

Sels as in persoan mei PPMS har symptomen sjocht stean - dat betsjuttet dat se gjin slimmer sykteaktiviteit ûnderfine of in tanimming fan ynvaliditeit - har symptomen ferbetterje eins net. Mei dizze foarm fan MS krije minsken gjin funksjes werom dy't se miskien hawwe ferlern.

Stypje

As jo ​​mei PPMS libje, is it wichtich om boarnen fan stipe te finen. D'r binne opsjes om stipe te sykjen op yndividuele basis as yn 'e bredere MS-mienskip.

Libje mei in groanyske sykte kin in emosjonele tol nimme. As jo ​​oanhâldende gefoelens fan fertriet, grime, fertriet, of oare lestige emoasjes ûnderfine, lit jo dokter dat witte. Se kinne jo ferwize nei in profesjonele geastlike sûnens dy't kin helpe.

Jo kinne ek op jo eigen sykje nei in profesjonele geastlike sûnens. Bygelyks de American Psychological Association biedt in sykaksje oan om psychologen yn 'e heule Feriene Steaten te finen. MentalHealth.gov biedt ek in helpline foar trochferwizing nei behanneling.

Jo kinne it nuttich fine om mei oare minsken te praten dy't mei MS libje. Tink derom nei ûndersyksgroepen, of online as persoanlik.

De National Multiple Sclerosis Society biedt in tsjinst om jo te helpen lokale stipegroepen yn jo gebiet te finen. Se hawwe ek in peer-to-peer-ferbiningsprogramma rinne troch oplaat frijwilligers dy't mei MS wenje.

Outlook

Kontrolearje regelmjittich by jo dokter as jo PPMS hawwe, sels as jo in skoft gjin symptomen hawwe en fral as jo mear opfallende steuringen yn jo libben hawwe troch in ôflevering fan symptomen.

It is mooglik in hege kwaliteit fan libben te hawwen mei PPMS, salang't jo mei jo dokter wurkje om de bêste behannelingen te finen, lykas libbensstyl- en dieetferoaringen dy't foar jo wurkje.

Ôfhelje

D'r is gjin genêsmiddel foar PPMS, mar behanneling makket in ferskil. Hoewol de tastân progressyf is, kinne minsken perioaden ûnderfine wêr't symptomen net aktyf slimmer wurde.

As jo ​​mei PPMS libje, sil jo dokter in behannelingplan oanbefelje basearre op jo symptomen en algemiene sûnens.

Untwikkeljen fan sûne libbensstylgewoanten en ferbûn bliuwe mei boarnen fan stipe kinne jo ek helpe jo libbenskwaliteit en algemien wolwêzen te behâlden.