Spinale spieratrofy: de bêste online boarnen

Kontint

• De Feriening foar spierdystrofy
• Cure SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Organisaasjes bûten de Feriene Steaten

Spinale spieratrofy (SMA) hat ynfloed op elk aspekt fan it deistich libben. It is dus wichtich om problemen te besprekken en advys te freegjen.

Mei lid wurde fan in SMA-stipegroep kin in positive ynfloed hawwe op jo emosjonele wolwêzen. It is wat te beskôgjen foar âlders, famyljeleden, as minsken dy't mei SMA wenje.

Hjir binne wat fan 'e bêste online boarnen foar SMA-stipe:

De Feriening foar spierdystrofy

De Muscular Dystrophy Association (MDA) is in liedende sponsor fan SMA-ûndersyk. De MDA biedt ek stipegroepen oan, guon spesifyk foar SMA. Oaren binne foar spiersteuringen yn it algemien. Se beprate it behearen fan fertriet, transysjes, as behannelingen. MDA hat ek stipegroepen foar âlders fan bern mei spiersteuringen.

Om in stipegroep te finen, nim dan kontakt op mei jo lokale MDA-personiel. Gean nei de side fan 'e MDA-stipegroep, en typ jo postkoade yn' e lokaasjetool "Find MDA in Your Community" oan 'e linkerkant fan' e side.

Sykresultaten sille in tillefoannûmer en adres befetsje foar jo lokale MDA-kantoar. Jo kinne ek in lokaal soarchsintrum fine en kommende eveneminten yn jo gebiet.

Mear online stipe is te krijen fia de sosjale mediagemeenten fan 'e organisaasje. Fyn se op Facebook of folgje se op Twitter.

Cure SMA

Cure SMA is in non-profit advysorganisaasje. Se hâlde elk jier de grutste SMA-konferinsje yn 'e wrâld. De konferinsje bringt ûndersikers, sûnenssoarch professionals, minsken mei de tastân en har famyljes byinoar.

Harren webside befettet in soad ynformaasje oer SMA en tagong ta stipe tsjinsten. Se leverje sels pas diagnostisearre persoanen soarchpakketten en ynformaasjepakketten.

D'r binne op it stuit 34 frijwilligersliedende Cure SMA-haadstikken oer de Feriene Steaten. Kontaktynformaasje is te finen op 'e pagina Cure SMA-haadstikken.

Elk haadstik organisearret alle jierren eveneminten. Lokale eveneminten binne in geweldige manier om oaren te moetsjen dy't binne beynfloede troch SMA.

Nim kontakt op mei jo lokale haadstik of besykje de Cure SMA-barrenside om te sykjen foar eveneminten yn jo steat.

Jo kinne ek ferbine mei oaren fia de Facebook-side fan Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

De Gwendolyn Strong Foundation (GSF) is in non-profit organisaasje dy't wrâldwide bewustwêzen foar SMA ferheeget. Jo kinne ferbine mei oaren foar stipe fia har Facebook-pagina as Instagram. Jo kinne ek lid wurde fan har ferstjoerlist foar updates.

Ien fan har inisjativen is it Project Mariposa-programma. Troch it programma koenen se 100 iPads jaan oan minsken mei SMA. De iPads helpe dizze minsken mei kommunikaasje, oplieding en it befoarderjen fan ûnôfhinklikens.

Ynskriuwe op it YouTube-kanaal fan 'e GSF foar updates oer it projekt en om fideo's te sjen fan minsken mei SMA dy't har ferhaal fertelle.

De webside fan GSF hat ek in blog om minsken te helpen mei SMA en har famyljes op 'e hichte te bliuwen fan SMA-ûndersyk. Lêzers kinne ek leare oer de striid en suksessen fan dyjingen dy't mei SMA libje.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity is rjochte op it sammeljen fan jild foar ûndersyk en it ferbetterjen fan de kwaliteit fan soarch foar minsken mei SMA. De organisaasje wurdt laat troch frijwilligers. Elk jier hâlde se in bal om jild yn te sammeljen foar SMA-ûndersyk.

Organisaasjes bûten de Feriene Steaten

De SMA Foundation hat in list fan SMA-organisaasjes rûn de wrâld. Brûk dizze list om in SMA-organisaasje yn jo lân te finen as jo bûten de Feriene Steaten wenje.

Besykje har webside of skilje foar mear ynformaasje oer stipegroepen.