Hoe't it wie om mei psoriasis op te groeien

Kontint

• Teenage-identiteit navigearje
• Omgean mei iepenbiere waarnimming
• De hûd akseptearje wêr't ik yn bin
• De takeaway

Op in moarn yn april 1998 waard ik wekker mei de tekens fan myn earste psoriasisflare. Ik wie mar 15 jier âld en in twadde jier op 'e middelbere skoalle. Ek al hie myn beppe psoriasis, de plakken ferskynden sa ynienen dat ik tocht dat it in allergyske reaksje wie.

D'r wie gjin epyske trigger, lykas in stressige situaasje, sykte as libbensferoarend barren. Ik waard gewoan wekker bedekt mei reade, skalige plakken dy't myn lichem folslein oernamen, wat my yntinse ûngemak, eangst en pine feroarsake.

In besite oan de dermatolooch befêstige in diagnoaze fan psoriasis en begon my op in reis om nije medisinen te besykjen en myn sykte kennen te learen. It naam my in heule lange tiid om echt te begripen dat dit in sykte wie wêr't ik foar altyd mei libje soe. D'r wie gjin genêzing - gjin magyske pil as lotion dy't de spots soene ferdwine.

It duorre jierren fan besykjen fan alle aktueel ûnder de sinne. Ik besocht crèmes, lotions, gels, skûmkes en shampoos, sels mysels yn plastyk wrap te pakken om de medisinen oan te hâlden. Doe wie it trije kear yn 'e wike op ljochtbehanneling, en dit alles foardat ik it makke hie nei Driver's Ed.

Teenage-identiteit navigearje

Doe't ik myn freonen op skoalle fertelde, wiene se tige stipe fan myn diagnoaze, en stelden in soad fragen om te soargjen dat ik my noflik fielde. Foar it grutste part wiene myn klassegenoaten der hiel aardich oer. Ik tink dat it dreechste diel dêroer wie de reaksje fan oare âlders en folwoeksenen.

Ik spielde op it lacrossteam en d'r wiene soargen fan guon fan 'e tsjinoerstelde teams dat ik mei wat besmetlik spielde. Myn coach naam it inisjatyf om dêroer mei de tsjinstridige coach te praten en it regele meastal rap mei in glimke. Dochs seach ik it uterlik en flústerjen en woe efter myn stok krimpje.

Myn hûd fielde altyd te lyts foar myn lichem. Makket net út wat ik oan hie, hoe't ik siet of lei, ik fielde my net goed yn myn eigen lichem. Tiener wêze is ûngemaklik genôch sûnder bedekt te wêzen mei reade plakken. Ik wraksele mei fertrouwen troch middelbere skoalle en yn 'e universiteit.

Ik wie aardich goed om myn spots te ferbergjen ûnder klean en make-up, mar ik wenne op Long Island. Simmers wiene hyt en fochtich en it strân wie mar 20 minuten riden fuort.

Omgean mei iepenbiere waarnimming

Ik kin my dúdlik ûnthâlde in tiid doe't ik myn earste iepenbiere konfrontaasje hie mei in frjemdling oer myn hûd. De simmer foar myn juniorjier fan 'e middelbere skoalle gie ik mei guon freonen nei it strân. Ik hie noch te meitsjen mei myn earste ea flare en myn hûd wie aardich read en flekkerich, mar ik seach út nei wat sinne op myn spots en myn freonen ynhelje.

Hast sa gau't ik myn strânbedekking ôfnaam, ferneatige in ûnbidich rude froulju myn dei troch op te marsjearjen om te freegjen as ik de wetterpokken hie as "wat oars besmetlik."

Ik befrear, en foardat ik wat koe sizze om út te lizzen, bleau se my in ongelooflijk lûde lêzing leverje oer hoe ûnferantwurde ik wie, en hoe't ik elkenien om my hinne sette yn gefaar om myn sykte te fangen - foaral har jonge bern. Ik waard ferstoarn. Mei triennen tsjinhâlde koe ik amper wurden útsein in flau fluisterjen krije dat "ik gewoan psoriasis ha."

Ik spielje dat momint soms wer en tink oer alle dingen dy't ik tsjin har sizze moatten hie, mar ik wie doe net sa noflik mei myn sykte as no. Ik learde noch gewoan hoe't ik dermei libje koe.

De hûd akseptearje wêr't ik yn bin

Doe't de tiid foarby gie en it libben foarútgie, learde ik mear oer wa't ik wie en wa't ik wurde woe. Ik besefte dat myn psoriasis in diel wie fan wa't ik bin en dat it learen om mei te libjen my kontrôle jaan soe.

Ik haw leard de stjerren en ûnsensitive opmerkingen fan frjemdlingen, kunde of kollega's te negearjen. Ik haw leard dat de measte minsken gewoan uneduced binne oer wat psoriasis is en dat frjemden dy't rûge opmerkingen meitsje binne myn tiid of enerzjy net wurdich. Ik learde hoe't ik myn libbensstyl koe oanpasse om mei fakkels te libjen en hoe't ik my derom koe oanklaaie, sadat ik fertrouwen fiel.

Ik haw lokkich west dat d'r jierren west hawwe wêr't ik mei heldere hûd libje kin en ik op it stuit myn symptomen kontrolearje mei in biologysk. Sels mei heldere hûd leit psoriasis my noch deistich oan, om't it fluch kin feroarje. Ik haw de goede dagen leard te wurdearjen en begon in blog om myn ûnderfining te dielen mei oare jonge froulju dy't leare te libjen mei har eigen psoriasis-diagnoaze.

De takeaway

Safolle fan myn grutte libbenseveneminten en prestaasjes binne makke mei psoriasis foar de reis - ôfstudearden, proms, in karriêre bouwe, fereale wurde, trouwe, en twa prachtige dochters hawwe. It naam tiid om myn fertrouwen op te bouwen mei psoriasis, mar ik bin der mei opgroeid en leau dat dizze diagnoaze foar in part my makke hat wa't ik hjoed bin.

Joni Kazantzis is de skepper en blogger foar justagirlwithspots.com, in priiswinnende psoriasis-blog wijd oan it meitsjen fan bewustwêzen, opliede oer de sykte, en it dielen fan persoanlike ferhalen fan har 19+ jierrige reis mei psoriasis. Har missy is in gefoel fan mienskip te meitsjen en ynformaasje te dielen dy't har lêzers kinne helpe mei de deistige útdagingen fan libjen mei psoriasis. Se is fan betinken dat minsken mei psoriasis mei safolle ynformaasje mooglik machtigje kinne om har bêste libben te libjen en de krekte behanneling te meitsjen foar har libben.