7 manieren dy't ik oanpast oan chronike sykte en trochgie mei myn libben

Kontint

• 1. Ik die it net, wier - mar dat is OK
• 2. Ik kaam yn in konsistinte routine
• 3. Ik fûn doable libbenswizigingen
• 4. Ik ferbûn my mei myn mienskip
• 5. Ik stapte werom út online groepen doe't ik dat nedich wie
• 6. Ik set grinzen mei myn leafsten
• 7. Ik frege om (en aksepteare!) Help

Doe't ik foar it earst diagnostisearre waard, wie ik op in tsjuster plak. Ik wist dat it gjin opsje wie om dêr te bliuwen.

Doe't ik waard diagnostisearre mei hypermobile Ehlers-Danlos syndroom (hEDS) yn 2018, sleat de doar nei myn âlde libben. Hoewol ik berne waard mei EDS, wie ik oant de 30e net wirklik útskeakele troch de symptomen, lykas gewoanlik is mei bindweefsel, autoimmune en oare chronike sykten.

Mei oare wurden? Ien dei binne jo "normaal" en dan ynienen binne jo siik.

Ik brocht in soad fan 2018 emosjoneel troch yn in tsjuster plak, ferwurke in libben lang fan ferkearde diagnoaze en fertriet fan guon fan 'e karriêre en libbensdreamen dy't ik twongen wie los te litten. Depressyf en yn konstante pine socht ik treast en begelieding oer it libjen fan in groanysk siik libben.

Spitigernôch wie in protte fan wat ik yn online EDS-groepen en forums fûn, ûntmoedigjend. It like dat de lichems en libbens fan elkenien krekt lykas mines útinoar foelen.

Ik woe in hantlieding om my te ynstruearjen hoe't ik mei myn libben trochgean koe. En hoewol ik dizze gids noait fûn, haw ik stadichoan ton advys en strategyen gearstald dy't foar my wurken.

En no, hoewol myn libben yndie oars is as hoe't it wie, is it opnij foltôgjen, ryk en aktyf. Dat allinich is gjin sin dy't ik ea tocht haw dat ik wer skriuwe soe.

Dat hoe, freegje jo, haw ik my oanpast oan in chronike sykte sûnder dat ik myn libben oernimme liet?

1. Ik die it net, wier - mar dat is OK

Fansels it hat myn libben oernommen! Ik hie safolle dokters te sjen en testen om dien te wurden. Ik hie safolle fragen, soargen, eangsten.

Jou josels tastimming om ferlern te gean yn jo diagnoaze - ik fyn dat it helpt in einige tiid yn te stellen (3 oant 6 moannen). Jo sille in soad gûle en jo sille tsjinslaggen hawwe. Akseptearje wêr't jo binne en ferwachtsje dat dit in geweldige oanpassing sil wêze.

As jo ​​klear binne, kinne jo oan it wurk gean oan it oanpassen fan jo libben.

2. Ik kaam yn in konsistinte routine

Sûnt ik fan hûs wurke en yn heule pine hie, wie d'r net folle motivearjend my it hûs (of sels myn bêd) te ferlitten. Dit late ta depresje en fergrutte pine, fersterke troch it gebrek oan sinneljocht en oare minsken.

Tsjintwurdich haw ik in moarnsroutine, en ik genietsje fan elke stap: kofje moarnsiten, spoel skûtels, toskepoetsje, waskje gesicht, sinneskerm, en dan, as ik kin, skodzje ik yn kompresje leggings foar myn tocht (alles ynsteld foar de soundtrack fan myn ûngeduldige corgi-gûlen).

In set routine krijt my rapper en konsekwinter fan 't bêd. Sels op minne dagen as ik net kin hike, kin ik noch moarnsmiel meitsje en myn hygiëne-routine dwaan, en it helpt my my mear as in persoan te fielen.

Wat kin jo elke dei helpe? Hokker lytse hanneling as ritueel sil jo helpe om jo minskliker te fielen?

3. Ik fûn doable libbenswizigingen

Nee, mear grienten ite sil jo sykte net genêze (sorry!). Lifestyle-feroaringen binne gjin magyske kûgel, mar se hawwe it potensjeel om jo kwaliteit fan libben te ferbetterjen.

Mei chronike sykte binne jo sûnens en lichem in bytsje fragile as de measte. Wy moatte foarsichtiger en bewust wêze yn hoe't wy ús lichems behannelje.

Mei dat yn gedachten, real-talk, no-fun advys tiid: Sjoch foar "doable" libbensstyl feroarings dy't wurkje foar jo. Guon ideeën: ophâlde mei smoken, hurde drugs foarkomme, in soad sliepe krije, en fyn in oefenroutine wêr't jo oan hâlde, dy't jo net ferwûnet.

Ik wit it, it is saai en ferfelend advys. It kin sels beledigjend fiele as jo net iens út it bêd kinne. Mar it is wier: De lytse dingen foegje ta.

Hoe soene feroarbere libbensstylwizigingen der foar útsjen? As jo ​​bygelyks it measte fan jo tiid op bêd besteegje, ûndersykje wat ljochte oefeningsroutines dy't yn bêd kinne wurde dien (se binne derút!).

Undersykje jo libbensstyl barmhertich mar objektyf, en hâld oardiel werom. Hokker lytse oanpassing of feroaring koene jo hjoed besykje dat dingen ferbetterje soene? Wat binne jo doelen foar dizze wike? Nije wike? Seis moanne fan no?

4. Ik ferbûn my mei myn mienskip

Ik moast swier leanje op oare freonen mei EDS, fral doe't ik my hopeleas fielde. De kâns is grut, jo kinne teminsten ien persoan fine mei jo diagnoaze dy't in libben libbet wêr't jo nei stribje.

Myn freon Michelle wie myn EDS-rolmodel. Se waard lang foar my diagnostearre en wie fol wiisheid en ynlibbingsfermogen foar myn hjoeddeistige striid. Se is ek in badass dy't fulltime wurket, prachtige keunst makket en in aktyf sosjaal libben hat.

Se joech my de hope dy't ik sa hurd nedich wie. Brûk online stipegroepen en sosjale media net allinich foar advys, mar om freonen te finen en mienskip te bouwen.

5. Ik stapte werom út online groepen doe't ik dat nedich wie

Ja, online groepen kinne in ûnskatbere wearde boarne wêze! Mar se kinne ek gefaarlik en sielferjitend wêze.

Myn libben giet net alles oer EDS, hoewol it wis fielde dat de earste 6 oant 8 moannen nei diagnoaze. Myn gedachten rûnen deromhinne, de konstante pine die my tinken dat ik it haw, en myn hast konstante oanwêzigens yn dizze groepen tsjinne allinich om myn obsession bytiden te fersterkjen.

No is it in diel fan myn libben, net myn heule libben. Online groepen binne, om wis te wêzen, in nuttige boarne, mar lit it net in fiksaasje wurde dy't jo hâldt fan jo libben te libjen.

6. Ik set grinzen mei myn leafsten

Doe't myn lichem begon te ferdwinen en myn pine yn 2016 minder waard, begon ik mear en mear op minsken te annulearjen. Earst makke it my it gefoel as in flok en in minne freon - en ik moast it ferskil leare tusken flokken en soargje foar mysels, dat is net altyd sa dúdlik as jo tinke.

Doe't myn sûnens op it minste wie, makke ik selden sosjale plannen. Doe't ik dat die, warskôge ik har dat ik miskien lêste momint moatte annulearje, om't myn pine ûnfoarspelber wie. As se dêr net koel mei wiene, gjin probleem, haw ik dy relaasjes yn myn libben gewoan net foarrang jûn.

Ik haw leard dat it OK is freonen te litten wite wat se ridlik fan my kinne ferwachtsje, en earst myn sûnens foarrang jaan. Bonus: It makket it ek folle dúdliker wa't jo echte freonen binne.

7. Ik frege om (en aksepteare!) Help

Dit liket in ienfâldige, mar yn 'e praktyk kin it sa frjemd wêze.

Mar harkje: as immen oanbiedt te helpen, leau dan dat har oanbod echt is, en akseptearje it as jo it nedich binne.

Ik ferwûne mysels ferline jier in protte kearen, om't ik te ferlegen wie om myn man te freegjen om te tillen noch ien ding foar my. Dat wie dom: Hy is fermogens, ik bin it net. Ik moast myn grutskens loslitte en mysels herinnerje dat de minsken dy't my soargen wolle my stypje wolle.

Wylst chronike sykte in lêst kin wêze, tink derom dat jo - in minske mei wearde en wearde - it perfoarst net binne. Dat, freegje om help as jo it nedich binne, en akseptearje it as it wurdt oanbean.

Jo hawwe dit.

Ash Fisher is in skriuwer en komyk dy't libbet mei hypermobile Ehlers-Danlos syndroom. As se gjin wankele-poppe-reeën-dei hat, kuiert se mei har corgi, Vincent. Se wennet yn Oakland. Lês mear oer har op har webside.