Hailey Bieber iepenbiere dat se in genetyske tastân hat neamd ectrodactyly - mar wat is dat?

Kontint

• Wat is ectrodactyly?
• Wat feroarsaket ectrodactyly?
• Resinsje foar

Ynternettrollen sille elke manier fine dy't se kinne kritisearje foar lichems fan ferneamden - it is ien fan 'e giftichste dielen fan sosjale media. Hailey Bieber, dy't earder iepen west hat oer hoe't sosjale media har mentale sûnens beynfloedet, frege koartlyn Instagram-trollen om te stopjen mei "roastjen" fan in diel fan har uterlik dat jo wierskynlik net soene ferwachtsje om yn it earste plak ûndersocht te wurden: har pinkies.

"Ok litte wy it pinky -petear yngean .. om't ik hjir foar ivich oer mysels haw grapke, sadat ik like goed foar elkenien oars kin fertelle wêrom [myn pinkies binne] sa krom en eng," skreau Bieber yn in Instagram Story dat featured in foto fan har pinky looking, fansels, in bytsje krom.

It model soe doe in no ferwidere skermôfdruk diele fan in Wikipedia-pagina foar in tastân neamd ectrodactyly, neffens de Deistige post. "Ik haw dit ding ectrodactyly neamd en it feroarsaket dat myn pinkige fingers d'r sa útsjen as se dogge," skreau Bieber neist it skermôfbylding fan Wikipedia, per de Britske krante. "It is genetysk, ik haw it myn hiele libben hân. Dus minsken kinne ophâlde om my te freegjen 'wtf is ferkeard mei har pinky fingers.'

Wat is ectrodactyly?

Ectrodactyly is in foarm fan splitde hân/splitfoet misfoarming (SHFM), in genetyske oandwaning "karakterisearre troch de folsleine of foar in part ôfwêzigens fan guon fingers as teannen, faak kombineare mei spaltjes yn 'e hannen as fuotten," neffens de National Organization for Rare Disorders (NORD). De tastân kin hannen en fuotten in "klau-achtich" uterlik jaan, en yn guon gefallen kin it it uterlik fan bân feroarsaakje tusken fingers as teannen (bekend as syndactyly), neffens de NORD.

Hoewol SHFM op ferskate manieren kin presintearje, binne d'r twa haadfoarmen. De earste wurdt de "kreeftenklau" -fariant neamd, wêryn 'gewoanlik in ôfwêzigens' is fan 'e middelste finger; in "kegelfoarmige spleet" yn 'e plak fan' e finger ferdielt de hân yn essinsje yn twa dielen (wêrtroch de hân klauwachtich útsjocht, dêrfandinne de namme), neffens de NORD. Dizze foarm fan SHFM bart gewoanlik yn beide hannen, en it kin ek ynfloed hawwe op 'e fuotten, per organisaasje. Monodactyly, de oare haadfoarm fan SHFM, ferwiist nei it ûntbrekken fan alle fingers útsein de pinky, neffens de NORD.

It is ûndúdlik krekt hokker type SHFM Bieber beweart te hawwen - dúdlik hat se alle 10 fingers op har hannen - mar lykas de NORD opmerkt, binne d'r ferskate ferskillende "soarten en kombinaasjes fan misfoarmingen" dy't kinne barre mei SHFM, en de betingsten "berik breed yn earnst. " (Related: Dit model mei in genetyske oandwaning brekt stereotypen ôf)

Wat feroarsaket ectrodactyly?

Lykas Bieber nei alle gedachten sei yn har Instagram Stories, is ectrodactyly in genetyske tastân, wat betsjuttet dat dejingen dy't it hawwe dermei berne binne (itsij fanwege genetyske make -up as fan in willekeurige genmutaasje), neffens it Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). SHFM, yn 't algemien, kin manlike en froulike poppen likegoed beynfloedzje. Rûchwei ien op elke 18.000 pasgeborenen wurdt berne mei ien of oare foarm fan 'e tastân, per NORD. Hoewol SHFM leden fan deselde famylje kin beynfloedzje, kin de tastân yn elke persoan oars ferskine. It wurdt diagnostisearre op basis fan "fysike funksjes oanwêzich by berte" en skeletonanomalies ûntdutsen troch röntgen scans, merkt de NORD op.

Foar it grutste part libje minsken mei in foarm fan SHFM oer it algemien in normaal libben, hoewol guon "swierrichheden hawwe mei fysyk funksjonearjen", ôfhinklik fan hoe earnstich har misfoarming is, neffens it NORD. D'r binne ek "heul pear gefallen fan SHFM" dy't soms wurde begelaat troch doofheid, neffens in 2015 -stúdzje publisearre yn 'e CHRISMED Journal of Health and Research.

Njonken Bieber binne d'r net in protte publike figueren dy't in foarm fan SHFM hawwe (of teminsten net in protte dy't iepen west hawwe oer it hawwen fan 'e betingst). Nijsanker en gasthear foar talkshow, Bree Walker gie úteinlik iepenbier mei har syndactyly -diagnoaze (karakterisearre troch twa of mear webbed as gearfoege fingers) nei jierren fan har hannen ferburgen hawwe yn in pear handschoenen. Werom yn 'e jierren '80, fertelde Walker Folk se waard faaks ûnderwurpen oan wrede behanneling lykas staren en net frege kommentaar fan frjemden oer de manier wêrop har hannen en fuotten lykje. Walker is sûnt gongen om in rjochtenaktivist foar handikapten te wurden foar dyjingen mei ferlykbere betingsten. (Relatearre: Jameela Jamil hat krekt iepenbiere dat se Ehlers-Danlos syndroom hat)

Foar Bieber's diel hat se net útlein oer hoe't, presys, ectrodactyly har libben hat beynfloede, noch hat se neamd dat se oare misfoarmen hat neist it uterlik fan har pinkige finger.

Dat sei, it is altyd de muoite wurdich om te ûnthâlden dat kommentaar oer it lichem fan in oar nea cool is - folsleine stop.

Resinsje foar