De kosten fan libjen mei ulcerative kolitis: it ferhaal fan Nyannah

Kontint

• Sykje in diagnoaze
• De proeven en flaters fan behanneling
• Betelje foar de kosten fan soarch
• Tariede op 'e takomst

Nei mear dan in jier betellet Nyannah Jeffries noch de earste sikehûsrekken dy't se krige yn har syktocht om út te finen wat de pynlike gastrointestinale symptomen feroarsake dy't se hie ûnderfûn.

Nyannah besocht har lokale needôfdieling yn oktober 2017 nei't se bloed yn har kruk hie opmurken. Se hie op dat stuit gjin sûnensfersekering, dat in sikehûsbesite wie benei djoer te wêzen.

"Earst gong ik nei de meldkeamer, en se seine dat se neat seagen," fertelde se Healthline, "mar ik wie lykas, 'Nee, ik bin bloed kwyt, en ik wit dat d'r wat bart.'"

It sikehûs rûn in pear tests op Nyannah, mar berikte gjin diagnoaze. Se waard ûntslein sûnder medikaasje, de oanbefelling om in gastrointestinaal (GI) dokter te finen, en in rekken fan hast $ 5.000.

Pas moannen letter waard Nyannah diagnostisearre mei ulcerative colitis (UC), in soarte fan inflammatoire darmsykte dy't feroarsaket ûntstekking en soeren te ûntwikkeljen op 'e binnenwand fan' e dikke darm (colon).

Sykje in diagnoaze

Nyannah ûntwikkele earst symptomen fan UC doe't se 20 jier wie. Se wenne by har mem en pake en beppe en wurke dieltiid as ferkeapferiening foar Clinique.

Yn novimber 2017, de moanne nei har besite oan 'e needôfdieling, stapte se oer fan dieltiid nei in folsleine posysje yn har baan.

De oergong makke har yn oanmerking foar in soarchfersekeringsplan dat troch wurkjouwers sponsore waard.

"By myn baan wie ik dieltiid, en se makken my fulltime," herinnerde se har, "mar ik hie se nedich om it proses te rapper te meitsjen, sadat ik in fersekering koe hawwe."

Sadree't se fersekere wie, brocht Nyannah in besite oan har beoefener fan 'e primêre soarch (PCP). De dokter fertocht dat Nyannah in glutenintolerânsje koe hawwe en bestelde bloedûndersiken om te kontrolearjen op sykte fan coeliakie. Doe't dy tests negatyf weromkamen, ferwiisde se Nyannah nei in GI foar mear testen.

De GI fierde in endoskopie út om de ynderlike lining fan it GI-traktaat fan Nyannah te ûndersiikjen. Dit late ta in diagnoaze fan UC.

De proeven en flaters fan behanneling

Minsken mei UC ûnderfine faak perioaden fan remyzje, as har symptomen ferdwine.Mar dy perioaden kinne wurde folge troch fakkels fan sykte-aktiviteit as symptomen weromkomme. It doel fan behanneling is om remysje sa lang mooglik te berikken en te behâlden.

Om har symptomen te ferlichtsjen en remyzje te beynfloedzjen, hat Nyannah's dokter in orale medikaasje foarskreaun bekend as Lialda (mesalamine) en tapered doses fan it steroid prednison.

"Se soe de dosaasje fan prednison taperje, ôfhinklik fan hoe't myn symptomen fiele en hoefolle bloed ik ferlear," ferklearre Nyannah.

"Dat, as ik in protte ferlear, hâlde se it op 50 [milligrams], en doe ienris begon ik in bytsje better te wurden, soene wy ​​it taperje nei 45, dan 40, dan 35," gie se troch, "Mar soms as ik leger waard, fan 20 of 10 leuk, dan soe ik opnij begjinne te blieden, dat dan soe se it wer opnimme."

Doe't se hege doses prednison naam, ûntwikkele se opmerklike side-effekten, ynklusyf styfens yn 'e kaak, opgeblazen, en hierferlies. Se ferlear gewicht en wraksele mei wurgens.

Mar foar in pear moannen like de kombinaasje fan Lialda en prednison har GI-symptomen ûnder kontrôle te hâlden.

Dy perioade fan remyzje duorre lykwols net lang. Yn maaie 2018 reizge Nyannah nei Noard-Karolina foar wurk-relatearre training. Doe't se thús kaam, kamen har symptomen mei wraak werom.

"Ik wit net oft it gewoan wie om my te reizgjen en de stress dêrfan of wat, mar nei't ik der werom kaam, hie ik in ferskriklike opflakkering. It is as net ien fan 'e medisinen dy't ik naam wurke.'

Nyannah moast twa wiken frij fan it wurk nimme om te herstellen, mei har betelle fakânsjedagen op.

Har GI naam har fan Lialda ôf en foarskreau ynjeksjes fan adalimumab (Humira), in biologysk medisyn dat kin helpe by it ferminderjen fan ûntstekking yn 'e dikke darm.

Se hat gjin side-effekten ûntwikkele fan Humira, mar se hat it lestich fûn om te learen hoe om de medikaasje sels yn te spuiten. Begelieding fan in ferpleechkundige foar thússoarch hat holpen - mar allinich oant in punt.

"Ik moat elke wike sels ynjeksje, en earst doe't de frou fan 'e hûssûnens kaam, wie ik as in pro," sei se. 'Ik spuite mysels gewoan yn. Ik wie lykas, 'Oh, dit is net sa min.' Mar ik wit as se der net is, as de tiid trochgiet, kinne jo soms in minne dei of rûge dei hawwe wêr't jo gewoan wurch binne en jo binne lykas: 'Och, goe, ik bin wat bang om mysels in ynjeksje te jaan.' "

"Sûnt ik dit 20 kear dien haw, wit ik hoe't dit fielt," gie se troch, "mar jo wurde dochs in bytsje beferzen. Dat is it iennige. Ik bin lykas, 'OK, moat gewoan kalmeerje, ûntspanne, en nim jo medisinen.' Om't jo oer neitinke moatte, sil dit my einlings helpe. "

Betelje foar de kosten fan soarch

Humira is djoer. Neffens in artikel yn 'e New York Times is de gemiddelde jierlikse priis nei koartingen tanommen fan sawat $ 19.000 per pasjint yn 2012 nei mear as $ 38.000 per pasjint yn 2018.

Mar foar Nyannah wurdt it medisyn diels dekt troch har plan foar sûnensfersekering. Se is ek ynskreaun yn it koartingsprogramma fan in fabrikant, wat de kosten fierder omleech hat brocht. Se hoegde neat út 'e bûse te beteljen foar de medikaasje, om't se har fersekering fan $ 2.500 rekke.

Sels sa stiet se noch foar in protte út 'e pocket kosten om har UC te behearjen, ynklusyf:

• $ 400 per moanne yn fersekeringspremies
• $ 25 per moanne foar probiotyske oanfollingen
• $ 12 per moanne foar fitamine D-oanfollingen
• $ 50 foar in ynfúzje fan izer as se it nedich is

Se betellet $ 50 per besite om har GI te sjen, $ 80 per besite om in hematolooch te sjen, en $ 12 foar elke bloedtest dy't se bestelle.

Se betellet ek $ 10 per besite om in adviseur foar geastlike sûnens te sjen, dy't har helpt te gean mei de effekten dy't UC hat op har libben en gefoel fan sels.

Nyannah hat ek feroaringen yn har dieet moatte oanbringe. Om har symptomen ûnder kontrôle te hâlden, moat se mear farske produkten en minder ferwurke iten ite dan earder. Dat hat har boadskipferkeap ferhege, en ek de hoemannichte tiid dy't se besteget oan it tarieden fan iten.

Tusken de kosten fan it behear fan har tastân en dekking fan deistige libbenskosten, moat Nyannah it lean fan elke wike soarchfâldich budzjetearje.

"Ik wurd soarte fan stress as it beteldag is, om't ik sa bin, 'ik haw safolle te dwaan,'" sei se.

"Dat, as ik betelle wurd, besykje ik it echt te analysearjen," sei se. "Ik bin lykas, OK, ik kin hjoed allinich $ 10 dwaan foar hematology en $ 10 foar myn primêr. Mar ik besykje altyd de dokters te beteljen dy't ik regelmjittich moat sjen, en myn âldere rekkens kin ik oant de folgjende kontrôle útstelle of besykje in plan mei har út te wurkjen. "

Se hat de hurde manier leard dat it wichtich is om rekkens fan dokters foarrang te jaan wêrfan se ôfhinklik is foar reguliere soarch. Doe't se let ien fan har rekkens betelle, liet har GI har falle as pasjint. Se moast in oar fine om har behanneling oer te nimmen.

Dizze novimber begon it sikehûs har lean te garnearjen om de skuld te beteljen fan har earste needbesite yn oktober 2017.

"Se soene my skilje en seine: 'Jo moatte dit betelje, jo moatte dat betelje,' agressiver. En ik wie lykas: 'Ik wit it, mar ik haw al dizze oare rekkens. Ik kin net. Net hjoed. ’Dat soe my wer stresst meitsje, en dan is it gewoan in domino-effekt.”

Lykas in protte minsken mei UC, fynt Nyannah dat stress in flare kin útlitte en har symptomen slimmer kin meitsje.

Tariede op 'e takomst

De minsklike boarnen (HR) fertsjintwurdiger en manager fan Nyannah oan it wurk hawwe begryp fan har sûnensferlet.

"Myn tsjinbehearder foar Clinique, se is sa stypjend," sei se. 'Se soe my Gatorade bringe, om't ik elektrolyten kwytreitsje, en der altyd foar soargje dat ik iet. Se is lykas, 'Nyannah, jo moatte pauze gean. Jo moatte wat ite. ’”

"En dan, lykas ik sei, myn HR, se is echt leaf," gie se troch. “Se soarget der altyd foar as ik ferlof nedich is, planne se my dêrnei. En as ik ôfspraak fan dokter haw, gean ik altyd nei har foardat se de plannen makket, dus dan is se yn steat om te koördinearjen en oan te passen wat se nedich is, sadat ik nei dy ôfspraak kin gean. "

Mar as Nyannah har te siik fielt om te wurkjen, moat se ûnbetelle tiid frij nimme.

Dat makket in merkbere deuk yn har lean, en beynfloedet har ynkommen foar safier't se har net maklik betelje kinne. Om te helpen in ein te meitsjen, is se begon te sykjen nei in nije baan mei in heger lean. It behâld fan dekking foar sûnensfersekering is in wichtige prioriteit yn har wurkjacht.

Foardat se in posysje oanfreget, kontroleart se de webside fan it bedriuw om te learen oer de foardielen fan wurknimmers. Se is ek yn kontakt mei har kontakt by Humira, om't in feroaring yn har wurkgelegenheid as sûnensfersekering mooglik ynfloed hat op har yn oanmerking foar it koartingsprogramma fan 'e fabrikant.

"Ik moat mei myn Humira-ambassadeur prate," ferklearre se, "om't se sa is," Jo wolle noch altyd derfoar soargje dat jo jo medisinen kinne krije en it dekke. ""

Mei in nije baan hopet se genôch jild te fertsjinjen om net allinich har medyske rekkens te beteljen, mar ek te ynvestearjen yn in kamera en de ark en training dy't se nedich is om in karriêre op te bouwen as make-up artyst.

“Ik ha al dizze rekkens, en dan moat ik noch gas yn myn auto stekke om fan en nei it wurk te kommen, ik moat noch boadskippen keapje, dat ik keapje eins neat mear foar mysels. Dat dêrom besykje ik in nije baan te besjen, krekt sadat ik in bytsje ekstra jild kin hawwe om gewoan wat dingen te krijen dy't ik nedich is. "

Se wol ek wat besparrings reservearje om te helpen de kosten fan soarch te dekken dy't se yn 'e takomst nedich binne. As jo ​​in chronike sûnenssoarch hawwe, is it wichtich om te plannen foar ferrassende medyske rekkens.

"Jo moatte rekken hâlde mei dy rekkens - en se ferskine wol," lei se út.

"Ik soe sizze dat jo jo dêrop besykje wolle tariede, lykas, altyd besykje wat oan 'e kant te lizzen, om't jo noait witte."