Hoe it útfieren fan mobiliteitsapparaten feroare de manier wêrop ik mysels sjoch mei MS

Kontint

• De ûnderste rigel

De simmer tusken myn junior en senior jier fan 'e universiteit besleaten myn mem en ik my oan te melden foar in fitness-bootkamp. Klassen waarden elke moarn om 5 oere hâlden. Op in moarn, wylst ik op 'e rin wie, koe ik myn fuotten net fiele. De kommende pear wiken waarden dingen minder, en ik wist dat it tiid wie om nei in dokter te sjen.

Ik besocht ferskate dokters dy't my tsjinstridich advys joegen. Ferskate wiken letter fûn ik mysels yn it sikehûs foar in oare miening.

De dokters fertelden my dat ik multiple sklerose (MS) hie, in sykte fan it sintrale senuwstelsel dat de stream fan ynformaasje yn 't brein en tusken it brein en lichem fersteurt.

Op dat stuit wist ik net wat MS wie. Ik hie gjin idee wat it koe dwaan oan myn lichem.

Mar ik wist dat ik myn tastân my noait definiearje soe.

Yn in saak fan dagen waard in sykte wêr't ik ienris neat oer wist it folsleine fokus en sintrum fan it libben fan myn famylje. Myn mem en suske begon elke dei oeren op 'e kompjûter troch te bringen, elk artikel en boarne te lêzen dat se koene fine. Wy learden as wy gongen, en d'r wie safolle ynformaasje te fertarren.

It fielde soms as wie ik op in achtbaan. Dingen bewegen rap. Ik wie bang en hie gjin idee wat ik folgje koe. Ik wie op in rit wêr't ik net foar keazen om troch te gean, net wis wêr't it my soe nimme.

Wat wy gau ûntdutsen is dat MS is lykas wetter. It kin in protte foarmen en foarmen oannimme, safolle bewegingen, en is lestich te befetsjen of te foarsizzen. Alles wat ik koe dwaan wie it gewoan ynwekke en tariede op alles.

Ik fielde my tryst, oerweldige, ferbjustere en lilk, mar ik wist dat it gjin sin hie om te kleien. Fansels soe myn famylje my dochs net hawwe litten. Wy hawwe in motto: "MS is BS."

Ik wist dat ik dizze sykte fjochtsje soe. Ik wist dat ik in leger fan stipe efter my hie. Ik wist dat se der elke stap fan 'e wei soene wêze.

Yn 2009 krige myn mem in oprop dy't ús libben feroare. Ien fan 'e National MS Society hie leard oer myn diagnoaze en frege oft en hoe't se ús koenen stypje.

In pear dagen letter waard ik útnoege om te moetsjen mei ien dy't wurke mei nij diagnostisearre jonge folwoeksenen. Se kaam by my thús en wy gongen op iis. Se harke goed, wylst ik oer myn diagnoaze prate. Neidat ik har myn ferhaal fertelde, dielde se de kânsen, eveneminten en boarnen dy't de organisaasje te bieden hie.

Harkje oer har wurk en de tûzenen minsken dy't se helpe makken my minder iensum. It wie treastend te witten dat d'r oare minsken en famyljes wiene dy't deselde fjochtsje as ik wie. Ik fielde dat ik in kâns stie om it tegearre te meitsjen. Ik wist fuortendaliks dat ik belutsen woe.

Al gau begon myn famylje mei te dwaan oan eveneminten lykas de MS Walk en Challenge MS, sammele jild foar ûndersyk en joech werom oan 'e organisaasje dy't ús safolle joech.

Troch in soad hurd wurkjen en noch mear wille hat ús team - mei de namme "MS is BS" - troch de jierren hinne mear as $ 100.000 opbrocht.

Ik fûn in mienskip fan minsken dy't my begrepen. It wie it grutste en bêste "team" wêr't ik ea by kaam.

Koartlyn waard it wurkjen mei de MS Society minder in outlet en mear in passy foar my. As kommunikaasjemagoar wist ik dat ik koe profitearje fan myn profesjonele feardigens om oaren te helpen. Uteinlik kaam ik dieltiid by de organisaasje, en spruts mei oare jonge minsken dy't koartlyn diagnostisearre binne mei MS.

Doe't ik besocht oaren te helpen troch myn ferhalen en ûnderfiningen te dielen, fûn ik dat se my noch mear holpen. Dat ik myn stim koe brûke om de MS-mienskip te helpen joech my mear eare en doel dan ik ea koe hawwe foarsteld.

Hoe mear eveneminten ik besocht, hoe mear ik learde oer hoe't oaren de sykte ûnderfûnen en har symptomen behearden. Fan dizze barrens krige ik wat dat ik nergens koe krije: earste advys fan oaren dy't deselde striid fochten.

Dochs bleau myn fermogen om te rinnen stadichoan minder te wurden. Dat wie doe't ik foar it earst begon te hearren oer in lyts, elektrysk stimulearjend apparaat dat minsken in "wûnderarbeider" neamden.

Nettsjinsteande myn oanhâldende útdagings joech my hearren oer de oerwinnings fan oare minsken hope te fjochtsjen.

Yn 2012 begon de medikaasje dy't ik naam om myn symptomen te behearjen begon te beynfloedzjen op myn bonketensiteit, en myn kuierjen waard slimmer. Ik begon "foot drop" te ûnderfinen, in slepebenprobleem dat faak komt mei MS.

Hoewol ik besocht posityf te bliuwen, begon ik it feit te akseptearjen dat ik wierskynlik in rolstoel nedich wie.

Myn dokter passe my foar in protesbân betsjutte om myn foet omheech te hâlden, sadat ik der net op tripke. Ynstee groeven it yn myn skonk en feroarsake hast mear ûngemak dan it holp.

Ik hearde safolle oer in "magysk" apparaat neamd de Bioness L300Go. It is in lyts manchet dat jo om jo skonken drage om se te stimulearjen en jo spieren opnij te helpen. Ik haw dit nedich, tocht ik, mar ik koe it op dat stuit net betelje.

In pear moannen letter waard ik útnoege om de iepening- en ôfslutingstaspraak te hâlden by it grutte fûnswervingsevenemint fan MS Achievers foar de MS Society.

Ik spruts oer myn MS-reis, de ongelooflijke freonen dy't ik hie moete by it wurkjen mei de organisaasje, en oer alle minsken dy't de donaasjes koene helpe, itsij fia kritysk ûndersyk as minsken helpe technology te ûntfangen, lykas de L300Go.

Nei it barren krige ik in oprop fan 'e presidint fan' e MS Society. Immen op it barren hearde my praten en frege oft se my in L300Go koene keapje.

En it wie net samar ien, mar fuotballer fan Redskins Ryan Kerrigan. Ik waard oerwûn mei tankberens en opwining.

Doe't ik him einlings wer seach, sawat in jier letter, wie it dreech om ûnder wurden te bringen wat hy my joech. Doe betsjutte de manchet op myn skonk safolle mear dan hokker beugel of stipe-apparaat foar ankelfoet.

It wie in útwreiding fan myn lichem wurden - in kado dat myn libben feroare en my de kâns joech om oaren te helpen.

Fan 'e dei dat ik de Bioness L300Go foar it earst krige, as "myn lytse kompjûter" sa't ik it neam, begon ik my sterker en mear fertrouwen te fielen. Ik krige ek gefoel foar normaal werom, ik wist net iens dat ik ferlern hie. Dit wie wat gjin oare medikaasje as apparaat my koe jaan.

Mei tank oan dit apparaat sjoch ik mysels wer as in gewoan persoan. Ik bin net kontroleare troch myn sykte. Jierrenlang wiene beweging en mobiliteit mear wurk dan beleanning.

No is it kuierjen troch it libben gjin fysyk mear en mentale aktiviteit. Ik hoech mysels net te fertellen "Til jo foet op, nim in stap," om't myn L300Go dat foar my docht.

Ik begriep it belang fan mobiliteit nea oant ik it begon te ferliezen. No, elke stap is in kado, en ik bin besletten om fierder te gean.

De ûnderste rigel

Hoewol myn reis noch lang net foarby is, is wat ik haw leard sûnt ik diagnoaze fan ûnskatbere wearde: Jo kinne oerwinne wat it libben jo opsmyt mei famylje en in stypjende mienskip.

It makket net út hoe iensum jo kinne fiele, d'r binne oaren der om jo op te heegjen en foarút te hâlden. D'r binne safolle prachtige minsken yn 'e wrâld dy't jo ûnderweis wolle helpe.

MS kin har iensum fiele, mar d'r is safolle stipe. Foar elkenien dy't dit lêze, of jo MS hawwe of net, wat ik fan dizze sykte haw leard is om nea op te jaan, om't "geast sterk is lichem sterk" en "MS is BS."

Alexis Franklin is in advokaat foar pasjinten út Arlington, VA dy't op 'e leeftyd fan 21 diagnostisearre waard mei MS. Sûnt dy tiid hawwe sy en har famylje holpen tûzenen dollars te sammeljen foar MS-ûndersyk en se hat it gruttere DC-gebiet reizge mei oare resint diagnostisearre jonge minsken oer har ûnderfining mei de sykte. Se is de leafdefolle mem fan in chihuahua-mix, Minnie, en sjocht yn har frije tiid graach nei Redskins fuotbaljen, koken en haken.