Hoe kinne jo jo leafste krije mei IPF begon mei behanneling?
Kontint
Idiopatyske pulmonale fibrose (IPF) is in sykte dy't littekens feroarsaket yn 'e longen. Uteinlik kinne de longen sa litteken wurde dat se net genôch soerstof yn 'e bloedstream kinne lûke. IPF is in serieuze tastân dy't symptomen feroarsaket lykas in knaende hoest en sykheljen. Ienris diagnostisearre mei IPF, libje de measte minsken allinich foar.
Fanwegen de skriklike perspektyf sjogge guon minsken mei dizze sykte it punt miskien net om behannele te wurden. Se kinne har soargen meitsje dat de side-effekten fan behanneling de beheinde ekstra tiid dy't se kinne winne net wurdich binne.
Dochs kinne behannelingen symptomen beheare, kwaliteit fan libben ferbetterje en minsken mei IPF mooglik langer libje. Nije terapyen dy't wurde studearre yn klinyske proeven kinne sels in potensjele genêzing oanbiede.
As immen ticht by jo resistint is om behannele te wurden, kinne jo hjir dwaan om mooglik fan gedachten te feroarjen.
IPF-behannelingen: Hoe't se helpe
Om jo saak te meitsjen oer it belang fan IPF-behanneling, moatte jo witte hokker behannelingen beskikber binne en hoe't se helpe.
Dokters behannelje IPF mei dizze medisinen, allinich as yn kombinaasje:
- Prednison (Deltasone, Rayos) is in steroide medisyn dat ûntstekking yn 'e longen bringt.
- Azathioprine (Imuran) ûnderdrukt in oeraktyf ymmúnsysteem.
- Syklofosfamide (Cytoxan) is in gemoterapy-medisyn dat swelling yn 'e longen bringt.
- N-acetylcysteine (Acetadote) is in anty-oksidant dy't longskea kin foarkomme.
- Nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) foarkomme ekstra littekens yn 'e longen.
Oare medisinen ferljochtsje IPF-symptomen lykas hoastjen en sykheljen, dy't jo leafste kinne helpe better fiele en makliker omgean. Dêr heart by:
- hoest medisinen
- antireflux medisinen lykas remmers fan protonpompen
- soerstofterapy
Longrehabilitaasje is in programma dat is ûntworpen om minsken mei longomstannichheden lykas IPF makliker te sykheljen. Dit programma befettet:
- fiedingskonsultaasje
- oefentraining
- oplieding oer hoe IPF te behearjen
- sykheljen techniken
- metoaden om enerzjy te besparjen
- terapy om de emosjonele effekten fan it wenjen mei IPF oan te pakken
As longfunksje úteinlik efterút giet, is in longtransplantaasje in opsje. In sûne long krije fan in donor kin jo dierbere langer helpe.
De saak meitsje foar behanneling
Om jo leafste te oertsjûgjen dat se moatte beskôgje om behannele te wurden foar IPF, moatte jo in petear begjinne. Stel in tiid yn foar jo twa om te praten. As jo tinke dat oare famyljeleden as freonen jo kinne helpe om jo punt te meitsjen, noegje se dan út.
Foardat jo moetsje, sammelje ynformaasje. Lês oer IPF op ynternet en yn boeken. Sprek mei in pulmonolooch - in dokter dy't spesjalisearre is yn it behanneljen fan longsiekten lykas IPF. Kom nei de diskusje mei in list mei petearpunten - ynklusyf wêrom behanneling wichtich is, en hoe't it jo dierbere kin helpe.
Moetsje op in plak wêr't jo net wurde ferwidere - bygelyks yn jo hûs as in rêstich restaurant. Stel genôch tiid foar in echt petear. Jo wolle jo net hastich fiele by it besprekken fan dit wichtichs.
As jo it petear begjinne, besykje de situaasje te sjen fanút it eachpunt fan 'e oare persoan. Stel jo foar hoe bang it kin wêze om mei in libbensgefaarlike tastân te libjen. Tink oan hoe isolearre se kinne fiele.
Wês sêft en gefoelich yn jo oanpak. Benadruk dat jo wolle helpe, mar druk jo mieningen net. Tink derom dat in protte fan 'e behannelingen foar IPF omslachtich kinne wêze - lykas om in soerstoftank te slepen - of side-effekten feroarsaakje - lykas gewichtswinning fan prednison. Respektearje de soargen en wifelingen fan jo dierbere oer behanneling.
As se har hopeleas fiele, beklamje dan dat d'r hope is. Elkenien mei dizze tastân is oars. Guon minsken kinne in protte jierren stabyl en relatyf sûn bliuwe. Foar dyjingen dy't progressie fan 'e sykte ûnderfine, binne klinyske proeven oan' e gong om nije terapyen te testen dy't har symptomen kinne ferbetterje, of úteinlik sels in genêzing leverje.
Belutsen reitsje
As jo ienris it petear hawwe hân, stopje jo dêr net. Oanbiede om in aktive dielnimmer te wêzen yn 'e soarch fan jo dierbere. Hjir binne in pear dingen dy't jo foar har kinne dwaan:
- Ryd se fan en nei ôfspraak fan dokter, en meitsje notysjes by de besites.
- Helje resepten op by de drugswinkel.
- Herinner har as se medisinen moatte nimme of as se in oankommende ôfspraak fan dokter hawwe.
- Oefenje mei har.
- Help har om boadskippen te keapjen en sûner iten te koekjen.
Libje mei in serieuze chronike sykte lykas IPF kin lestich wêze. Oanbiede om jo leafste in stipe ear te lienjen as se har oerweldigje. Lit har sjen dat jo skele, en dat jo ree binne om te dwaan wat nedich is om te helpen.
As de persoan noch altyd weromhâldt om behannele te wurden, sjoch dan as se ree binne om te moetsjen mei in adviseur of therapeut - in profesjonele geastlike sûnenssoarch dy't guon fan 'e problemen mei har kin prate. Jo kinne se ek meinimme nei in stipegroep. Mei oare minsken moetsje mei IPF dy't behanneling hawwe trochgean, kin guon fan har soargen helpe.