Jack Osbourne wol net dat MS in riedspul is

Kontint

•  
• In needsaak om te ferbinen en te bemachtigjen
• In geweldich libben libje mei MS

Stel dit foarbyld: werklikheid stjerren Jack Osbourne en syn suster, Kelly, besykje te ûntkommen út in selsferwoastend frjemd romtefeartskip. Om it te dwaan, moatte se fragen oer meardere sklerose korrekt beäntwurdzje.

"It is maklik te fertellen as immen MS hat," lêst ien fraach. Wier of net wier? "Falske," antwurdet Jack, en it pear giet troch.

"Hoefolle minsken yn 'e wrâld hawwe MS?" lêst in oar. "2,3 miljoen," antwurdet Kelly, korrekt.

Mar wêrom besiket de famylje Osbourne te ûntkommen oan in romteskip, soe men jin ôffreegje kinne?

Nee, se binne net ûntfierd troch aliens. Jack hat gearwurke mei in ûntsnappingskeamer yn Los Angeles om de lêste webisode te meitsjen foar syn You Don't Know Jack About MS (YDKJ) kampanje. De kampanje is makke yn gearwurking mei Teva Pharmaceuticals fjouwer jier lyn, en hat as doel ynformaasje te jaan oan dejingen dy't nij diagnostisearre binne of libje mei MS.

"Wy woene de kampanje edukatyf en leuk en ljocht meitsje," seit Jack. "Net doom-en-somberheid, it ein-is-tichtby soarte dingen."

"Wy hâlde de sfear posityf en opbouend en wy struie yn ûnderwiis fia ferdivedaasje."

In needsaak om te ferbinen en te bemachtigjen

Osbourne waard yn 2012 diagnoaze mei weromkommend-remitting multiple sklerose (RRMS) nei't er in dokter hie sjoen foar optyske neuritis, as in ûntstoken optyske senuw. Foardat de symptomen fan 'e eagen foarkamen, hie hy al trije moanne gelyk knypeach en dommens yn syn skonk.

"Ik negeare it knypjen yn myn skonk, om't ik tocht dat ik gewoan in senuw knypte," seit Jack. "Sels doe't ik diagnoaze waard, tocht ik: 'Bin ik net te jong om dit te krijen?' No, ik wit dat de gemiddelde leeftyd fan diagnoaze tusken 20 en 40 is."

Osbourne seit dat hy woe dat hy mear hie witten oer MS foardat hy waard diagnostisearre. "Doe't de dokters tsjin my fertelden: 'Ik tink dat jo MS hawwe', freakte ik my wat út en tocht: 'It spultsje is foarby.' Mar dat kin 20 jier lyn it gefal west hawwe. It is gewoan net mear it gefal. ”

Gau nei it learen dat hy MS hie, besocht Osbourne ferbining te meitsjen mei elkenien dy't hy koe mei de sykte om persoanlike akkounts te krijen fan libjen mei MS. Hy berikte de nauwe freon fan syn famylje Nancy Davis, dy't Race to Erase MS oprjochte, lykas Montel Williams.

"It is ien ding om [oer MS] online te lêzen, mar in oar om it te berikken en te hearren fan ien dy't al in skoft mei de sykte libbet om in goed begryp te krijen fan hoe de dei derút sjocht," sei Osbourne , "Dat hat it nuttichst west."

Om it foarút te beteljen woe Osbourne dy persoan en plak wêze foar oare minsken dy't mei MS wenje.

Op YDKJ pleatst Jack in ferskaat oan webisodes - soms mei optredens fan syn âlden, Ozzy en Sharon - lykas blogberjochten en keppelings nei MS-boarnen. Hy seit dat syn doel is dat it de go-to-boarne wurdt foar minsken dy't koartlyn binne diagnostisearre mei MS, of gewoan nijsgjirrich nei de tastân.

"Doe't ik waard diagnostisearre, brocht ik in soad tiid op it ynternet en gie nei websides en blogs en fûn dat d'r net echt in flugge one-stop shop op MS wie," herinnert er him. "Ik woe in platfoarm meitsje foar minsken om nei MS te gean en te learen."

In geweldich libben libje mei MS

Jack herinnert in tiid dat in freon - dy't ek MS hat - waard ferteld troch in dokter om Advil te nimmen, nei bêd te gean en te begjinnen mei oerlis sjen te sjen oerdeis, want dat wie har libben lang.

“Dat is gewoan net wier. It feit dat d'r safolle geweldige foarútgong is en kennis oer de sykte, [minsken moatte wite] dat se kinne trochgean [sels mei beheiningen], fral as se op it juste behannelingplan binne, ”ferklearret Jack. Nettsjinsteande de wirklike útdagingen dy't MS foarstelt, seit er dat hy wol ynspirearje en hoop jaan dat "jo in geweldich libben mei MS kinne libje."

Dat wol net sizze dat d'r gjin deistige útdagingen binne, en dat hy him gjin soargen makket oer de takomst. Eins kaam de diagnoaze fan Jack krekt trije wiken foar de berte fan syn earste dochter, Pearl.

"De ynherinte soarch mei it net fysyk aktyf wêze kinne of folslein oanwêzich foar alles yn it libben fan myn bern is eng," seit er. "Ik oefen geregeld en sjoch myn dieet, en haw besocht stress te minimalisearjen, mar dat is hast ûnmooglik as jo bern hawwe en wurkje."

"Noch altyd haw ik my sûnt myn diagnoaze net beheind field. Oare minsken hawwe it gefoel dat ik beheind bin, mar dat is har miening. ”

Jack hat wis net beheind west yn it dielen fan syn ferhaal en it libbene libben folslein. Sûnt syn diagnoaze hat hy meidien oan "Dûnsje mei de stjerren", wreide syn famylje út en brûkte hy syn ferneamdens om bewustwêzen te fersprieden, ynformaasje te dielen en te ferbinen mei oaren dy't mei MS wenje.

“Ik krij berjochten fia sosjale media, en minsken op strjitte komme de hiele tiid by my op, of se no MS hawwe as in famyljelid as freon dat hat. MS hat my definityf ferbûn mei minsken dy't ik noait tocht dat ik soe. It is eins cool. ”