Dit is hoe't it tekoart oan hydroxychlorokine minsken skea docht mei reumatoïde artritis

Kontint

• De pynlike side-effekten fan in tekoart oan hydroxychloroquine
• Yn 'e wiken wachte op hydroxychloroquine om beskikber te wurden, ûnderfûn ik de minste flare yn myn 6 jier fan diagnoaze mei reumatoïde artritis.
• Hoe't de falske oanspraken fan 'e presidint skea feroarsake
• Dizze falske oanspraken liede ta direkte, gefaarlike aksjes.
• Reumatologypasjinten libje yn eangst
• No mear dan ea moatte wy fertrouwe op lûd advys fan 'e medyske mienskip

Trump's advys om it antivirale medisyn te brûken om COVID-19 te foarkommen wie baseleas en gefaarlik - en bringt it libben fan minsken mei chronike omstannichheden yn gefaar.

Ein febrewaris, as tarieding op 'e pandemy dy't waard foarsein om op myn gemeente krekt bûten Manhattan ôf te fallen, stuts ik op iten, húshâldlike needsaak en medisinen essensjeel om myn grutte famylje te ûnderhâlden tidens in karantêne.

Ik wist dat it fersoargjen fan in húshâlding fan sân - neist in âldere mem dy't by ús wennet - útdaagjend blike soe by in útbraak.

Ik haw in agressive en slopende foarm fan reumatoïde artritis en myn fiif bern hawwe ferskate autoimmune sykten mei oare komplekse medyske problemen. Dit makke planning foar in oansteande pandemy krúsjaal.

Op deselde tiid suggereare myn reumatolooch dat oant myn man stoppe mei pendeljen nei New York City foar wurk, myn bern en ik har ûnthâlde fan it nimmen fan 'e immuunûnderdrukkende biologyske medisinen dy't wy soene nimme om sykteaktiviteit te ûnderdrukken.

Us dokter wie benaud dat myn man soe wurde bleatsteld oan COVID-19 wylst hy op it wurk wie of by it pendeljen op in drokke trein, wat in deadlik risiko soe foarmje foar myn ymmunkompromitteare famylje en medysk fragile mem.

De pynlike side-effekten fan in tekoart oan hydroxychloroquine

Ofbrekke fan ús biologen soe mei risiko's komme - it wierskynlikste is in slopende flare mei ûnbidige, ûnbeperkte ûntstekking feroarsake troch sykte.

Yn in besykjen om dizze wikseling te beheinen, hat myn dokter it antimalariale medisyn hydroxychloroquine foarskreaun, dat is brûkt foar behanneling fan reumatoïde artritis, lupus en oare sykten.

Hoewol hydroxychloroquine net sa effektyf is foar in behanneling foar myn sykte as de biologyske medisinen, makket it net deselde immunosuppressive risiko's.

Doe't ik lykwols besocht it resept yn te foljen, waard ik ynformeare troch in frustrearre apteker dat se de medikaasje net koene befeiligje fan har leveransiers fanwegen in tekoart.

Ik belle elk inkele apotheek yn ús gebiet en waard elke kear mei itselde ferhaal moete.

Yn 'e wiken wachte op hydroxychloroquine om beskikber te wurden, ûnderfûn ik de minste flare yn myn 6 jier fan diagnoaze mei reumatoïde artritis.

Dressing, koken, treppen op en del rinne, skjinmeitsje en soargje foar myn bern en mem waarden ûnferbidlike taken.

Koorts, hoofdpijn, sliepeleasheid en ûnmeilydsume pine ferbrûkten my. Myn gewrichten waarden ekstreem sêft en opswollen, en ik koe myn fingers of teannen net bewege, om't se swollen waarden en op it plak opsletten.

Gewoan elke moarns fan 't bêd ôf en yn' e badkeamer foar in dûs - wat helpt om styfens te ferbetterjen, in skaaimerk fan RA en faak as pine it minste is - naam de tiid tiid dy't it normaal soe.

It skokkende ûngemak soe my sykhelje litte.

Hoe't de falske oanspraken fan 'e presidint skea feroarsake

Koart nei myn besef dat d'r in tekoart wie oan 'e medikaasje, ferskynden nijsberjochten fan dokters yn oare lannen dy't hydroxychloroquine besykje en tegearre mei azithromycine mei ûndúdlike resultaten.

De medyske mienskip wie it iens dat klinyske proeven nedich wiene om de effektiviteit fan dizze medsjes te bewizen, mar presidint Donald Trump luts syn eigen grûnleaze konklúzjes.

Op Twitter prate hy hydroxychloroquine oan as "ien fan 'e grutste spultsje-feroarers yn' e skiednis fan medisinen."

Trump bewearde dat lupuspasjinten, dy't faak wurde behannele mei hydroxychloroquine, lykje minder wierskynlik COVID-19 te krijen, en dat "d'r is in geroft út" en "d'r is in stúdzje út" om syn "teory" te befestigjen.

Dizze falske oanspraken liede ta direkte, gefaarlike aksjes.

Dokters hawwe hydroxychloroquine te folle foarskreaun foar harsels en pasjinten dy't it profylaktysk woenen nimme - of dy't it medisyn gewoanwei woene yn har medisynkast krekt foar it gefal dat se COVID-19 soene ûntwikkelje.

In man yn Arizona stoar nei't er chloroquinefosfaat - dat is bedoeld foar skjinmeitsjen fan akwaria - opnommen yn in poging om himsels te beskermjen tsjin it nije koronavirus.

Ynstee fan ús te beskermjen, wie it dúdlik dat it advys fan 'e toplieder fan ús naasje yn plak feroarsake en gefaarlik ferkeard leauwen.

Reumatologypasjinten libje yn eangst

Net allinich wie Trump's advys baseleas en gefaarlik, mar it sette it libben fan minsken mei chronike omstannichheden yn gefaar.

Yn in artikel yn 'e Annalen fan ynterne genêskunde warskôge de COVID-19 Global Rheumatology Alliance, in konsortium fan reumatologen, tsjin haasten nei konklúzjes oer it medisyn. Se warskôgen dat tekoart skealik wêze kin foar minsken dy't libje mei reumatoïde artritis en lupus.

“Tekoarten oan Hydroxychloroquine (HCQ) kinne dizze pasjinten yn gefaar bringe foar earnstige en sels libbensgefaarlike fakkels; guon kinne sikehuzisaasje fereaskje as sikehuzen al op kapasiteit binne, 'skriuwt de Alliance. "Oant oant betroubere bewiis is generearre en adekwate leveringsketten binne yn plak set, moat rasjonele gebrûk fan HCQ yn pasjinten mei COVID-19 wurde beklamme, lykas gebrûk yn ûndersiikûndersiken."

Yn april tsjin 'e Amerikaanske Food and Drug Administration (FDA) tsjin it brûken fan hydroxychloroquine foar COVID-19 bûten in sikehûsynstelling of in klinyske proef, en neamde rapporten oer serieuze problemen mei hertsritme by minsken mei COVID-19 behannele mei it medisyn.

Op 28 maart 2020 joech de FDA in Emergency Use Authorization (EUA) foar hydroxychloroquine en chloroquine foar de behanneling fan COVID-19, mar se hawwe dizze autorisaasje ynlutsen op 15 juni 2020. Op grûn fan in oersicht fan it lêste ûndersyk hat de FDA bepaald dat dizze medisinen net wierskynlik in effektive behanneling wêze foar COVID-19 en dat de risiko's fan gebrûk foar dit doel alle foardielen opweegje kinne.

De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) dat "d'r binne gjin medisinen of oare therapeutika dy't op it stuit goedkard binne troch de FS Food and Drug Administration (FDA) om COVID-19 te foarkommen of te behanneljen."

Relatearre: Stúdzjes oer hydroxychloroquine weromlutsen, ier bewiis tekoart

In protte dy't op hydroxychloroquine fertrouwe hoopten dat dizze begelieding fan 'e medyske mienskip makliker betsjutting betsjutte soe ta har libbensbesparjende medikaasje.

Mar dy hope waarden rap ferwûn doe't Trump oanhâldde yn it sprekken foar de medikaasje foar COVID-19-previnsje, en gie sa fier om te sizzen dat hy it deistich sels naam.

En sa giet it tekoart troch.

Neffens in enkête fan 'e Lupus Research Alliance hat mear as in tredde fan minsken mei lupus problemen hân mei it ynfoljen fan har resept foar hydroxychloroquine te midden fan' e COVID-19-pandemy.

Reumatologyske pasjinten lykas mysels libje yn eangst foar in trochgeand tekoart, benammen om't guon gebieten in ferheging of opnij fan COVID-19-gefallen sjogge en wy nei in skynber ûnûntkombere twadde weach geane.

No mear dan ea moatte wy fertrouwe op lûd advys fan 'e medyske mienskip

Ik bin heul tankber en wurdearjend dat de medyske mienskip wurch wurkt om behannelingen te finen foar dyjingen dy't COVID-19 hawwe ûntwikkele, en foar de ûndersikers dy't wanhopich triuwe faksins dy't hooplik de fersprieding fan dizze deadlike sykte stopje.

Libje yn in hotspot mei in protte gefallen yn myn mienskip, bin ik yntins bewust fan hoe ferneatigjend SARS-CoV-2, it firus dat COVID-19 feroarsaket.

Wy moatte fertrouwe op 'e ekspertize fan' e medyske mienskip as wy sykje nei betroubere boarnen foar behanneling en hope.

Hoewol Trump bekent alle antwurden te hawwen, is it nimmen fan medysk advys fan him skealik foar jo sûnens en wolwêzen.

De tol dy't Trump's ûnferantwurde pontifikaasje hat de meast medyske fragile leden fan ús maatskippij opeaske is ûnferbidlik.

Dyjingen dy't ferwûne binne of har libben hawwe ferlern, tegearre mei pasjinten sûnder tagong ta har medisinen, binne bewiis.

Elaine MacKenzie is in advokaat foar in beheining en groanyske sykte mei mear dan 30 jier ûnderfining. Se wennet bûten New York City mei har bern, man en har fjouwer hûnen.