Tissueproblemen: Myn dokter seit dat ik gjin EDS haw. No wat?

Kontint

• Mar hjir is it ding: it meast ferrassende wat ik haw leard is dat de bêste pineferliening net needsaaklik is te krijen op recept.

Ik woe in posityf resultaat, om't ik antwurden woe.

Wolkom by Tissue Issues, in advyskolom fan komyk Ash Fisher oer binde weefselsteuring, Ehlers-Danlos syndroom (EDS), en oare kwalen foar chronike sykte. Ash hat EDS en is heul baas; in advyskolom hawwe is in dream dy't útkomt. Hawwe jo in fraach foar Ash? Reik út fia Twitter as Instagram @AshFisherHaha.

Dear Tissue Issues,

In freon fan my waard koartlyn diagnostisearre mei EDS. Ik hie der noch noait fan heard, mar doe't ik dêroer lies, fielde it as lies ik oer myn eigen libben! Ik haw altyd heul fleksibel west en in protte wurch wurden, en haw sa lang as ik my herinnerje gewrichtspine hân.

Ik prate mei myn primêr soarchdokter en sy ferwiisde my nei in genetikus. Nei in wachtsjen fan 2 moannen hie ik einlings myn ôfspraak. En se sei dat ik gjin EDS haw. Ik fiel my ferwoaste. It is net dat ik siik wol wêze, it is dat ik in antwurd wol op wêrom't ik siik bin! Help! Wat doch ik neist? Hoe gean ik foarút?

- {textend} Blykber gjin sebra

Bêste blykber gjin sebra,

Ik ken al te goed it bidden, winskje, en hoopje dat in medyske test posityf weromkomt. Ik freze eartiids dat my in oandacht socht nei hypochondriak.

Mar doe besefte ik dat ik in posityf resultaat woe, om't ik woe antwurden.

It naam my 32 jier om myn EDS-diagnoaze te krijen en ik bin noch altyd in bytsje lilk dat gjin dokter it earder útfûn.

Myn labwurk kaam altyd negatyf werom - {textend} net om't ik falske, mar om't routine bloedwurk gjin genetyske bindweefselsteuringen kin opspoare.

Ik wit dat jo tochten dat EDS it antwurd wie en dingen soene hjirwei makliker wurde. It spyt my dat jo in oare dykblokkade hawwe rekke.

Mar lit my jo in oar perspektyf oanbiede: dit is goed nijs, Jo hawwe gjin EDS! Dat is noch ien diagnoaze dy't jo hawwe elimineare, en jo kinne fiere dat jo dizze bepaalde chronike sykte net hawwe.

Dat wat moatte jo dan dwaan? Ik stel foar dat jo in ôfspraak meitsje mei jo dokter foar primêr soarch.

Foardat jo yn geane, meitsje in list fan alles wêr't jo oer prate wolle. Kies dan jo top trije soargen en soargje derfoar dat jo dy oanpakke.

As d'r tiid is, praat dan oer al it oare. Wês earlik mei jo dokter oer jo eangsten, jo frustraasjes, jo pine, en jo symptomen. Seker freegje foar in ferwizing nei fysioterapy. Sjoch wat se oars oanbefellet.

Mar hjir is it ding: it meast ferrassende wat ik haw leard is dat de bêste pineferliening net needsaaklik is te krijen op recept.

En ik wit dat suuuuucks. En as it minachtend klinkt, spyt it my, en hâld my asjebleaft mei.

Doe't ik diagnostisearre waard mei EDS, wie ynienen safolle fan myn libben sin. Doe't ik wurke om dizze nije kennis te ferwurkjen, waard ik in bytsje obsessyf.

Ik lês deistige berjochten fan EDS Facebook-groepen. Ik hie konstante iepenbieringen oer dit datum yn myn skiednis of dat ien blessuere of dat oare blessuere, oh myn goe! Dat wie EDS! It is allegear EDS!

Mar it ding is, it is net allegear EDS. Wylst ik tankber bin om te witten wat is oan 'e woartel fan in libben fan frjemde symptomen, is EDS net myn bepalende karakteristyk.

Soms docht myn nekke sear, net fan EDS, mar om't ik my altyd bûgje om nei myn tillefoan te sjen - {textend} krekt lykas de nekke fan elkenien oars docht, om't se altyd bûge om nei har tillefoans te sjen.

Spitigernôch krije jo soms noait in diagnoaze. Ik fermoed dat dat ien fan jo grutste eangsten kin wêze, mar hear my!

Ik daagje jo út om te fokusjen op behanneling en herstel yn stee fan te spikeren wat krekt ferkeard is. Jo meie it noait witte. Mar d'r is safolle dat jo kinne dwaan, op jo eigen, thús, mei freonen as in partner.

Myn heule wize ortopedist hat my ferteld dat it "wêrom" fan pine net sa wichtich is as "hoe it te behanneljen."

Jo kinne jo better fiele en sterker wurde, sels as jo net krekt witte wat jo symptomen feroarsaakje. D'r is safolle help en ik leau wier dat jo jo gau better kinne begjinne te fielen.

Ik advisearje de app Curable sterk, dy't ferskate techniken brûkt, ynklusyf kognitive gedrachstherapy, om chronike pine te behanneljen. Ik wie skeptysk, mar ik bin fernuvere oer wat ik haw leard oer wêr't pine weikomt en hoe't ik it eins kin beheare mei allinich myn geast. Besykje it.

Curable learde my dat diagnostyske ôfbylding faaks net nuttich is yn termen fan 'e oarsaak fan pine en dat it jagen fan diagnoaze en redenen jo pine net helpt. Ik moedigje jo oan om it te besykjen. En as jo it haatsje, fiel my frij om my e-post te stjoeren oer it!

Foar no fokusje op wat wy witte wurket foar chronike pine: regelmjittige oefening, spierfersterking, PT, goede reguliere sliep krije, goed iten ite, en in soad wetter drinke.

Gean werom nei de basis: ferpleatse, sliepe, behannelje jo lichem as kostber en stjerlik (it is eins beide).

Hâld my op 'e hichte. Ik hoopje dat jo gau wat reliëf fine.

Wobbly,

Ash

Ash Fisher is in skriuwer en komyk dy't libbet mei hypermobile Ehlers-Danlos syndroom. As se gjin wankele-dei-hert-dei hat, kuiert se mei har corgi, Vincent. Se wennet yn Oakland. Lês mear oer har op har webside.