It belang fan 'e boarstkankermienskip
Doe't ik yn 2009 diagnostisearre waard mei stadium 2A HER2-posityf boarstkanker, gong ik nei myn kompjûter om mysels te learen oer de tastân.
Nei't ik learde dat de sykte heul behannelje kin, feroare myn sykopdrachten fan freegje my ôf oft ik soe oerlibje, nei hoe de tastân te behanneljen.
Ik begon my ek dingen te freegjen lykas:
- Hoe lang duorret it om te herstellen fan operaasje?
- Hoe sjocht in mastektomy der út?
- Soe ik wurkje kinne as ik gemoterapy ûndergean?
Online blogs en forums wiene it nuttichst by it beäntwurdzjen fan dizze fragen. It earste blog dat ik fûn is tafallich skreaun troch in frou mei deselde sykte. Ik lies har wurden fan begjin oant ein. Ik fûn har heul sjarmant. Ik waard kjel om út te finen dat har kanker wie metastasearre en sy wie ferstoarn. Har man skreau in berjocht op har blog mei har lêste wurden.
Doe't ik mei de behanneling begon, begon ik in eigen blog - {textend} Mar dokter, ik haatsje rôze!
Ik woe dat myn blog tsjinje soe as in baken fan hope foar froulju mei myn diagnoaze. Ik woe dat it oer oerlibjen gie. Ik begon alles te dokumintearjen dat ik trochgie - {textend} mei safolle detail en humor as ik koe. Ik woe dat oare froulju wisten dat as se it kinne beheare, soene se dat ek kinne.
Op de ien of oare manier fersprate it wurd har rap oer myn blog. De stipe dy't ik krekt krige foar it dielen fan myn ferhaal online wie foar my heul wichtich. Oant hjoed de dei hâld ik dy minsken ticht by myn hert.
Ik fûn ek stipe fan oare froulju op breastcancer.org. In protte fan 'e froulju yn dy mienskip meitsje no ek ek diel út fan myn Facebook-groep.
D'r binne in soad froulju mei boarstkanker dy't in lang, sûn libben hawwe kinnen libje.
Fyn oaren dy't trochgeane wat jo trochgeane. Dizze sykte kin in krêftige grip hawwe op jo emoasjes. Ferbining meitsje mei oare froulju dy't ûnderfiningen hawwe dield kin jo helpe om wat gefoelens fan eangst en iensumens efter te litten en trochgean mei jo libben.
Yn 2011, krekt fiif moanne nei't myn kankerbehanneling einige, learde ik dat myn kanker wie metastasearre oan myn lever. En letter, myn longen.
Ynienen gie myn blog fan it wêzen fan in ferhaal oer oerlibjen fan stadium 2 kanker, nei it oer it learen om te libjen mei in terminaldiagnoaze. No, ik wie diel fan in oare mienskip - {textend} de metastatyske mienskip.
De online stipe dy't ik krige fan dizze nije mienskip betsjutte de wrâld foar my. Dizze froulju wiene net allinich myn freonen, mar myn mentors. Se holpen my de nije wrâld te navigearjen dy't ik deryn wie smiten. In wrâld fol mei gemo en ûnwissens. In wrâld fan noait witten as myn kanker my soe nimme.
Myn twa freonen, Sandy en Vickie, learden my te libjen oant ik net mear kin. Se binne no beide passeare.
Sandy libbe njoggen jier mei har kanker. Se wie myn held. Wy soene de heule dei online sprekke oer ús sykte en hoe fertrietlik wy wiene om ús leafsten te ferlitten. Wy soene ek oer ús bern prate - har bern binne deselde leeftyd as mines.
Vicki wie ek in mem, hoewol har bern jonger binne as mines. Se libbe mar fjouwer jier mei har sykte, mar se hat in ynfloed makke yn ús gemeente. Har ûnbidige geast en enerzjy makken in bliuwende yndruk. Se sil noait ferjitten wurde.
De mienskip fan froulju dy't libje mei metastatyske boarstkanker is grut en aktyf. In protte fan 'e froulju binne foarstanners fan' e sykte, lykas ik.
Troch myn blog kin ik oare froulju sjen litte dat jo in ferfollend libben kinne libje, sels as jo boarstkanker hawwe. Ik haw sân jier metastatyk west. Ik haw njoggen jier op IV-behanneling west. Ik haw no twa jier yn remisje west, en myn lêste scan toande gjin tekens fan 'e sykte.
D'r binne tiden dat ik wurch bin fan behanneling, en ik fiel my net goed, mar ik post noch op myn Facebook-pagina of blog. Ik doch dit om't ik wol dat froulju sjogge dat de lange libben mooglik is. Krekt om't jo dizze diagnoaze hawwe, betsjuttet net dat de dea om 'e hoeke is.
Ik wol ek dat froulju witte dat it hawwen fan metastatyske boarstkanker betsjut dat jo de rest fan jo libben yn behanneling sille wêze. Ik sjoch perfekt sûn en haw al myn hier werom, mar ik moat noch regelmjittich ynfusjes krije om te helpen foarkomme dat de kanker weromkomt.
Wylst online mienskippen in poerbêste manier binne om kontakt te meitsjen mei oaren, is it altyd in geweldich idee om ek persoanlik te moetsjen. Om mei Susan te praten wie in seine. Wy hienen in direkte bân. Wy libje beide wite hoe kostber it libben is en hoe wichtich de lytse dingen binne. Wylst wy op it oerflak oars kinne útsjen, binne ús oerienkomsten djip fan binnen opfallend. Ik sil ús ferbining altyd koesterje, en de relaasje dy't ik haw mei alle oare geweldige froulju dy't ik mei dizze sykte haw kend.
Nim net foar fansels wat jo no hawwe. En tink net dat jo dizze reis allinich moatte trochgean. Jo hoege net. Oft jo no yn in stêd as in lytse stêd wenje, d'r binne plakken om stipe te finen.
Op in dei kinne jo de kâns hawwe om ien te begelieden dy't nij diagnostisearre is - {textend} en jo sille har sûnder fraach helpe. Wy binne yndie in wiere susterskip.