Hjir is wat jo kinne sizze as jo freon net giet nei 'Get Well Soon'

Kontint

• "Fiel jo better" is in goedbedoelde ferklearring. Foar in protte minsken dy't gjin Ehlers-Danlos syndroam of in oare chronike beheining hawwe, is it dreech foar te stellen dat ik net gewoan better wurde sil.
• Mar myn beheining is libbenslang - {textend} it liket hielendal net op herstellen fan 'e gryp of in brutsen skonk. "Fiel jo better," klinkt dan gewoan net wier.
• Dit sosjale berjocht is sa gewoan dat doe't ik in bern wie, ik wier leaude dat doe't ik folwoeksene waard, ik magysk better wurde soe.
• Dizze grinzen akseptearje is lykwols foar de measten fan ús in rouwproses. Mar it is ien dy't makliker is makke as wy stypjende freonen en famylje oan ús kant hawwe.
• Tefolle minsken leauwe dat de bêste manier om stipe te wêzen is it probleem 'op te lossen', sûnder my ea te freegjen wat it is dat ik yn 't earste plak fan har nedich is.
• As jo ​​jo ôffreegje wat jo moatte sizze as jo freon net better sil fiele, begjin dan mei (net tsjin) har te praten
• Dizze fraach - {textend} "wat hawwe jo fan my nedich?" - {textend} is ien dy't wy allegear kinne profitearje fan inoar faker freegje.

Soms klinkt "better fiele" gewoan net wier.

Sûnens en wellness reitsje it libben fan elkenien oars oan. Dit is it ferhaal fan ien persoan.

In pear moannen lyn, doe't de kâlde loft Boston oan it begjin fan 'e hjerst rekke, begon ik mear earnstige symptomen te fielen fan myn genetyske binde weefselsteuring, Ehlers-Danlos syndroom (EDS).

Pine oer myn lichem, fral yn myn gewrichten. Fatigens dy't somtiden sa hommels en sa oerweldigjend wie dat ik sels yn 'e sliep soe falle nei't ik de nacht derfoar 10 oeren kwaliteitsrêst krige. Kognitive problemen wêrtroch't ik wraksele om basale dingen te ûnthâlden, lykas de regels fan 'e dyk en hoe't ik in e-post stjoere koe.

Ik fertelde der in freon oer en se sei: "Ik hoopje dat jo jo gau better fiele!"

"Fiel jo better" is in goedbedoelde ferklearring. Foar in protte minsken dy't gjin Ehlers-Danlos syndroam of in oare chronike beheining hawwe, is it dreech foar te stellen dat ik net gewoan better wurde sil.

EDS wurdt net definieare as in progressive tastân yn 'e klassike betsjutting, lykas faaks sklerose en artritis faak binne.

Mar it is in libbenslange tastân, en in protte minsken ûnderfine symptomen dy't mei leeftyd minder wurde as kollageen en bindweefsel yn it lichem ferswakje.

De realiteit is dat ik net better wurde sil. Ik kin wizigingen foar behanneling en libbensstyl fine dy't myn kwaliteit fan libben ferbetterje, en ik sil goede en minne dagen hawwe.

Mar myn beheining is libbenslang - {textend} it liket hielendal net op herstellen fan 'e gryp of in brutsen skonk. "Fiel jo better," klinkt dan gewoan net wier.

Ik wit dat it útdaagjend kin wêze om petearen te navigearjen mei ien ticht by jo dy't in beheining of chronike sykte hat. Jo wolle har goed winskje, want dat is wat ús leard is it beleefde ding om te sizzen. En jo hoopje fan herte dat se "better" wurde, om't jo der oer soargje.

Net te ferjitten, ús sosjale skripts binne fol mei berjochten foar goed krije.

D'r binne heule seksjes fan groetkaarten foar it ferstjoeren fan immen it berjocht dat jo hoopje dat se gau "better fiele".

Dizze berjochten wurkje echt goed yn akute situaasjes, as immen tydlik siik of ferwûne is en ferwachtet yn wiken, moannen of sels jierren folslein te herstellen.

Mar foar dy fan ús dy't net yn dy situaasje binne, kin it hearren "gau goed wurde" mear kwea dwaan as goed.

Dit sosjale berjocht is sa gewoan dat doe't ik in bern wie, ik wier leaude dat doe't ik folwoeksene waard, ik magysk better wurde soe.

Ik wist dat myn beheining libbenslang wie, mar ik haw it "goed wurden" -skript sa djip ynternalisearre dat ik my foarstelle soe dat ik ienris wekker wurde soe - {textend} om 22 of 26 of 30 - {textend} en alle dingen dy't myn freonen en leeftydsgenoaten maklik koene dwaan.

Ik soe 40 oeren of mear wurkje yn in kantoar sûnder hoege lange pauzes te nimmen of regelmjittich siik te wurden. Ik soe troch in fol trep rinne om de metro te fangen sûnder sels de leuning te hâlden. Ik soe kinne ite wat ik woe sûnder my soargen te meitsjen oer de fertakkingen fan dagen neitiid ferskriklik siik te wêzen.

Doe't ik fan 'e universiteit wie, besefte ik al gau dat dit net wier wie. Ik wraksele noch om yn in kantoar te wurkjen, en moast myn dreambaan yn Boston ferlitte om thús te wurkjen.

Ik hie noch in beheining - {textend} en ik wit no dat ik altyd sil.

Doe't ik ienris besefte dat ik net better wurde soe, koe ik einlings wurkje om dat te akseptearjen - {textend} myn bêste libben libje binnen myn grinzen fan myn lichem.

Dizze grinzen akseptearje is lykwols foar de measten fan ús in rouwproses. Mar it is ien dy't makliker is makke as wy stypjende freonen en famylje oan ús kant hawwe.

Soms kin it makliker wêze om positive situaasjes en wolwinsken nei in situaasje te gooien. Wirklik meilibje mei immen dy't in heul lestige tiid trochrint - {textend} of dat no in beheining is as it ferlies fan in dierbere of oerlibjend trauma - {textend} is dreech te dwaan.

Empatisearjen fereasket dat wy by immen sitte wêr't se binne, sels as it plak dat se binne tsjuster en skrikwekkend is. Somtiden betsjuttet it sitten mei it ûngemak dat jo wite dat jo dingen net kinne "reparearje".

Mar wier harkje nei ien kin betsjuttiger wêze dan jo tinke.

As immen nei myn eangsten harket - {textend} lykas hoe't ik my soargen meitsje oer myn beheining dy't slimmer wurdt en alle dingen dy't ik miskien net mear kinne dwaan - {textend} tsjûge wurde op dat momint is in krêftige herinnering dat ik wurdt sjoen en beminde.

Ik wol net dat ien de rommeligheid en de kwetsberens fan 'e situaasje as myn emoasjes besykje te dekken troch my te fertellen dat dingen yn oarder sille wêze. Ik wol dat se my fertelle dat se sels as dingen net goed binne, se noch altyd foar my binne.

Tefolle minsken leauwe dat de bêste manier om stipe te wêzen is it probleem 'op te lossen', sûnder my ea te freegjen wat it is dat ik yn 't earste plak fan har nedich is.

Wat wol ik eins?

Ik wol dat se my de útdagings útlizze litte dy't ik behannele haw sûnder my advys te jaan.

Advys jaan as ik it net frege haw klinkt gewoan as jo sizze: 'Ik wol net oer jo pine hearre. Ik wol dat jo mear wurk dogge om it better te meitsjen, sadat wy hjir net mear oer hoege te praten. ”

Ik wol dat se my fertelle dat ik gjin lêst bin as myn symptomen slimmer wurde en ik plannen moatte annulearje, of myn stok mear brûke. Ik wol dat se sizze dat se my sille stypje troch derfoar te soargjen dat ús plannen tagonklik binne - {textend} troch der altyd foar my te wêzen, sels as ik deselde dingen net kin dwaan dy't ik eartiids die.

Minsken mei in beheining en groanyske sykten jouwe ús definysjes fan wellness opnij oan en wat it betsjut om better te fiele. It helpt as de minsken om ús hinne ree binne itselde te dwaan.

As jo ​​jo ôffreegje wat jo moatte sizze as jo freon net better sil fiele, begjin dan mei (net tsjin) har te praten

Normalisearje de fraach: "Hoe kin ik jo no stypje?" En kontrolearje yn hokker oanpak it measte sin hat yn in gegeven momint.

“Wolle jo dat ik gewoan harkje? Wolle jo dat ik meilibje sil? Sykje jo advys? Soe it helpe as ik ek gek bin oer deselde dingen dy't jo binne? ”

As foarbyld sille myn freonen en ik faak in bepaalde tiid meitsje wêr't wy allegear gewoan ús gefoelens kinne krije - {textend} gjinien sil advys oanbiede, útsein as der om frege wurdt, en wy sille allegear meilibje ynstee fan platiten as "Just bliuw sjen nei de ljochte kant! ”

As wy de tiid reservearje om oer ús hurdste emoasjes te praten, helpt it ús ek ferbûn te bliuwen op in djipper nivo, om't it ús in tawijde romte jout om earlik en rau te wêzen oer ús gefoelens sûnder ús soargen te meitsjen dat wy wurde ûntslein.

Dizze fraach - {textend} "wat hawwe jo fan my nedich?" - {textend} is ien dy't wy allegear kinne profitearje fan inoar faker freegje.

Dêrom soargje ik derfoar dat as myn ferloofde nei in rûge dei thús komt fan wurk bygelyks, dat ik har krekt dat freegje.

Soms iepenje wy in romte foar har om te weagjen oer wat hurd wie, en ik harkje gewoan. Soms sil ik har lilkens of ûntmoediging werhelje, en bied de befestiging oan dy't se nedich is.

Oare kear negearje wy de heule wrâld, meitsje in dekenfort en sjogge "Deadpool."

As ik spitich bin, of it no is fanwegen myn beheining of gewoan om't myn kat my negeart, dat is alles wat ik wol - {textend} en alles wat elkenien wol, wier: wurde heard en stipe op in manier dy't seit: "Ik sjoch do, ik hâld fan dy, en ik bin hjir foar dy. ”

Alaina Leary is in redakteur, manager fan sosjale media, en skriuwer út Boston, Massachusetts. Se is op it stuit de assistint-redakteur fan Equally Wed Magazine en in redakteur op sosjale media foar de non-profit We Need Diverse Books.