Myn tips foar selsbefoardering mei ankylosearjende spondylitis
Kontint
Wy omfetsje produkten dy't wy nuttich tinke foar ús lêzers. As jo fia links op dizze pagina keapje, kinne wy in lytse kommisje fertsjinje. Hjir is ús proses.
Doe't ik foar it earst nei in dokter gie om te praten oer de pynlike symptomen dy't ik ûnderfûn, waard my ferteld dat it gewoan "kontaktirritaasje" wie. Mar ik hie ekstreme pine. Deistige taken wiene te útdaagjend, en ik wie myn winsk om te sosjalisearjen kwytrekke. En om saken noch slimmer te meitsjen, fielde it dat nimmen echt begreep of leaude wat ik trochgie.
It duorre jierren foardat ik de dokter lang om let smeekte om myn symptomen opnij te beoardieljen. Doe wiene se minder wurden. Ik hie pine yn 'e rêch ûntwikkele, gewrichtspine, chronike wurgens, en spijsverteringsproblemen. De dokter advisearre my gewoan better te iten en mear te oefenjen. Mar dizze kear protesteare ik. Koart dêrnei waard ik diagnostisearre mei ankylosearjende spondylitis (AS).
Ik skreau koartlyn in essay oer myn ûnderfining mei AS libje. Yn it stik, dat diel útmeitsje sil fan in blomlêzing neamd "Burn It Down", iepenje ik my oer de lilkens dy't ik fielde doe't ik foar it earst diagnostisearre waard mei de tastân. Ik wie lulk op 'e dokters dy't de earnst fan myn symptomen skynber ôfkamen, ik wie lilk dat ik pine yn pine moast trochgean, en ik wie lilk op myn freonen dy't net koene begripe.
Hoewol it krijen fan in diagnoaze in drege reis wie, learden de grutte útdagingen dy't ik ûnderweis tsjinkaam my it belang fan pleitsjen foar mysels by freonen, famylje, dokters en elkenien dy't ree wie om te harkjen.
Hjir is wat ik haw leard.
Opliede josels oer de tastân
Wylst dokters kundich binne, is it wichtich om jo tastân op te lêzen, sadat jo foech fiele om jo dokter fragen te stellen en belutsen te wêzen by it beslútfoarming fan jo soarchplan.
Lit sjen nei jo dokterskantoar mei in arsenaal oan ynformaasje. Begjin bygelyks jo symptomen te folgjen troch se op te skriuwen yn in notebook of yn 'e Notes-app op jo smartphone. Freegje jo ek jo âlders oer har medyske skiednis, of as d'r wat yn 'e famylje is wêr't jo bewust fan wêze moatte.
En, lêst, meitsje in list mei fragen op om jo dokter te freegjen. Hoe mear taret jo binne foar jo earste ôfspraak, hoe better jo dokter sil in krekte diagnoaze kinne meitsje en jo op 'e juste behanneling krije.
Sadree't ik myn ûndersyk oer AS hie dien, fielde ik my folle mear fertrouwen mei myn dokter te praten. Ik haw al myn symptomen oerhelle, en neamde ek dat myn heit AS hat. Dat, neist de weromkommende eachpine dy't ik hie ûnderfûn (in komplikaasje fan AS neamd uveitis), warskôge de dokter om my te testen foar HLA-B27 - de genetyske marker assosjeare mei AS.
Wês spesifyk mei freonen en famylje
It kin echt lestich wêze foar oaren om te begripen wat jo trochgeane. Pine is in heul spesifyk en persoanlik ding. Jo ûnderfining mei pine kin oars wêze fan 'e folgjende persoan, fral as se gjin AS hawwe.
As jo in inflammatoire sykte hawwe lykas AS, kinne de symptomen elke dei feroarje. De iene dei koene jo fol enerzjy wêze en de oare dei binne jo wurch en kinne jo sels net dûsje.
Fansels kinne sokke ups en downs minsken betiizje oer jo tastân. Se sille ek wierskynlik freegje hoe't jo siik kinne wêze as jo sa sûn oan 'e bûtenkant sjogge.
Om oaren te helpen te begripen wurdearje ik de pine dy't ik fiel op in skaal fan 1 oant 10. Hoe heger it getal, hoe ekstremer de pine. Ek as ik sosjale plannen makke haw dy't ik annulearje moat, of as ik in barren betiid ferlitte moat, fertel ik altyd myn freonen dat it komt om't ik my net goed fiel en net om't ik in minne tiid haw. Ik fertel har dat ik wol dat se my hieltyd útnoegje, mar dat ik se nedich is om soms fleksibel te wêzen.
Elkenien dy't net empathysk is foar jo behoeften is wierskynlik net ien dy't jo wolle yn jo libben.
Fansels kin foar josels opkomme hurd wêze - benammen as jo noch oanpasse oan it nijs fan jo diagnoaze. Yn 'e hoop oaren te helpen, diel ik dizze dokumintêre graach oer de tastân, har symptomen en har behanneling. Hooplik jouwt it de sjogger in goed begryp fan hoe slopend AS kin wêze.
Wizigje jo omjouwing
As jo jo omjouwing oanpasse moatte oan jo behoeften, doch dat dan. Op it wurk freegje bygelyks in steande buro by jo kantoarbehearder as se beskikber binne. As net, praat dan mei jo manager oer it krijen fan ien. Oardielje artikels op jo buro, sadat jo net fier hoege te berikken foar dingen dy't jo faaks nedich binne.
As jo plannen meitsje mei freonen, freegje dan dat de lokaasje in iepener romte is. Ik wit it foar my, yn in drokke bar mei lytse tafels sitte en myn wei troch swermen minsken te twingen om nei de bar of badkeamer te kommen, kin symptomen fergrutsje (myn strakke heupen! Ouch!).
Ôfhelje
Dit libben is fan jo en fan nimmen oars. Om jo bêste ferzje derfan te libjen, moatte jo foar josels pleitsje. It kin betsjutte dat jo út jo komfortensône stappe, mar soms binne it de bêste dingen dy't wy foar ússels koene dwaan dy't it dreechst binne. It kin earst yntimidearjend lykje, mar as jo der ien kear de hak fan krije, sil jo pleitsje foar josels ien fan 'e machtichste dingen wêze dy't jo ea hawwe dien.
Lisa Marie Basile is in dichter, de auteur fan "Light Magic for Dark Times", en de oprjochterredakteur fan Luna Luna Magazine. Se skriuwt oer wellness, traumaherstel, fertriet, chronike sykte, en opsetlik wenjen. Har wurk is te finen yn The New York Times en Sabat Magazine, lykas op Narratively, Healthline, en mear. Se is te finen op lisamariebasile.com, lykas Instagram en Twitter.
Lês Hjoed
Pediatryske sliepapneu