Op 32 fûn ik út dat ik MS hie. Hjir is wat ik die yn 'e dagen dy't folgen.

Kontint

• Hoe hawwe jo earst leard dat jo MS hawwe?
• Wat wiene de folgjende stappen?
• Wiene jo bekend mei MS doe't jo jo diagnoaze krigen?
• Wat wiene earst de grutste útdagings, en hoe binne jo der mei omgien?
• Hawwe jo it gefoel dat jo foldwaande boarnen hiene om mei MS om te gean, sawol fysyk as mentaal?
• Wa wiene jo wichtichste boarnen fan begelieding en stipe yn dy iere dagen?
• Doe't jo waarden frege om te konsultearjen oer de MS Buddy-app, wat wiene de funksjes dy't jo tochten it meast yntegraal wiene foar de ûntwikkelders om rjocht te krijen?
• It is mear dan tsien jier lyn dat jo diagnoaze is. Wat motiveart jo om de MS-striid te fjochtsjen?
• Wat is ien ding oer MS dat jo wolle dat oare minsken begripe?

Mear dan 2.3 miljoen minsken oer de heule wrâld libje mei multiple sklerose. En de measten fan har krigen in diagnoaze tusken de 20 en 40 jier. Dat, hoe is it om op jonge leeftyd in diagnoaze te ûntfangen as in protte minsken karriêre begjinne, trouwe en famyljes begjinne?

Foar in protte is de earste dagen en wiken nei in MS-diagnoaze net allinich in skok foar it systeem, mar in crashkursus oer in tastân en wrâld dy't se amper wisten dat se bestiene.

Ray Walker wit dit út 'e earste hân. Ray krige in diagnoaze fan weromfertsjinnende MS yn 2004 op 'e leeftyd fan 32. Hy is tafallich ek produktmanager hjir by Healthline en hat in wichtige rol spile yn konsultaasje foar MS Buddy, in iPhone- en Android-app dy't minsken ferbynt dy't hawwe MS mei inoar foar advys, stipe, en mear.

Wy sieten te petearjen mei Ray oer syn ûnderfiningen yn 'e earste moannen nei syn diagnoaze en wêrom peer-stipe sa wichtich is foar elkenien dy't libbet mei in chronike tastân.

Hoe hawwe jo earst leard dat jo MS hawwe?

Ik wie op 'e golfbaan doe't ik in oprop krige fan myn doktersburo. De ferpleechster sei: "Hoi Raymond, ik skilje om jo spinale kraan yn te plannen." Foardat wie ik krekt nei de dokter gien, om't ik in pear dagen tinteljend gefoel yn hannen en fuotten hie. De dokter joech my it ienris oer en ik hearde neat oant de spinale tap oproppe. Eng spul.

Wat wiene de folgjende stappen?

D'r is gjin test foar MS. Jo geane troch in folsleine searje tests en, as ferskate dêrfan posityf binne, kin jo dokter in diagnoaze befestigje. Om't gjin ien test seit: "Ja, jo hawwe MS," nimme de dokters it stadich.

It wie wierskynlik in pear wiken foardat de dokter soe sizze dat ik MS hie. Ik die twa spinale kranen, in oproppen potensjele eachtest (dy't mjittet hoe fluch wat jo sjogge makket it nei jo harsens), en dan jierlikse MRI's.

Wiene jo bekend mei MS doe't jo jo diagnoaze krigen?

Ik wie hielendal net. Ik wist mar ien ding, dat Annette Funicello (in aktrise út 'e jierren '50) MS hie. Ik wist net iens wat MS betsjutte. Nei't ik hearde dat it in mooglikheid wie, begon ik fuortendaliks te lêzen. Spitigernôch fine jo allinich de minste symptomen en mooglikheden.

Wat wiene earst de grutste útdagings, en hoe binne jo der mei omgien?

Ien fan 'e grutste útdagings doe't ik foar it earst waard diagnostisearre wie it sortearjen fan alle beskikbere ynformaasje. D'r is in heul soad te lêzen foar in tastân lykas MS. Jo kinne har koers net foarsizze, en it kin net genêzen wurde.

Hawwe jo it gefoel dat jo foldwaande boarnen hiene om mei MS om te gean, sawol fysyk as mentaal?

Ik hie net echt in kar, ik moast gewoan omgean. Ik wie krekt troud, ferbjustere, en earlik sein, in bytsje bang. Earst is elke pine, pine, as gefoel MS. Dan, foar in pear jier, is neat MS. It is in emosjonele achtbaan.

Wa wiene jo wichtichste boarnen fan begelieding en stipe yn dy iere dagen?

Myn nije frou wie der foar my. Boeken en ynternet wiene ek in wichtige boarne fan ynformaasje. Ik leunde oan it begjin swier op 'e National Multiple Sclerosis Society.

Foar boeken begon ik biografyen te lêzen oer reizen fan minsken. Ik bûgde my earst nei de stjerren: Richard Cohen (de man fan Meredith Vieira), Montel Williams en David Lander waarden om dy tiid allegear diagnostisearre. Ik wie nijsgjirrich oer hoe't MS har en har reizen beynfloede.

Doe't jo waarden frege om te konsultearjen oer de MS Buddy-app, wat wiene de funksjes dy't jo tochten it meast yntegraal wiene foar de ûntwikkelders om rjocht te krijen?

It wie wichtich foar my dat se in relaasje tusken mentor soarge. As jo ​​foar it earst diagnoaze binne, binne jo ferlern en betize. Lykas ik earder sei, is d'r safolle ynformaasje dy't jo ferdrinke.

Ik persoanlik soe fan in MS-feteraan leaf ha om my te fertellen dat alles goed soe wêze. En MS-feteranen hawwe safolle kennis te dielen.

It is mear dan tsien jier lyn dat jo diagnoaze is. Wat motiveart jo om de MS-striid te fjochtsjen?

It klinkt klisjee, mar myn bern.

Wat is ien ding oer MS dat jo wolle dat oare minsken begripe?

Krekt om't ik soms swak bin, dat betsjuttet net dat ik ek net sterk wêze kin.

Ungefear 200 minsken wurde allinich yn 'e Feriene Steaten allinich diagnostisearre mei MS. Apps, forums, eveneminten en sosjale mediagroepen dy't minsken ferbine dy't MS mei-inoar hawwe, kinne libbensbelang wêze foar elkenien dy't op syk is nei antwurden, advys, of gewoan ien om mei te praten.

Hawwe jo MS? Besjoch ús Wenje mei MS-mienskip op Facebook en ferbine mei dizze top MS-bloggers!