Wêr te finen stipe foar erflik angio-oedeem

Kontint

• Organisaasjes
• US HAE Feriening
• HAE Day en jierlikse wrâldwiid
• Nasjonale organisaasje foar seldsume sykten (NORD) en dei fan seldsume sykte
• Sosjale media
• Freonen en famylje
• Jo sûnenssoarchteam
• Ôfhelje

Oersicht

Erflik angio-oedeem (HAE) is in seldsume tastân dy't sawat 1 op 50.000 minsken treft. Dizze chronike tastân feroarsaket swelling yn jo lichem en kin jo hûd, gastrointestinaal trakt, en boppeste luchtwei rjochtsje.

Wenje mei in seldsume tastân kin bytiden iensum fiele, en jo wite miskien net wêr't jo om advys wolle. As jo ​​as in dierbere in diagnoaze ûntfange fan HAE, kin stipe fine in grut ferskil meitsje yn jo deistich libben.

Guon organisaasjes sponsorje foarljochtingseveneminten lykas konferinsjes en organisearre kuiers. Jo kinne ek ferbine mei oaren op sosjale mediasiden en online forums. Neist dizze boarnen, kinne jo fine dat praten mei dierberen jo kinne helpe jo libben te behearjen mei de tastân.

Hjir binne wat boarnen wêrmei jo kinne terjochte foar HAE-stipe.

Organisaasjes

Organisaasjes wijd oan HAE en oare seldsume sykten kinne jo op 'e hichte hâlde fan trochbraken yn behanneling, jo ferbine mei oaren dy't troffen binne troch de tastân, en helpe jo te pleitsjen foar dyjingen dy't libje mei de tastân.

US HAE Feriening

Ien organisaasje dy't bewustwêzen en advokaat foar HAE promoat is de US HAE Association (HAEA).

Har webside befettet in skat oan ynformaasje oer de tastân, en se biede fergees lidmaatskip oan. In lidmaatskip omfettet tagong ta online stipegroepen, peer-to-peer-ferbiningen, en ynformaasje oer HAE medyske ûntjouwingen.

De feriening host sels in jierlikse konferinsje om leden byinoar te bringen. Jo kinne ek ferbine mei oaren op sosjale media fia har Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- en LinkedIn-akkounts.

US HAEA is in útwreiding fan HAE International. De ynternasjonale non-profit organisaasje is ferbûn mei HAE-organisaasjes yn 75 lannen.

HAE Day en jierlikse wrâldwiid

16 maaie markeart wrâldwide HAE Awareness Day. HAE International organiseart in jierlikse kuier om bewustwêzen te ferheegjen foar de tastân. Jo kinne yndividueel kuierje of in groep freonen en famylje freegje om diel te nimmen.

Registrearje online en omfetsje in doel foar hoe fier jo wolle rinne. Loop dan earne tusken 1 april en 31 maaie en rapportearje jo definitive ôfstân online. De organisaasje hâldt rekken mei hoefolle stappen minsken oer de wrâld rinne. Yn 2019 setten dielnimmers in rekord en rûnen totaal 90 miljoen stappen.

Besykje de webside HAE Day om mear te learen oer dizze jierlikse advokaasjedei en de jierlikse kuier. Jo kinne ek ferbine mei HAE Day op Facebook, Twitter, YouTube, en LinkedIn.

Nasjonale organisaasje foar seldsume sykten (NORD) en dei fan seldsume sykte

Seldsume sykten wurde definieare as omstannichheden dy't minder dan 200.000 minsken beynfloedzje. Jo kinne profitearje fan ferbining mei dyjingen dy't oare seldsume sykten hawwe lykas HAE.

De NORD-webside hat in database dy't ynformaasje befettet oer mear dan 1.200 seldsume sykten. Jo hawwe tagong ta in boarne-sintrum foar pasjint en fersoarger dat feiteblêden en oare boarnen hat. Jo kinne ek lid wurde fan it RareAction Network, dat ûnderwiis en advokaat oer seldsume sykten befoardert.

Dizze side befettet ek ynformaasje oer Rare Disease Day. Dizze jierlikse advokaat- en bewustwurdingsdei falt elk jier op 'e lêste dei fan febrewaris.

Sosjale media

Facebook kin jo ferbine mei ferskate groepen dy't wijd binne oan HAE. Ien foarbyld is dizze groep, dy't mear dan 3.000 leden hat. It is in sletten groep, sadat de ynformaasje bliuwt binnen de groep goedkarde persoanen.

Jo kinne mei oaren netwurkje om ûnderwerpen te besprekken lykas HAE-triggers en symptomen, en ferskillende behannelingplannen foar de tastân. Plus kinne jo tips jaan en ûntfange oer it behearen fan aspekten fan jo deistich libben.

Freonen en famylje

Bûten it ynternet kinne jo freonen en famylje jo stipe leverje as jo it libben navigearje mei HAE. Jo leafsten kinne jo gerêststelle, pleitsje foar jo om de juste soarten stipe te krijen, en in harkjend ear wêze.

Jo kinne freonen en famylje rjochtsje dy't jo wolle stypje nei deselde organisaasjes dy't jo besykje om mear te learen oer de tastân. Mei it oplieden fan freonen en famylje oer de tastân kinne se jo better stypje.

Jo sûnenssoarchteam

Neist it diagnostisearjen en behanneljen fan jo HAE, kin jo soarchteam jo tips leverje om jo tastân te behearjen. Oft jo problemen hawwe mei triggers te foarkommen of symptomen hawwe fan eangst of depresje, jo kinne mei jo fragen nei jo sûnenssoarchteam gean. Se kinne jo advys jaan en jo ferwize nei oare dokters as it nedich is.

Ôfhelje

Nei oaren reitsje en mear te learen oer HAE sil jo helpe dizze libbenslange tastân te navigearjen. D'r binne ferskate organisaasjes en online boarnen rjochte op HAE. Dizze sille jo helpe kontakt te meitsjen mei oaren dy't mei HAE wenje en boarnen leverje om jo te helpen oaren om jo hinne te oplieden.