In dei yn it libben fan in MS-relaps

Kontint

• 5:00 oere
• 6:15 oere
• 6:17 oere
• 6:20 oere
• 6:23 oere
• 11:30 oere
• 12.15 oere
• 14.30 oere.
• 9.30 oere.
• 9:40 oere

Ik waard diagnostisearre mei weromkommend remitting multiple sklerose (RRMS) yn 2005, op 'e leeftyd fan 28. Sûnttiids haw ik ûnderfûn hoe't it is om fan' e taille nei ûnderen te ferlamme en yn myn rjochter each te blynjen en kognitive ferlies te hawwen, net oars as betiid oanset Alzheimer's. Ik haw ek in servikale fúzje hân en, koartlyn, in weromkear wêr't ik ferlamme wie oan 'e heule rjochterkant fan myn lichem.

Myn MS-relapses hawwe allegear ferskate koarte- en lange termyn effekten op myn libben. Ik haw lokkich west om remission te ûnderfinen nei elke weromkomst, lykwols binne d'r bliuwende permaninte side-effekten wêrmei't ik alle dagen libje. Myn lêste residint ferliet my mei weromkommende gevoelloosheid en tintelingen oan myn rjochterkant, tegearre mei wat kognitive problemen.

Dit is hoe de gemiddelde dei der foar my útsjocht as ik in MS-weromfal ûnderfine.

5:00 oere

Ik lis yn bêd, ûnrêstich en fongen tusken wekkerens en dreamen. Ik haw net mear as 20 of 30 minuten tagelyk de hiele nacht sliept. Myn nekke is stiif en seare. Se sizze dat MS gjin pine hat. Fertel dat oan myn ûntstekte spinale laesje, drukke tsjin 'e titaniumplaat yn myn nekke. Elke kear as ik tink dat de MS-flare-ups efter my binne, boom, dêr binne se wer. Dizze begjint echt te gripen.

Ik moat pisje. Ik haw in skoftke moatten. As AAA mar in sleepwein koe stjoere om my út bêd te heljen, dan kin ik dêr miskien foar soargje.

6:15 oere

It lûd fan it alarm skrikt myn sliepende frou. Ik bin op myn rêch, om't dat it iennige plak is dat ik momint treast kin fine. Myn hûd is ûndraachlik jeukend. Ik wit dat it de nervekearingen ferkeard binne, mar ik kin net ophâlde mei skrassen. Ik moat noch pisje, mar bin noch net oerein kinnen. Myn frou komt oerein, komt oer nei myn kant fan it bêd, en tilt myn ferdôve, swiere rjochterskonk fan 't bêd en op' e flier. Ik kin myn rjochterearm net bewege of fiele, dat ik moat nei har sjen as se my besiket nei in sittende posysje te lûken, fan wêr't ik myn normaal funksjonearjende linkerkant om kin swaaie. It is in muoite om dy gefoelens fan oanrekking te ferliezen. Ik freegje my ôf oft ik dat gefoel ea wer sil kenne?

6:17 oere

Myn frou lûkt de rest fan my fan 'e sittende posysje oant myn fuotten. Fanôf hjir kin ik bewege, mar ik haw drop-foot oan 'e rjochterkant. Dat betsjut dat ik kin rinne, mar it liket op in zombie-slûch. Ik fertrou mysels net om oerein te pisjen, dat ik gean sitten. Ik bin ek in bytsje ferdôve yn 'e loodgietersôfdieling, dat ik wachtsje op it dribbeljen fan it húskewetter. Ik einigje, spielje en brûk de badkamerteller oan myn linkerkant om mysels fan it húske op te lûken.

6:20 oere

De trúk foar it behearen fan in MS-relaps is it maksimearjen fan de tiid dy't jo yn elke romte besteegje. Ik wit dat as ik de badkeamer ferlitte, it lang duorret foardat ik it wer sil meitsje. Ik begjin it wetter yn 'e dûs, tink miskien dat in steamende dûs de pine yn myn nekke wat better fielt. Ik beslute ek om myn tosken te poetsen wylst it wetter opwaarmet. It probleem is dat ik myn mûle oan 'e rjochterkant net folslein kin slute, dat ik moat oer de waskbak leine as de toskpasta my yn in frenetyk tempo út' e mûle slûpt.

6:23 oere

Ik bin klear mei boarsteljen en brûk myn lofterhân om te besykjen wetter yn myn permanint glêde mûle te skuorren om te spoelen. Ik rop foar myn frou om my nochris te helpen mei de folgjende faze fan myn moarnsroutine. Se komt nei de badkeamer en helpt my út myn T-shirt en yn 'e dûs. Se kocht my in loofa op in stôk en wat lichemswask, mar ik haw noch har help nedich om folslein skjin te wurden. Nei de dûs helpt se my yn krekt genôch tiid droech, oanklaaid en nei de wenkeamer fan 'e wenkeamer om ôfskied te nimmen fan' e bern foardat se nei skoalle geane.

11:30 oere

Ik haw sûnt de moarn yn dizze fauteuil sitten. Ik wurkje fan hûs, mar ik bin heul beheind yn termen fan hokker wurktaken ik no kin behannelje. Ik kin myn rjochterhân hielendal net brûke om te typen. Ik besykje te typen mei ien hân, mar myn lofterhân liket fergetten te wêzen wat ik moat dwaan sûnder de rjochterhânbegelieding. It is waanzinnig frustrearjend.

12.15 oere

Dat is net myn iennige wurkprobleem. Myn baas bliuwt belje om my te fertellen dat ik dingen troch de skuorren falle lit. Ik besykje mysels te beskermjen, mar hy hat gelyk. Myn koarte termyn ûnthâld falt my net. Unthâldproblemen binne it minste. Minsken kinne no myn fysike beheiningen sjen, mar net de harsen mist dy't my kognityf in tol nimt.

Ik ha honger, mar ik ha ek gjin motivaasje om te iten of te drinken. Ik kin my net iens herinnerje as ik hjoed moarnsiten hie of net.

14.30 oere.

Myn bern komme thús fan skoalle. Ik bin noch yn 'e wenkeamer, yn myn stoel, krekt wêr't ik wie doe't se fannemoarn fuortgiene. Se meitsje har soargen oer my, mar - op 'e tenderjierren fan 6 en 8 jier âld - wite se net wat se moatte sizze. In pear moanne lyn wie ik coaching fan har fuotbalteams. No sit ik it measte fan 'e dei yn in semi-fegetative steat. Myn 6-jierrige knuffelt op en sit op myn skoat. Hy hat meast in soad te sizzen. Hjoed lykwols net. Wy sjogge gewoan stil cartoons tegearre.

9.30 oere.

De ferpleechkundige foar thússoarch komt oan by it hûs. Thús sûnens is eins myn iennichste opsje foar behanneling, om't ik no yn gjin steat bin om it hûs te ferlitten. Earder besochten se my opnij te plannen foar moarn, mar ik fertelde har dat it kritysk wie dat ik sa gau mooglik mei myn behanneling begon. Myn iennige prioriteit is om te dwaan wat ik kin om dizze MS-weromfal yn har koai te setten. D'r is gjin manier dat ik in oare dei wachtsje sil.

Dit sil in ynflaasje fan fiif dagen wêze. De ferpleechkundige sil it fannacht ynstelle, mar myn frou moat de IV-tassen de kommende fjouwer dagen oerskeakelje. Dit betsjut dat ik sil moatte sliepe mei in IV-naald dy't djip yn myn ader stekt.

9:40 oere

Ik sjoch de naald yn myn rjochter ûnderearm gean. Ik sjoch bloed begjinne te puoljen, mar ik kin hielendal neat fiele. It makket my fan binnen fertrietlik dat myn earm deadgewicht is, mar ik besykje in glimke te fielen. De ferpleechster praat mei myn frou en beantwurdet wat last-minute fragen foardat se ôfskied nimt en it hûs ferlit. In metallyske smaak nimt myn mûle oer as it medisyn troch myn ieren begjint te racen. De IV bliuwt dripke as ik myn stoel lis en myn eagen slút.

Moarn sil in werhelling wêze fan hjoed, en ik moat alle krêft brûke dy't ik kin sammelje om moarn opnij opnij te fjochtsjen mei dizze MS.

Matt Cavallo is in geduldige lieder foar geduldûnderfining dy't in haadsprekker west hat foar soarcheveneminten yn 'e Feriene Steaten. Hy is ek in auteur en hat sûnt 2008. syn ûnderfiningen mei de fysike en emosjonele útdagingen fan MS dokuminteare. Jo kinne mei him ferbine op syn webside, Facebook pagina, of Twitter.