9 Fragen oer Waldenstrom Macroglobulinemia
Kontint
- 1. Is Waldenstrom macroglobulinemia genêzing?
- 2. Kin Waldenstrom macroglobulinemia yn remisje gean?
- 3. Hoe seldsum is Waldenstrom macroglobulinemia?
- 4. Hoe ferrint Waldenstrom macroglobulinemia?
- 5. Rint Waldenstrom macroglobulinemia yn famyljes?
- 6. Wat feroarsaket Waldenstrom macroglobulinemia?
- 7. Hoe lang kinne jo libje mei Waldenstrom macroglobulinemia?
- 8. Kin Waldenstrom macroglobulinemia metastasearje?
- 9. Hoe wurdt Waldenstrom macroglobulinemia behannele?
- De takeaway
Waldenstrom macroglobulinemia (WM) is in seldsume foarm fan non-Hodgkin's lymfoom, karakterisearre troch in oerproduksje fan abnormale wite bloedsellen.
It is in stadich groeiende soarte bloedsellenkanker dy't alle jierren 3 fan elke 1 miljoen minsken yn 'e Feriene Steaten beynfloedet, neffens de American Cancer Society.
WM wurdt ek wolris neamd:
- Waldenstroms sykte
- lymfoplasmacytysk lymfoom
- primêre macroglobulinemia
As jo binne diagnostisearre mei WM, kinne jo in soad fragen hawwe oer de sykte. Learje safolle as jo kinne oer kanker en ûndersiikje fan behannele opsjes kinne jo helpe om de kondysje oan te gean.
Hjir binne de antwurden op njoggen fragen dy't jo kinne helpe WM better te begripen.
1. Is Waldenstrom macroglobulinemia genêzing?
WM hat op it stuit gjin bekende genêzing. In ferskaat oan behannelingen binne lykwols beskikber om jo te helpen jo symptomen te behearjen.
De foarútsichten foar minsken dy't diagnostisearre binne mei WM is troch de jierren hinne ferbettere. Wittenskippers ûndersykje ek faksins om it fermogen fan it ymmúnsysteem te stimulearjen om dit soarte kanker ôf te wizen en nije behannelingopsjes te ûntwikkeljen.
2. Kin Waldenstrom macroglobulinemia yn remisje gean?
D'r is in lytse kâns dat WM yn remysje kin gean, mar it is net typysk. Dokters hawwe yn in pear minsken allinich folsleine remyzje fan 'e sykte sjoen. Hjoeddeiske behannelingen foarkomme gjin werhelling.
Wylst d'r net folle gegevens binne oer remissietariven, fûn ien lyts ûndersyk út 2016 dat mei WM yn folsleine remyzje gie nei behanneling mei it "R-CHOP-regime."
It R-CHOP-regime omfette it gebrûk fan:
- rituximab
- siklofosfamide
- vincristine
- doxorubicin
- prednison
In oare 31 dielnimmers berikke in dielferliening.
Sprek mei jo dokter om te sjen oft dizze behanneling, of in oar regime, foar jo is.
3. Hoe seldsum is Waldenstrom macroglobulinemia?
Dokters diagnostisearje elk jier 1.000 oant 1.500 minsken yn 'e Feriene Steaten mei WM, neffens de American Cancer Society. De Nasjonale Organisaasje fan Seldsume steuringen beskôget it as in heul seldsume tastân.
WM hat de neiging twa kear safolle manlju te beynfloedzjen as froulju. De sykte komt minder faak foar by swarte minsken dan by wite minsken.
4. Hoe ferrint Waldenstrom macroglobulinemia?
WM hat de neiging om heul stadichoan foarút te gean. It skept in oerskot oan bepaalde soarten wite bloedsellen neamd B-lymfocyten.
Dizze sellen meitsje in oerfloed fan in antykoade neamd immunoglobulin M (IgM), wêrtroch't in bloedferjitende tastân hjit hyperviskositeit. Dit makket it lestich foar jo organen en weefsels om goed te funksjonearjen.
In oerskot oan B-lymfocyten kin in bytsje romte litte yn it bienmurch foar sûne bloedsellen. Jo kinne bloedearmoed ûntwikkelje as jo reade bloedsellen te leech sakket.
In gebrek oan normale wite bloedsellen kin it jo lichem lestich meitsje om oare soarten ynfeksjes te bestriden. Jo bloedplaatjes kinne ek falle, wat kin liede ta bloed en kneuzingen.
Guon minsken ûnderfine ferskate jierren gjin symptomen nei in diagnoaze.
Iere symptomen omfetsje wurgens en lege enerzjy as gefolch fan 'e bloedearmoed. Jo kinne ek tintelje yn jo fingers en teannen en bloedje yn jo noas en tandvlees.
WM kin úteinlik ynfloed hawwe op 'e organen, wat liedt ta swelling yn' e lever, milt en lymfeklieren. Hyperviskositeit fan 'e sykte kin ek liede ta wazig fisy of problemen mei bloedstream nei it retina.
De kanker kin úteinlik beroerte-like symptomen feroarsaakje troch minne bloedsirkulaasje nei it brein, lykas hert- en nierproblemen.
5. Rint Waldenstrom macroglobulinemia yn famyljes?
Wittenskippers studearje noch WM, mar se leauwe dat erflike genen de kânsen fan guon minsken op it ûntwikkeljen fan 'e sykte kinne ferheegje.
Rûn 20 prosint fan minsken mei dit soarte kanker is nau besibbe oan ien mei WM of in oare sykte dy't abnormale B-sellen feroarsaket.
De measte minsken dy't mei WM wurde diagnostisearre hawwe gjin famyljeskiednis fan 'e steuring. It komt normaal foar as gefolch fan selmutaasjes, dy't net erflik binne, it heule libben fan in persoan.
6. Wat feroarsaket Waldenstrom macroglobulinemia?
Wittenskippers moatte noch krekt bepale wat WM feroarsaket. Bewiis suggerearret dat in miks fan genetyske, miljeu- en firale faktoaren yn it libben fan ien kin liede ta de ûntwikkeling fan 'e sykte.
In mutaasje fan it gen MYD88 komt foar by sawat 90 prosint fan minsken mei Waldenstrom macroglobulinemia, neffens de International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF).
Guon ûndersiken hawwe in ferbining fûn tusken chronike hepatitis C en WM by guon (mar net alle) minsken mei de sykte.
Blootstelling oan stoffen yn lear, rubber, oplosmiddelen, kleurstoffen en ferve kin ek in faktor wêze yn guon gefallen fan WM. Undersyk nei wat WM feroarsaket, giet troch.
7. Hoe lang kinne jo libje mei Waldenstrom macroglobulinemia?
Resinte ûndersiken litte sjen dat de helte fan minsken mei WM nei ferwachting libbet foar 14 oant 16 jier nei har diagnoaze, neffens de IWMF.
Jo yndividuele perspektyf kin ferskille ôfhinklik fan:
- dyn leeftiid
- algemiene sûnens
- hoe fluch de sykte ferrint
Oars as oare soarten kanker wurdt WM net yn stadia diagnostisearre. Ynstee brûke dokters it International Prognostic Scoring System foar Waldenstrom Macroglobulinemia (ISSWM) om jo perspektyf te evaluearjen.
Dit systeem hâldt rekken mei in ferskaat oan faktoaren, ynklusyf jo:
- leeftyd
- bloed hemoglobine nivo
- bloedplaatjes telle
- beta-2 mikroglobulin nivo
- monoklonaal IgM-nivo
Op grûn fan jo punten foar dizze risikofaktoaren kin jo dokter jo pleatse yn in groep mei lege, tusken- of hege risiko, dy't jo kin helpe jo perspektyf better te begripen.
De 5-jierrige survivalrate foar minsken yn 'e groep mei lege risiko's is 87 prosint, de tuskenrisiko-groep is 68 prosint, en groep mei hege risiko's is 36 prosint, neffens de American Cancer Society.
Dizze statistiken binne basearre op gegevens fan 600 minsken diagnostisearre mei WM en behannele foar jannewaris 2002.
Nijere behannelingen kinne in mear optimistysk perspektyf leverje.
8. Kin Waldenstrom macroglobulinemia metastasearje?
Ja. WM beynfloedet lymfatysk weefsel, dat wurdt fûn yn in protte dielen fan it lichem. Tsjin 'e tiid dat in persoan wurdt diagnostisearre mei de sykte, kin it al wurde fûn yn it bloed en bienmurch.
It kin dan ferspriede nei de lymfeklieren, lever, en milt. Yn seldsume gefallen kin WM ek metastasearje yn 'e mage, skildklier, hûd, longen en darmen.
9. Hoe wurdt Waldenstrom macroglobulinemia behannele?
Behanneling foar WM ferskilt fan persoan nei persoan en begjint oer it algemien net foardat jo symptomen ûnderfine fan 'e sykte. Guon minsken hoege pas in pear jier nei har diagnoaze behanneling te behanneljen.
Jo dokter kin oanbefelje om te begjinnen mei behanneling as beskate betingsten as gefolch fan kanker oanwêzich binne, ynklusyf:
- hyperviskositetsyndroam
- bloedearmoed
- senuwskea
- oargelproblemen
- amyloidose
- kryoglobulinen
In ferskaat oan behannelingen binne beskikber om jo te helpen symptomen te behearjen. Algemiene behannelingen foar WM omfetsje:
- plasmaferese
- gemoterapy
- rjochte terapy
- immunoterapy
Yn seldsume gefallen kin jo dokter minder foarkommende behannelingen oanbefelje, lykas:
- ferwidering fan 'e milt
- stamseltransplantaasje
- strielingsterapy
De takeaway
Diagnostisearre wurde mei in seldsume kanker lykas WM kin in oerweldigjende ûnderfining wêze.
Ynformaasje krije om jo te helpen jo tastân en behannelingopsjes better te begripen, kin jo lykwols helpe om fertrouwen te fielen oer jo perspektyf.