Hoe kin ik dokters oertsjûgje dat ik in ynformeare pasjint bin?

Kontint

• Somtiden as dokters net harkje, kin it libbensgefaarlik wêze
• Undersikers hawwe ek notysje nommen fan foaroardielen yn medisinen

Somtiden is de bêste behanneling in dokter dy't harket.

Hoe't wy sjogge dat de wrâld foarmet wa't wy kieze om te wêzen - en oertsjûgjende ûnderfiningen te dielen kinne de manier wêrop't wy inoar behannelje, foar it bettere frame. Dit is in krêftich perspektyf.

As immen mei in groanyske sykte soe ik net foar mysels moatte pleitsje as ik op myn meast siik bin. Is it te folle om fan dokters te ferwachtsjen dat se de wurden leauwe dy't ik moat twinge, mids piken fan pine, nei't ik mysels nei de meldkeamer sleept ha? Dochs haw ik sa faak fûn dat dokters allinich nei myn pasjintenhistoarje sjogge en it measte fan wat ik sei aktyf negearje.

Ik haw fibromyalgie, in tastân dy't chronike pine en wurgens feroarsaket, tegearre mei in wasklist fan assosjeare omstannichheden. Ien kear gie ik nei in reumatolooch - in spesjalist yn autoimmune en systemyske muskuloskeletale sykten - om te besykjen myn tastân better te behearjen.

Hy suggereare dat ik wetteroefeningen besykje, om't oefeningen mei lege ynfloed oantoand binne fibromyalgie-symptomen te ferbetterjen. Ik besocht de protte redenen út te lizzen wêrom't ik net nei it swimbad kin: It is te djoer, it nimt te folle enerzjy gewoan yn en út in badpak, ik reagearje min op it chloor.

Hy boarstele elk beswier oan 'e kant en harke net doe't ik besocht barriêres te beskriuwen foar wetteroefening. Myn libbene ûnderfining yn myn lichem waard sjoen as minder weardefol dan syn medyske graad. Ik ferliet it kantoar gûlend fan frustraasje. Boppedat bea hy eins gjin nuttich advys oan om myn situaasje te ferbetterjen.

Somtiden as dokters net harkje, kin it libbensgefaarlik wêze

Ik haw behannele-resistinte bipolare steuring. Ik tolerearje gjin selektive serotonine-reuptake-ynhibitoren (SSRI's), de earste line behanneling foar depresje. Lykas by in protte mei bipolare oandwaning meitsje SSRI's my manysk en ferheegje suïcidale gedachten. Dochs hawwe dokters myn warskôgingen hieltyd wer negeare en har dochs foarskreaun, om't miskien ik de "juste" SSRI noch gewoan net fûn.

As ik wegerje, markearje se my net-kompatibel.

Dat, ik einigje yn konflikt mei myn leveransier of nim in medikaasje dy't myn tastân sûnder mis fergruttet. Boppedat hat de ferheging fan suïsidale gedachten my faak yn it sikehûs bedarre. Somtiden moat ik de dokters yn it sikehûs ek oertsjûgje dat nee, ik kin gjin SSRI's nimme. It hat my soms yn in rare romte telâne kaam - fjochtsje foar myn rjochten as it my ek net needsaaklik skele oft ik libje of net.

"Makket net út de hoemannichte wurk dy't ik doch oan myn yntrinsike wearde en myn wêzen de ekspert op wat ik fiel, net te hearren, negeare en twivele troch in profesjonele dy't de maatskippij hâldt as de ultime skiedsrjochter fan sûnenskennis hat in manier om my sels te destabilisearjen -wearde en fertrouwen yn myn eigen ûnderfining. ”

- Liz Droge-Young

Dizze dagen foarkar ik dat ik as net-compliant wurde markearre as dat myn libben in medikaasje nimt dy't ik wit min is foar my. Dochs is it net maklik om dokters gewoan te oertsjûgjen dat ik wit wêr't ik it oer ha. It wurdt oannommen dat ik Google tefolle haw brûkt, of dat ik "malearje" en myn symptomen meitsje.

Hoe kin ik dokters oertsjûgje dat ik in ynformeare pasjint bin dy't wit wat der mei myn lichem bart, en gewoan in partner yn behanneling wolle yn stee fan in diktator?

'Ik haw ûntelbere ûnderfiningen hân fan dokters dy't net nei my harke. As ik tink oan in Swarte frou fan Joadske ôfkomst te wêzen, is it meast foarkommende probleem dat ik haw dokters de kâns dat ik in sykte haw dy't statistysk minder faak is yn Afro-Amerikanen.

- Melanie

Jierren lang tocht ik dat it probleem my wie. Ik tocht dat as ik gewoan de juste kombinaasje fan wurden koe fine, dan soene dokters my de behanneling ferstean en leverje dy't ik nedich wie. By it wikseljen fan ferhalen mei oare groanysk sike minsken haw ik lykwols realisearre dat d'r ek in systemysk probleem is yn medisinen: Dokters harkje faak net nei har pasjinten.

Slimmer noch, soms leauwe se gewoan net ús libbene ûnderfiningen.

Briar Thorn, in handikapte aktivist, beskriuwt hoe't har ûnderfiningen mei dokters ynfloed hawwe op har fermogen om medyske soarch te krijen. "Ik wie deabenaud om nei dokters te gean nei't ik 15 jier de skuld hie krigen foar myn symptomen troch fet te wêzen of te hearren dat ik my it foarstelle. Ik gong allinich nei de ER foar needsituaasjes en seach gjin oare dokters wer oant ik in pear moanne te siik waard om te funksjonearjen foardat ik 26. Dit waard myalgyske encefalomyelitis. "

As dokters gewoanlik twifelje oan jo libbene ûnderfiningen, kin it beynfloedzje hoe't jo josels besjogge. Liz Droge-Young, in handikapte skriuwer, ferklearret, "It makket net út de hoemannichte wurk dy't ik doch oan myn yntrinsike wearde en myn wêzen de ekspert oer wat ik fiel, net heard, negeare en twivele troch in profesjonele dy't de maatskippij hâldt as de ultime arbiter fan sûnenskennis hat in manier om myn eigenwearde en fertrouwen yn myn eigen ûnderfining te destabilisearjen. ”

Melanie, in handikapte aktivist en skepper fan it muzykfestival foar chronike sykte #Chrillfest, sprekt oer de praktyske ymplikaasjes fan foaroardielen yn medisinen. 'Ik haw ûntelbere ûnderfiningen hân fan dokters dy't net nei my harke. As ik tink oan in Swarte frou fan Joadske ôfkomst te wêzen, is it meast foarkommende probleem dat ik haw dokters de kâns dat ik in sykte haw dy't statistysk minder faak is yn Afro-Amerikanen.

De systemyske problemen Melanie-ûnderfiningen binne ek beskreaun troch oare marginalisearre minsken. Minsken fan grutte en froulju hawwe sprutsen oer har muoite om medyske soarch te krijen. D'r is hjoeddeistige wetjouwing foarsteld om dokters tastien te weigjen transgenderpasjinten te behanneljen.

Undersikers hawwe ek notysje nommen fan foaroardielen yn medisinen

Resinte ûndersiken hawwe oantoand dat fersus wite pasjinten mei deselde tastân. Stúdzjes hawwe toand dat dokters faak ferâldere en rasistyske oertsjûgings hawwe oer Swarte pasjinten. Dit kin liede ta libbensgefaarlike ûnderfiningen as dokters faker in rasistysk konstruksje leauwe dan har Swarte pasjinten.

Serena Williams 'resinte hurde ûnderfining mei befalling demonstreart fierders de al te foarkommende foaroardielen dy't Swarte froulju yn medyske situaasjes tsjinkomme: misogynoir, as de kombineare effekten fan rasisme en seksisme tsjin Swarte froulju. Se moast nei de befalling hieltyd wer freegje om in echografie. Yn 't earstoan boarsten dokters de soargen fan Williams ôf, mar úteinlik lieten in echografie libbensgefaarlike bloedstolsels sjen. As Williams dokters net koe oertsjûgje om nei har te harkjen, is se miskien stoarn.

Wylst it my mear dan in desennium hat nommen om einlings in meilibjend soarchteam te ûntwikkeljen, binne d'r noch spesjaliteiten wêryn't ik gjin dokter haw wa't ik kin draaie.

Noch, ik bin lokkich dat ik einlings dokters fûn hawwe dy't partners wolle wêze yn soarch. De dokters yn myn team wurde net bedrige as ik myn behoeften en mieningen uterje. Se werkenne dat, wylst se de eksperts binne yn medisinen, ik de ekspert bin op myn eigen lichem.

Bygelyks haw ik koartlyn ûndersyk brocht oer in off-label net-opioïde pine medikaasje nei myn húsarts. Oars as oare dokters dy't wegerje nei suggestjes fan pasjinten te harkjen, beskôge myn húsdokter myn idee ynstee fan oanfallen te fielen. Se lies it ûndersyk en iens dat it in kânsrike behanneling wie. De medikaasje hat myn kwaliteit fan libben sterk ferbettere.

Dit moat de basisline wêze fan alle medyske soarch, doch it is sa ûngelokkich seldsum.

D'r is wat ferrotten yn 'e steat medisinen, en de oplossing leit rjocht foar ús: Dokters moatte mear nei pasjinten harkje - en leauwe ús. Lit ús aktyf bydrage wêze oan ús medyske soarch, en wy sille allegear in bettere útkomst hawwe.

Liz Moore is in groanyske sike en neurodiverginte aktivist en skriuwer foar handikaprjochten. Se wenje op har bank op stellen Piscataway-Conoy-lân yn it metrogebiet DC. Jo kinne se fine op Twitter, of mear lêze fan har wurk op liminalnest.wordpress.com.