3 wearden dy't myn bern hawwe leard fan it hawwen fan in groanyske siik mem
Kontint
De sulveren rânen fine yn âlder wêze mei in groanyske sykte.
Sûnens en wolwêzen reitsje elk fan ús oars oan. Dit is it ferhaal fan ien persoan.
Ik soe gewoan yn in bad wenne, fol mei dampend wetter en seis kopkes Epsom-sâlt, yn 'e hope dat de kombinaasje in pear fan' e pine yn myn gewrichten tastean soe om myn krampende spieren te berikken en te kalmeren.
Doe hearde ik knallen yn 'e keuken. Ik woe gûle. Wat op ierde kaam myn bern no yn?
As allinnesteande âlder mei in groanyske sykte wie ik absolút útput. Myn lichem pynte en myn holle klopte.
Doe't ik laden yn myn sliepkeamer hearde iepen en ticht, sonk ik myn holle yn it wetter, harkjend nei myn hertslach echo yn myn earen. Ik betocht mysels dat dit myn tiid wie om foar my te soargjen, en it wie heul wichtich dat ik dat doch.
It wie goed dat myn myn tsienjierrige bern allinnich wie dy 20 minuten dat ik yn 'e tobbe siet, fertelde ik mysels. Ik besocht wat skuld út te sykheljen dat ik hie.
De skuld loslitte
Besykje skuld te litten litte is wat ik as âlder nochal faak fyn - noch mear no't ik in beheinde, groanysk sike âlder bin.
Ik bin perfoarst net de iennige. Ik meitsje diel út fan in online stipegroep foar âlders mei groanyske sykte dy't fol is mei minsken dy't freegje hokker ynfloed har beheiningen hawwe op har bern.
Wy libje yn in maatskippij rjochte op produktiviteit en in kultuer dy't sa'n klam leit op alle dingen dy't wy foar ús bern kinne dwaan. It is gjin wûnder dat wy de fraach stelle oft wy al of net goed genôch binne.
D'r is in maatskiplike druk foar âlders om har tots te nimmen nei gymnastyklessen "Mommy and Me", frijwilligerswurk yn 'e klasse fan' e basisskoalle, ús pubers tusken meardere klups en programma's skodzje, Pinterest-perfekte jierdeifeestjes smite, en sûne, goed ôfrûne mielen meitsje - alles wylst se derfoar soargje dat ús bern net te folle skermtiid hawwe.
Om't ik soms te siik bin om it bêd te ferlitten, folle minder it hûs, kinne dizze maatskiplike ferwachtingen my as in mislearring fiele.
Wat ik - en ûntelbere oare âlders dy't groanysk siik binne - hawwe fûn, is lykwols dat nettsjinsteande de dingen dy't wy net kinne dwaan, d'r in soad wearden binne dy't wy ús bern leare troch in chronike sykte te hawwen.
1. Weze yn 'e tiid tegearre
Ien fan 'e kado's fan chronike sykte is it kado fan' e tiid.
As jo lichem net de mooglikheid hat om folsleine tiid te wurkjen of te dwaan oan 'e mentaliteit "go-go-go, do-do-do" dy't sa gewoan is yn ús maatskippij, wurde jo twongen om stadiger te meitsjen.
Foardat ik siik wie, wurke ik foltiids en learde boppedat in pear nachten, en gie ik ek foltiids nei skoalle. Wy hawwe ús famyljetiid faak trochbrocht dingen te dwaan lykas kuierjen, bywenjen fan eveneminten yn 'e mienskip, en oare aktiviteiten yn' e wrâld dwaan.
Doe't ik siik waard, kamen dizze dingen frij hommels ta stilstân, en myn bern (doe leeftyd 8 en 9) en ik moasten mei in nije realiteit oerienkomme.
Wylst ik net in soad dingen mear koe dwaan dy't myn bern wiene dat wy tegearre diene, hie ik ynienen ek folle mear tiid om mei har troch te bringen.
It libben vertraagt signifikant as jo siik binne, en myn siik hat it libben foar myn bern ek fertrage.
D'r binne in soad kânsen om yn 't bêd mei in film te snuffeljen of op' e bank te lústerjen nei myn bern in boek foarlêzen. Ik bin thús en kin foar har oanwêzich wêze as se prate wolle of gewoan in ekstra knuffel nedich binne.
It libben, foar my en myn bern, is folle mear rjochte op it no en genietsje fan 'e ienfâldige mominten.
2. It belang fan selssoarch
Doe't myn jongere bern 9 jier wie, fertelden se my dat myn folgjende tatoet de wurden wêze moast "soargje", dus as ik it seach, soe ik ûnthâlde om foar mysels te soargjen.
Dy wurden binne no ynkt yn sweeping cursive op myn rjochterearm, en se hiene gelyk - it is in prachtige deistige herinnering.
Syk wêze en my sjen nei fokus op selssoarch hat myn bern holpen it belang fan soarch foar harsels te learen.Myn bern hawwe leard dat soms moatte wy nee sizze tsjin dingen, of fuortstappe fan aktiviteiten om te soargjen foar de behoeften fan ús lichem.
Se hawwe it belang leard fan regelmjittich ite en iten ite wêr't ús lichems goed op reagearje, lykas de betsjutting fan in protte rêst krije.
Se wite net allinich is it wichtich om foar oaren te soargjen, mar it is like wichtich om foar ússels te soargjen.
3. Meilijen mei oaren
De wichtichste dingen dy't myn bern hawwe leard wurde grutbrocht troch in âlder mei groanyske sykte binne begrutsjen en ynlibbingsfermogen.
Yn 'e stipegroepen foar groanyske sykte dy't ik diel útmeitsje fan online, komt dit hieltyd wer op: de manieren wêrop ús bern ûntwikkelje ta heul meilibjende en soarchsume persoanen.
Myn bern begripe dat minsken soms pine hawwe, of muoite hawwe mei taken dy't oaren maklik kinne komme. Se binne fluch om help te bieden oan dyjingen dy't se sjogge wrakselje of harkje gewoan nei freonen dy't sear dogge.
Se litte my ek dit begrutsjen sjen, wat my djip grutsk en tankber makket.
Doe't ik út dat bad kroep, stuts ik mysels te stean foar in geweldige puinhoop yn 'e hûs. Ik wikkele my yn in handoek en sykhelle my djip yn tarieding. Wat ik ynstee fûn, brocht my ta triennen.
Myn bern hie myn favorite "comfies" op it bêd lein en broude my in kopke tee. Ik siet op 'e ein fan myn bêd en naam it allegear yn.
De pine wie der noch, lykas de útputting. Mar doe't myn bern deryn rûn en my in grutte knuffel joech, wie de skuld net.Ynstee wie d'r gewoan leafde foar myn prachtige famylje en tankberens foar alle dingen dy't libje yn dit groanysk sike en beheinde lichem my leart en dejingen dy't ik leaf ha.
Angie Ebba is in kueroard handikapte artyst dy't lessen skriuwt lessen jout en lanlik optreedt. Angie leaut yn 'e krêft fan keunst, skriuwen en prestaasjes om ús te helpen in better begryp fan ússels te krijen, mienskip te bouwen en feroaring te meitsjen. Jo kinne Angie op har fine webside, har blog, of Facebook.