Tissue-problemen: Wêrom besiket myn freon mei fibromyalgie my ien-op-ien te meitsjen?

Kontint

• Foar my klinkt it as wat se is werklik kommunisearje mei jo is: "Ik kin jo no net stypje."
• Sarah hat it dúdlik makke - {textend} hoewol yndirekt - {textend} dat se no net foar jo kin sjen. Dus, moetsje har wêr't se is, en nim in skoft fan it berikken fan har nei kommisje of advys.
• As jo ​​wat fielers útsette, kinne jo fine dat jo mear freonen hawwe dy't jo diagnoaze diele dan jo tinke.

Wolkom by Tissue Issues, in advyskolom fan komyk Ash Fisher oer bindweefselstoornis Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en oare kwalen foar groanyske sykte. Ash hat EDS en is heul baas; in advyskolom hawwe is in dream dy't útkomt. Hawwe jo in fraach foar Ash? Reitsje út fia Twitter @AshFisherHaha.

Dear Tissue Issues,

Ik waard koartlyn diagnostisearre mei fibromyalgie. It is in reliëf om einlings te witten wêrom't ik de hiele tiid pine haw. Myn freon (litte wy har Sarah neame) hat ek fibromyalgie, en dielt der in soad online oer. Wannear't ik har berikte foar advys en kommis, ûnderbrekt se my en "one-ups" my mei har folle slimmer symptomen en docht my tinken dat se meast bedebûn is, wylst ik noch foltiids wurkje. It makket my it gefoel dat ik dramatysk bin en dat ik gewoan ophâlde moat oer myn problemen. Moat ik der mei har oer prate?

- {textend} Fiel as in fraude

Achte gefoel as in fraude (mar wa is absolút gjin fraude),

Alderearst bin ik bliid dat jo in diagnoaze en útlis hawwe foar jo chronike pine. Ik hoopje dat jo wat reliëf en genêzing begjinne te krijen.

No nei de útjefte fan jo freon Sarah. It spyt my dat as jo nei har reitsje, jo unjildich fiele oer jo eigen symptomen. Dat klinkt frustrearjend en demoralisearjend. Ik ken Sarah fansels net, mar ik betwifelje dat se dit mei opsetsin of mei kwea docht.

Foar my klinkt it as wat se is werklik kommunisearje mei jo is: "Ik kin jo no net stypje."

Wy minsken - {textend} binne de deade minsken dy't wy binne - {textend} binne faak net geweldich om direkt út te drukken wat wy bedoele of nedich binne. It klinkt as Sarah in heule rûge tiid hat, en wierskynlik fertriet foar har âlde libben foardat har symptomen har út it personielsbestân en yn bed twongen.

Dit betsjuttet net dat Sarah in min persoan is; it betsjuttet gewoan dat Sarah no gjin goede opsje is foar stipe.

Jo diagnoaze en jo symptomen binne echt.

Lês de foarige sin nochris, stadich en lûdop: Jo diagnoaze en jo symptomen binne echt. Jo pine is echt, en jo fertsjinje erkenning en stipe.

Sels as jo saak minder "earnstich" is (of lykwols jo as Sarah it kategorisearje wolle), betsjuttet it net dat jo der oer moatte stilhâlde. It betsjuttet gewoan dat jo in oare boarne fan stipe moatte fine.

Sarah hat it dúdlik makke - {textend} hoewol yndirekt - {textend} dat se no net foar jo kin sjen. Dus, moetsje har wêr't se is, en nim in skoft fan it berikken fan har nei kommisje of advys.

Hawwe jo oare freonen mei fibromyalgie as ferlykbere chronike sykten wêrnei't jo kinne berikke? Hawwe jo online stipegroepen besocht? Besykje te sykjen nei fibrogroepen op Facebook en doch mei oan in pear. Besjoch de fibro subreddit, dy't hast 19.000 leden hat.

Test de wetters troch te pleatsen as jo wolle, of lês gewoan wat oaren te sizzen hawwe. Jo sille wierskynlik frij gau bepale hokker groepen weardefol binne foar jo (en hokker net).

Ik garandearje dat d'r in online romte foar jo is wêr't jo wolkom, noflik en stipe fiele. It kin wat ûndersyk en geduld nedich wêze om it te finen. Hooplik sille jo úteinlik wat freonen meitsje mei wa't jo kinne kommisje.

Hawwe jo jo diagnoaze dield mei freonen en dierberen? Jo kinne fine dat jo oaren al kenne mei fibromyalgie.

Fibromyalgie is in lang-stigmatiseare sykte dy't troch in protte dokters en leken noch altyd ôfkard wurdt as "yn jo holle." As resultaat binne guon minsken foarsichtich oer it dielen fan har diagnoaze, om't se net beoardiele of lêze wolle.

As jo ​​wat fielers útsette, kinne jo fine dat jo mear freonen hawwe dy't jo diagnoaze diele dan jo tinke.

Hoewol d'r tiden binne dat it sa kin lykje, is chronike pine gjin konkurrinsje. Ik leau wier yn myn hert dat nimmen mei opsetsin besiket de pine fan oaren te ûnjildigjen of in oar te "slaan" troch de siikste te wêzen. Wy besykje allegear ús bêst om dizze stressfolle, drokke, wurgende wrâld te navigearjen.

Soms kinne wy ​​net wolle of wolle wy útdrukke dat wy te folle lije om it lijen fan in oar te hâlden.Ik hoopje dat jo gau fêste stipe kinne fine. En ik hoopje dat jo en Sarah yn steat binne út te finen hoe't jo freonen kinne wêze sûnder dat ien fan jo min fielt oer jo freonskip. Ik lûk foar jo.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher is in skriuwer en komyk dy't libbet mei hypermobile Ehlers-Danlos syndroom. As se gjin wankele-dei-hert-dei hat, kuiert se mei har corgi, Vincent. Se wennet yn Oakland. Lês mear oer har op har webside.