De kosten fan libjen mei ulcerative kolitis: it ferhaal fan Meg
Kontint
It is begryplik om har net taret te fiele nei't diagnostisearre is mei in groanyske sykte. Ynienen wurdt jo libben yn 'e wacht setten en jo prioriteiten ferskowe. Jo sûnens en wolwêzen is jo haadfokus en jo enerzjy is wijd oan it finen fan behanneling.
De reis nei genêzing is nea maklik, en it is wierskynlik dat jo ûnderweis in pear obstakels tsjinkomme. Ien fan dy obstakels is fansels hoe te beteljen foar de kosten foar it behearen fan in chronike tastân.
Ofhinklik fan jo omstannichheden, kinne jo sûnensfersekering hawwe en genôch ynkommen om jo behanneling te beteljen sûnder te folle soargen.
Of, it kin wêze dat jo midden yn 'e 20s binne, net fersekere, op skoalle, en wurkje in dieltiidbaan foar $ 15 per oere. Dit is wat barde mei Meg Wells.
It wie 2013 en Meg wie krekt in masterprogramma begon oan 'e Sonoma State University. Se studearre behear fan kulturele boarnen, hopet op in dei as kurator op in histoarysk museum te wurkjen.
Meg wie 26, wenne op harsels en wurke in dieltiidbaan. Se hie krekt genôch jild om har hier en ferskate skoaljild te beteljen. Mar har wrâld soe in dramatyske omslach nimme.
In skoft lang hat Meg dingen ûnderfûn lykas minne spiisfertarring, gas en wurgens. Se wie dwaande mei wurk- en ôfstudearstúdzjes, dat se sette ôf nei de dokter.
Tsjin novimber fan 2013 waarden har symptomen lykwols te eangstich om te negearjen.
"Ik soe safolle nei de badkeamer gean," sei se, "en doe begon ik bloed te sjen, en ik like, OK, wat is echt, echt ferkeard."
Ulcerative colitis (UC) is in soarte fan inflammatoire darmsykte (IBD) dy't feroarsaket ûntstekking en soeren yn 'e dikke darm. Yn in protte gefallen ûntjout de sykte stadichoan en wurdt er yn 'e rin fan' e tiid minder.
De krekte oarsaak fan 'e tastân is ûnbekend, mar ûndersikers leauwe dat genetika, omjouwingsfaktoaren, en in overaktyf ymmúnsysteem in rol kinne spylje.
Bloed yn 'e kruk is in faak symptoom fan UC. Doe't Meg bloed opmurken, wist se dat it tiid wie om help te krijen.
Meg hie doe gjin sûnensfersekering. Se moast hûnderten dollars út 'e pocket betelje foar alle doktersbesites, bloedûndersiken en krukproeven dy't it duorre om algemiene oarsaken fan har symptomen út te sluten.
Nei meardere besites koe har sûnenssoarchteam de oarsaak fan har symptomen beheine ta UC, de sykte fan Crohn, as darmkanker.
Ien fan har dokters suggereare dat it wiis wêze soe om te wachtsjen oant se sûnensfersekering hie foardat se de folgjende stap naam - in koloskopie. Dizze proseduere kin oant $ 4.000 kostje sûnder fersekeringsdekking.
Yn in momint fan wanhoop kocht se in soarchfersekeringplan fan in makelder. Mar doe't se learde dat it gjin soarchtsjinsten yn har regio soe dekke, moast se it plan annulearje.
"Dêrnei namen myn âlders it oer, om't ik gewoan te siik wie om der sels mei om te gean," sei Meg. "Op dat stuit bloeide ik gewoan en hie safolle pine."
In diagnoaze en behanneling krije
Begjin 2014 skreau Meg har yn yn it Silver 70 HMO-sûnensfersekeringsplan fia Kaiser Permanente mei de help fan har famylje. Om dekking te behâlden betellet se preemjes fan $ 360 per moanne. Dit taryf sil yn 2019 tanimme nei $ 450 per moanne.
Se is ek ferantwurdlik foar kopiear- as muntsoarchkosten op in protte fan har medisinen, doktersbesites, ambulante prosedueres, poliklinyske soarch, en laboratoariumtests. Allinich guon fan dy lêsten telle mei foar har jierlikse eigen risiko foar doktersbesites en -tests, dat is $ 2.250. Har fersekeringsprovider stelt ek in jierliks maksimum yn foar útjeften foar sikehûsferbliuw, dat is $ 6,250 per jier.
Mei sûnensfersekering yn 'e hân besocht Meg in gastrointestinale (GI) spesjalist. Se ûndergie in koloskopie en boppeste GI-endoskopie en waard diagnostisearre mei UC.
In pear moannen letter ferhuze se nei hûs om te wenjen by har âlden yn Vacaville, Kalifornje.
Tsjin dat punt wie Meg begon mei in oraal medikaasje te nimmen dat waard brûkt foar ûntstekking yn 'e legere darm. Sels mei fersekeringsdekking betelle se per moanne sawat $ 350 út 'e pocket foar dizze behanneling. Mar se gong noch in soad nei de badkeamer, ûnderfûn buikpijn, en hie koortsachtige symptomen lykas pine en rillingen yn it lichem.
Meg hie ek al jierren te meitsjen mei chronike rêchpijn. Neidat se symptomen fan UC ûntwikkele, waard har pine yn 'e rêch folle minder.
"Ik koe net rinne," fertelde Meg. "Ik wie plat op 'e grûn, net yn steat om te bewegen."
Se ferbûn mei in nije GI-spesjalist yn in pleatslik sikehûs, dy't har ferwiisde nei in reumatolooch. Hy diagnostisearre har mei fan sacroiliitis, dat is ûntstekking fan 'e gewrichten dy't jo legere rêchbonke ferbine mei jo bekken.
Yn in resinte stúdzje publisearre yn Arthritis Care and Research fûnen ûndersikers dat sacroiliitis ynfloed hat op hast minsken mei UC. Mear algemien is mienskiplike ûntstekking de meast foarkommende net-gastrointestinale komplikaasje fan IBD, rapporteart de Crohn's & Colitis Foundation.
Meg's reumatolooch warskôge har dat in protte fan 'e medisinen dy't wurde brûkt foar behanneling fan sacroiliitis UC slimmer meitsje. Infliximab (Remicade, Inflectra) wie ien fan 'e pear medisinen dy't se koe nimme om beide omstannichheden te behearjen. Se soe it sikehûs elke fjouwer wiken moatte besykje om in ynfúzje fan infliximab te krijen fan in ferpleechkundige.
Meg stoppe mei it oernimmen fan medisinen wêrop se wie en begon infusjes fan infliximab te ûntfangen. Se betelle de earste pear jier neat út 'e bûse foar dizze ynfúzjes. Har fersekeringsoanbieder pakte de rekken fan $ 10.425 per behanneling.
Meg's GI-spesjalist foarskreau ek steroide klysters om te helpen ferminderjen fan ûntstekking yn har legere darm. Se betelle sawat $ 30 út 'e bûse doe't se it resept foar dizze medikaasje ynfolle. Se moast it mar ien kear ynfolje.
Mei dizze behannelingen begon Meg har better te fielen.
"Wat ik ienris tocht wie nul hoemannichte pine, dat is eins as in fjouwer op 'e pineskaal. Ik wie der krekt sa wend oan wurden. En doe't ik ienris op 'e medikaasje wie, like it, o hee, ik haw yn safolle pine libbe en my it net iens realisearre. ”Dy perioade fan treast duorre net lang.
De measte minsken mei UC geane troch perioaden fan remyzje dy't wiken, moannen of sels jierren kinne duorje. Fergunning is as symptomen fan in groanyske sykte lykas UC ferdwine. Dizze symptoomfrije perioaden binne ûnfoarspelber. Jo wite noait hoelang se duorje en wannear't jo in oare fjoer hawwe.
Meg belibbe har earste perioade fan remisje fan maaie 2014 oant septimber fan datselde jier. Mar yn oktober ûnderfûn se wer slopende symptomen fan UC. Bloedproeven en in koloskopie lieten hege nivo's fan ûntstekking sjen.
Yn 'e rest fan 2014 en 2015 besocht Meg it sikehûs meardere kearen om symptomen en komplikaasjes fan fakkels te behanneljen, ynklusyf pine en útdroeging.
“Dehydraasje is it ding dat jo wirklik krijt. It is ferskriklik."Har GI-spesjalist besocht de sykte te kontrolearjen mei medisinen op recept - net allinich infliximab en steroidale klysters, mar ek prednison, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotika, en oaren. Mar dizze medisinen wiene net genôch om har yn remisje te hâlden.
Nei in oare flare en sikehûsopname yn begjin 2016 besleat Meg in operaasje te ûndergean om har dikke darm en rektum te ferwiderjen. Skatting fan minsken mei UC hat sjirurgy nedich om de tastân te behanneljen.
Meg hie de earste fan twa operaasjes yn maaie 2016. Har sjirurgysk team fuorthelle har dikke darm en rektum en brûkte in diel fan har tinne darm om in "J-pouch" te meitsjen. De J-pouch soe úteinlik tsjinje as ferfanging foar har rektum.
Om it de tiid te jaan om te genêzen, hechte har sjirurch it ôfsniene ein fan har tinne darm oan in tydlike iepening yn har búk - in stoma wêrtroch't se kruk koe trochjaan yn in ileostomytas.
Se hie har twadde operaasje yn augustus 2016, doe't har sjirurgysk team har tinne darm opnij ferbûn mei de J-pouch. Hjirtroch soe se min of mear normaal kruk kinne trochjaan, sûnder in ileostomytas.
De earste fan dy operaasjes kostet $ 89.495. Dat fergoeding omfette de fiif dagen fan yn-sikehûs soarch en tests dy't se neitiid krige, dy't noch $ 30.000 koste.
De twadde operaasje koste $ 11.000, plus $ 24.307 foar trije dagen soarch en testen yn it sikehûs.
Meg brocht noch 24 dagen yn it sikehûs troch om behanneling te krijen foar pankreatitis, pouchitis en postoperative ileus.Dy ferbliuwen kostje har in kumulative $ 150.000.
Yn totaal waard Meg seis kear yn it sikehûs yn 2016. Foardat it ein fan har besite rekke se de jierlikse limyt ynsteld troch har fersekeringsoanbieder foar útjeften foar sikehûsferbliuw. Se moast allinich $ 600 betelje foar de earste operaasje.
Har fersekeringsmaatskippij pakte de rest fan 'e ljepper - hûnderttûzenen dollars yn sikehûsrekken dy't har famylje oars moast betelje as se net fersekere wie.
Oanhâldende tests en behanneling
Sûnt har lêste sikehûsopname yn 2016 hat Meg medisinen hân om har tastân te behearjen. Se hat ek in soarchfâldich balansearre dieet folge, probiotyske oanfollingen nommen, en yoga beoefene om har darm en gewrichten sûn te hâlden.
Gjin fan dizze behannelingen is sa kostber as sikehûsferbliuw, mar se bliuwt in wichtich bedrach te beteljen oan moanlikse fersekeringspremies, kopiearkosten, en muntsoarchkosten foar soarch.
Se hat bygelyks teminsten ien kolonoskopie per jier sûnt 2014. Foar elk fan dy prosedueres hat se $ 400 betelle foar bûten de pocket. Se liet har J-pûdsje ek evaluearje nei in operaasje, dy't har $ 1.029 kostte yn fergoedingen bûten de pocket.
Se krijt noch altyd infusjes fan infliximab om gewrichtspine te behanneljen. Hoewol krijt se no elke acht wiken ien ynfúzje yn plak fan elke seis wiken. Earst betelle se neat út 'e bûse foar dizze behannelingen. Mar begjinnend yn 2017, fanwegen in feroaring yn har gruttere belied, begon har fersekeringsoanbieder in jildfersekeringskosten oan te passen.
Under it nije muntsoarchmodel betellet Meg $ 950 út 'e bûse foar elke ynfúzje fan infliximab dy't se krijt. Har jierlikse eigen risiko is net fan tapassing op dizze lêsten. Sels as se har eigen risiko rekket, sil se tûzenen dollars per jier moatte betelje om dizze behannelingen te ûntfangen.
Se fynt yoga nuttich foar it behearen fan pine en it ferljochtsjen fan stress. Troch har spanningsnivo's nei ûnderen te hâlden helpt har fakkels te foarkommen. Mar regelmjittich yogaklassen bywenje kin djoer wêze, foaral as jo betelje foar besites yn plak ynstee fan in moanlikse pas.
"It is goedkeaper as jo in moanne unbeheind keapje, mar ien fan 'e resultaten dat ik myn sykte haw, is dat ik my net noflik fiel neat te keapjen of foarôf guod te keapjen. Want elke kear as ik dat haw dien, bin ik yn it sikehûs of te siik om te gean of te profitearjen fan wat ik kocht. ”Meg docht thús it measte fan har yoga, mei in tillefoan-app fan $ 50.
In fertsjinje
Hoewol se har masterstitel koe ôfmeitsje, hat Meg it dreech fûn om in baan te finen en te hâlden, wylst se de symptomen fan UC en chronike gewrichtspine beheart.
"Ik soe opnij tinke oer datearje, ik soe tinke oan jacht nei banen, alles, en dan soe myn sûnens fuortendaliks begjinne te ferminderjen," herinnert Meg.
Se waard finansjeel ôfhinklik fan har âlders, dy't in wichtige boarne fan stipe foar har west hawwe.
Se hawwe holpen de kosten te dekken fan in protte testen en behannelingen. Se hawwe yn har namme pleite doe't se te siik wie om te kommunisearjen mei soarchoanbieders. En se hawwe emosjonele stipe levere om har te helpen omgean mei de effekten dy't chronike sykte hat op har libben.
"It is sa dreech om it wiere, heule byld eins te fangen fan wat in sykte lykas dizze hat foar jo en jo famylje docht," sei Meg.
Mar dingen binne begon te sykjen. Sûnt Meg har colon en rectum fuorthelle hie, hat se folle minder GI-symptomen ûnderfûn. Se hat in ferbettering sjoen mei har gewrichtspijn.
“Myn libbenskwaliteit is 99 prosint better. D'r is dat 1 prosint dat immen yn myn libben siket dy't echt goede sûnens hat en noait spijsverteringsproblemen hat - se soene wierskynlik tinke dat ik in siik persoan bin. Mar fanút myn perspektyf is it sa folle better. ”Meg is fan hûs begon te wurkjen as freelance skriuwer en fotograaf, wat har kontrôle jout oer wêr't en hoe lang se wurket. Se hat ek in itenblog, Meg is goed.
Uteinlik hopet se finansjeel ûnôfhinklik genôch te wurden om de kosten fan libjen mei chronike sykte sels te behearjen.
"Ik haatsje dat myn âlders my moatte helpe," sei se, "dat ik in 31-jierrige frou bin dy't noch altyd fertrouwe moat op 'e help en finansjele stipe fan har âlders. Ik haatsje dat echt, en ik wol besykje in manier te finen wêr't ik it gewoan op mysels kin nimme. "
Nijsgjirrichend Hjoed
De Wittenskip efter Stretch Marks