Wat it oannimmen fan myn dochter mei cerebral palsy my learde oer sterk wêze

Kontint

• Resinsje foar

Troch Christina Smallwood

De measte minsken witte net oft se swier wurde kinne oant se eins besykje. Ik learde dat de hurde manier.

Doe't myn man en ik begon te tinken oer it hawwen fan in poppe, hawwe wy ús noait foarsteld hoe lestich it eins koe wêze. Mear dan in jier gie foarby sûnder gelok, en doe, yn desimber fan 2012, trof trageedzje ús famylje.

Myn heit wie yn in motorûngelok en kaam fjouwer wiken yn koma yn ear't er ferstoar. Om te sizzen dat ik fysyk as emosjoneel yn skok wie, is in understatement. Begryplik wie it moannen foardat wy de krêft hiene om te besykjen en wer in poppe te hawwen. Foardat wy it wisten, rûn Maart om, en wy besletten úteinlik ús fruchtberens te evaluearjen. (Relatearre: Wat Ob-Gyns winskje dat froulju wisten oer har fruchtberens)

De resultaten kamen in pear wiken letter werom, en de dokters ynformearren my dat myn anty-Müllerian hormonnivo super leech wie, in mienskiplik by-effekt fan it nimmen fan Accutane, dat ik as tiener hie nommen. Swier lege nivo's fan dit krúsjale reproduktive hormoan betsjutte ek dat ik net genôch aaien yn myn eierstokken hie, wêrtroch it my hast ûnmooglik wie natuerlik swier te wurden. Nei it hawwen fan wat tiid om oer dat fertriet te kommen, namen wy it beslút om oan te nimmen.

Nei ferskate moannen en tonnen papierwurk en ynterviews, fûnen wy lang om let in pear dat ynteressearre wie yn ús as adoptive âlders. Koart nei't wy mei har moete, fertelden se myn man en my dat wy oer in pear moannen âlders wurde soene foar in lyts famke. De freugde, opwining en oerstreaming fan oare emoasjes dy't wy yn dy mominten fielden wiene surrealistysk.

Krekt in wike nei ús 30-wiken kontrôleôfspraak mei de berte mem, gie se yn premjêre arbeid. Doe't ik de tekst krige sizzen dat myn dochter wie berne, fielde ik dat ik al mislearre as mem, om't ik it miste.

Wy haasten nei it sikehûs en it wie oeren foardat wy har eins krigen te sjen. D'r wie safolle papierwurk, "red tape", en in achtbaan fan emoasjes, dat doe't ik eins de keamer yn rûn, realisearre ik dat ik noait de kâns krige om eins te tinken oer har premjêre berte. Mar de twadde dat ik myn eagen op har lei, alles wat ik woe dwaan wie har knuffelje en har fertelle dat ik alles yn myn macht soe dwaan om te soargjen dat se it bêste libben hie.

De ferantwurdlikens om dy belofte te hâlden waard dúdliker doe't wy mar twa dagen nei har berte opwachte waarden troch in team neurologen dy't seine dat se in lytse misfoarming yn har harsens fûnen tidens in routine echografie. Har dokters wiene net wis oft it soe wurden wat om oer te soargen, mar se soene it elke pear oeren kontrolearje gewoan om d'r wis fan te wêzen. Dat is doe't har prematuriteit ús wirklik begon te slaan. Mar nettsjinsteande al ús famylje planning tsjinslaggen en swierrichheden yn it sikehûs, ik nea tocht: "Oh. Miskien moatte wy net dwaan dit." It wie doe en dêr dat wy besletten om te neamen har Finley, dat betsjut "earlike strider."

Uteinlik koene wy ​​Finley thús bringe, net echt witte wat har harsenskea betsjutte foar har sûnens en har takomst. It wie net oant har oanstelling fan 15 moannen yn 2014 dat se úteinlik waard diagnostisearre mei spastyske diplegia cerebral parese. De kondysje beynfloedet foaral it legere lichem, en dokters joegen oan dat Finley noait op harsels koe rinne.

As mem hie ik my altyd foarsteld in kear myn bern om it hûs te jagen, en it wie pynlik om te tinken dat dat gjin realiteit soe wurde. Mar myn man en ik hiene altyd hope dat ús dochter in folslein libben soe libje, dus wy soene har lieding folgje en sterk foar har wêze. (Relatearre: Trending Twitter Hashtag stelt minsken mei in beheining)

Mar krekt doe't wy kamen te begripen wat it betsjutte om in bern te hawwen mei "spesjale behoeften" en troch te wurkjen troch de feroaringen dy't wy yn ús libben soene moatte meitsje, waard de mem fan myn man diagnostisearre mei harskanker en waard úteinlik ferstoarn.

Dêr sieten wy allegearre wer - it grutste part fan ús dagen yn wachtkeamers. Tusken myn heit, Finley, en dan myn skoanmem, fielde ik dat ik yn dat sikehûs wenne en gjin skoft koe fange. It wie wylst ik op dat tsjustere plak wie dat ik besleat te begjinnen te bloggen oer myn ûnderfining fia Fifi+Mo, in outlet en frijlitting te hawwen foar alle pine en frustraasje dy't ik fielde. Ik hoopte dat miskien, gewoan miskien, ien oare persoan soe myn ferhaal lêze en krêft en treast fine yn it witten dat se net allinich wiene. En as tsjinprestaasje soe ik miskien ek wol. (Related: Advys foar it krijen fan guon fan 'e grutste feroaringen fan it libben)

Sawat in jier lyn hearden wy foar it earst yn in lange tiid wat geweldig nijs doe't dokters ús fertelden dat Finley in poerbêste kandidaat soe meitsje foar selektive dorsale rhizotomy (SDR) sjirurgy, in proseduere dy't moat wêze libbensferoarjend foar bern mei spastyske CP. Utsein, fansels, wie der in fangen. De sjirurgy koste $ 50.000, en fersekering dekt it net typysk.

Mei't myn blog momentum kriget, besleaten wy de #daretodancechallenge op sosjale media te meitsjen om te sjen oft it minsken kin stimulearje om it jild te donearjen dat wy wanhopich nedich wiene. Yn it earstoan tocht ik dat sels as ik famyljeleden en freonen koe meidwaan om diel te nimmen, dat geweldig soe wêze. Mar ik hie gjin idee fan it momentum dat it de kommende wiken soe winne. Uteinlik hawwe wy yn twa moannen sawat $ 60.000 ophelle, wat genôch wie om Finley's sjirurgy te beteljen en te soargjen foar needsaaklike reis- en ekstra útjeften.

Sûnttiids is se ek ûndergien troch de FDA goedkard stamselterapy wêrmei't se har teannen kin wikselje-foar de operaasje en dizze behanneling, se koe se hielendal net ferpleatse. Se hat ek har wurdskat útwreide, krassen dielen fan har lichem dy't se noch noait earder hat dien, ûnderskiedend tusken wat "sear" en "jeukje". En it wichtichste, sy is te rinnen bleate fuotten yn har rollator. It is allegear frij ongelooflijk en noch mear ynspirearjend om har te sjen glimkjen en laitsje troch wat miskien de dreechste en útdaagjende mominten fan har libben binne.

Safolle as wy ús hawwe rjochte op it meitsjen fan in goed libben foar Finley, hat se itselde foar ús dien. Ik bin sa tankber om har mem te wêzen, en it sjen fan myn bern mei spesjale behoeften bloeit lit my sjen wat it echt betsjuttet sterk te wêzen.

Resinsje foar