Nei myn mastektomy: Diele wat ik learde
Kontint
- It wurdt better nei nacht ien
- Sliepe op in leech oerflak
- Bouwe jo kearnkrêft foarôf op
- Oefenje wiskje
- Learje hoe't jo kinne draine
- Krij in soad en in soad kessens
- Tink oan fysioterapy te krijen
- Tiid geneest alle wûnen
- Werstel is emosjoneel, net allinich fysyk
- Fersprieding fan bewustwêzen hat my holpen
- Wat is BRCA?
Opmerking fan de bewurker: Dit stik is oarspronklik skreaun op 9 febrewaris 2016. De hjoeddeiske publikaasjedatum wjerspegelt in update.
Koart nei oansluting by Healthline fûn Sheryl Rose út dat se de BRCA1-genmutaasje hie en in risiko hie foar boarst- en eierstokkanker.
Sy keas foarút te gean mei in bilaterale mastektomy en oophorektomy. No mei de operaasjes efter har is se op 'e wei nei herstel. Lêzen op foar har advys oan oaren dy't troch soartgelikense beproevingen geane.
Ik bin no 6 wiken út myn bilaterale mastektomy en rekonstruksje, en ik haw wat tiid hân om te reflektearjen. Ik realisearje my dat dit it dreechste jier fan myn libben west hat, mar ik bin bliid mei de besluten dy't ik makke.
BRCA1 hoecht gjin deastraf te wêzen as jo kontrôle nimme oer de situaasje, en dat is krekt wat ik die. En no't it dreechste diel foarby is, gean ik troch werstel - sawol fysyk as emosjoneel.
Ik tink werom oan 6 wike lyn en hoe senuweftich ik wie foar de operaasje. Ik wist dat ik yn heul goede hannen wie en in dreamteam opsteld hie - Dr. Deborah Axelrod (boarstchirurch) en Dr. Mihye Choi (plastysk sjirurch).
Se binne twa fan 'e bêste by NYU Langone en ik fielde my der wis fan dat alles goed soe gean. Noch altyd haw ik in pear dingen dy't ik winskje dat minsken my ferteld hawwe foardat ik yn gie foar sjirurgy, en dus wol ik diele wat ik haw leard.
Wy sille har "postsurgyske suggestjes" neame.
It wurdt better nei nacht ien
De earste nacht is dreech, mar net ûndraachlik. Jo sille wurch wêze, en it sil net sa maklik wêze om noflik te wurden of in soad sliep te krijen yn it sikehûs.
Wit gewoan dat dingen sterk ferbetterje nei de earste nacht. Wês gjin martler as it giet om medikaasje foar pine: As jo it nedich binne, nim it dan.
Sliepe op in leech oerflak
As jo earst nei hûs geane, is it noch dreech om te bewegen. Soargje derfoar dat jo net allinich nei hûs geane, om't jo perfoarst ien nedich wêze moatte om der foar jo te soargjen.
Ien fan 'e swierste ûnderdielen is yn- en út bêd gean.Tsjin de twadde of tredde nacht haw ik útfûn dat it nuttich is om te sliepen op in leech bed of sels op 'e bank, want dan kinne jo gewoan út it bed rôlje.
Bouwe jo kearnkrêft foarôf op
Nei in bilaterale mastektomy sille jo net echt it gebrûk fan jo earms of boarst hawwe (dit kin wat minder it gefal wêze mei ien mastektomy). Myn tip is om wat situps te dwaan foar jo operaasje.
Niemand hat dit my ea ferteld, mar jo kearnkrêft is heul wichtich yn 'e earste pear dagen. Hoe sterker it is, hoe better.
Jo sille mear fertrouwe op jo mage spieren dan wat jo wend binne, dus it is it bêste om derfoar te soargjen dat de kearn ree is om de taak te behanneljen.
Oefenje wiskje
Ik wit dat dit in bytsje frjemd klinkt, mar nochris, dit binne gewoan de lytse dingen dy't de earste wike fan herstel dat folle nofliker meitsje.
Foar de operaasje wolle jo mei beide hannen yn 'e badkeamer oefenje, om't jo net witte mei hokker earm jo better berik fan beweging hawwe sille.
Ek ynvestearje yn guon babydoekjes, om't dat it proses wat makliker makket. Dit is gewoan ien fan 'e dingen dy't nimmen oait oan tinkt, mar leau my, jo sille bliid wêze dat jo dizze lytse tip hawwe.
In ambidextrous wiper wurde is it lêste ding wêr't jo jo soargen oer meitsje wolle nei grutte operaasje.
Learje hoe't jo kinne draine
Jo sille nei in bilaterale mastektomy oan ferskate drains wurde ferbûn, en sels as jo tinke dat jo wite hoe't se se brûke, lit de ferpleechkundigen jo en jo fersoarger sjen litte hoe't se se goed leegje.
Wy tochten dat wy wisten en, wis genôch, einige ik mei in bloedwiete dressing foardat wy waarden sjen litten hoe it goed te dwaan. Net in krisis, gewoan ferfelend en frij grof.
Krij in soad en in soad kessens
Jo hawwe in soad kessens nedich yn alle ferskillende foarmen en maten. Jo soene se nedich wêze ûnder jo earms, tusken jo skonken, en jo holle en nekke stypje.
D'r is gjin manier foar my om te witten hoe't jo it noflikst fiele. It is in bytsje in probleem-en-ding-ding, mar ik wie bliid dat ik oeral kessens hie.
Sels 6 wiken út sliepe ik noch mei twa lytse hertfoarmige kessens ûnder myn earms dy't spesjaal ûntwurpen binne foar pasjinten nei postmastektomy, en ik hâld fan har!
Tink oan fysioterapy te krijen
Net elkenien hat it nedich, mar as jo ynteressearre binne, tink ik dat fysike terapy in geweldich ding is om nei te sjen. Ik haw it no 3 wiken dien en ik bin bliid dat ik it beslút naam.
Jo sjirurch kin jo wis ferwize nei ien. Ik haw fûn dat it echt nuttich west hat mei it ferbetterjen fan myn bewegingsberik en wat fan 'e swelling dy't ik haw meimakke.
It is net foar elkenien, en sels as de dokters sizze dat jo it net nedich binne, beloof ik dat it net kin sear dwaan - it sil allinich jo herstel helpe.
Tiid geneest alle wûnen
Fysyk fiel ik my elke dei better. Ik naam in moanne frij fan wurk om te genêzen, en no't ik wer oan it wurk bin en om my hinne beweeg, fiel ik my noch better.
Wis, it fielt soms wat frjemd mei myn nije ymplantaten, mar foar it grutste part fiel ik my werom nei myn âlde sels.
Werstel is emosjoneel, net allinich fysyk
Foarby it fysike herstel hat fansels de emosjonele reis west. Ik sjoch soms yn 'e spegel en freegje my ôf oft ik "nep" sjoch.
Myn each giet fuortendaliks nei alle ûnfolsleinheden, net dat d'r in soad binne, mar fansels binne d'r in pear. Foar it grutste part tink ik dat se der geweldich útsjen!
Ik bin lid wurden fan in mienskip op Facebook foar BRCA, wêr't ik ferhalen fan oare froulju lêze oer wat se har "foobs" (falske boarsten) neame, en ik bin bliid dat elkenien in gefoel foar humor hat.
Elke dei, mear en mear, wurd ik wend oan it idee en it gebrek oan gefoel, en besef ik dat feroaring diel útmakket fan it libben. En, litte wy sjen, net ien fan ús is perfekt.
Ik bin noch altyd folslein tankber dat ik de kâns hie om wat proaktyf te dwaan, en hooplik sil noait boarstkanker krije (ik haw noch in risiko fan minder dan 5 prosint). Dat soe it allegear wurdich meitsje.
Fersprieding fan bewustwêzen hat my holpen
As ûnderdiel fan myn emosjonele herstel haw ik echt besocht om belutsen te reitsjen en bewust te meitsjen troch te skriuwen en frijwilligerswurk.
Troch myn ûndersyk learde ik oer it Basser Center foar BRCA by Penn Medicine. Se binne it liedende ûndersykssintrum foar BRCA-relatearre kankers yn sawol manlju as froulju, en se dogge geweldige dingen.
Ik berikte har en dielde myn ferhaal en frege nei manieren om belutsen te wurden, bûten donaasjes.
Ik sil meidwaan oan in bewustwurdingskampanje dy't posters sil distribuearje nei synagogen yn myn gebiet, om it sintrum te helpen Ashkenazi-joaden te berikken, dy't de meast risiko-groep binne foar BRCA-mutaasjes.
Ik bin sa bliid dat ik in kâns haw om werom te jaan en miskien noch mar ien persoan bewust te meitsjen fan BRCA en de karren dy't se hawwe.
Oer it algemien doch ik geweldich. Guon dagen binne mear útdaagjend dan oaren. Guon dagen sjoch ik nei in foto fan myn âlde boarsten en tink hoe folle ienfâldiger myn libben west hie as neat fan dit ea barde.
Mar de measte dagen nim ik it yn stap en wurdt der oan herinnere it measte te meitsjen fan wat my jûn is.
Wat is BRCA?
- De genen BRCA1 en BRCA2 produsearje aaiwiten dy't tumors ûnderdrukke. In mutaasje yn beide kin kankerrisiko ferheegje.
- Mutaasjes kinne wurde oernommen fan beide âlders. It risiko is 50 prosint.
- Dizze mutaasjes binne goed foar 15 prosint fan eierstokkankers en 5 oant 10 prosint fan boarstkankers (25 prosint fan erflike boarstkanker).