Wiere ferhalen: Libje mei ulcerative kolitis

Ulcerative colitis (UC) hat ynfloed op sawat 900.000 minsken yn 'e Feriene Steaten. Yn elk ien jier hat sawat 20 prosint fan dizze minsken matige sykteaktiviteit en 1 oant 2 prosint hat swiere sykteaktiviteit, neffens de Crohn's en Colitis Foundation of America.

It is in ûnfoarspelbere sykte. Symptomen hawwe de neiging om te kommen en te gean, en somtiden geane se troch de tiid. Guon pasjinten geane jierrenlang sûnder symptomen, wylst oaren faak flare-ups ûnderfine. Symptomen fariearje ek ôfhinklik fan 'e omfang fan' e ûntstekking. Hjirtroch is it wichtich foar minsken mei UC om trochgean te hâlden hoe't it har beynfloedet.

Hjir binne de ferhalen fan ûnderfiningen fan fjouwer minsken mei UC.

Wannear waarden jo diagnostisearre?

[Likernôch sân] jier lyn.

Hoe beheare jo jo symptomen?

Myn earste behanneling wie mei zetpillen, dy't ik heul ûngemaklik fûn, dreech yn te setten en dreech te hâlden. Foar it folgjende jier en in heale jier waard ik behannele mei rûntsjes prednison en mesalamine (Asacol). Dit wie ferskriklik. Ik hie ferskriklike ups en downs mei prednison, en elke kear as ik my better begon te fielen, soe ik my wer siik fiele. Ik wiksele úteinlik dokters nei Dr. Picha Moolsintong yn St. Louis, dy't my eins harke en myn saak behannele en net allinich myn sykte. Ik bin noch altyd op azathioprine en escitalopram (Lexapro), dy't heul goed wurke.

Hokker oare behannelingen hawwe foar jo wurke?

Ik besocht ek in searje homeopatyske behannelingen, ynklusyf in glutenfrij, setmoal-frij dieet. Nimmen fan dat wurke echt foar my útsein meditaasje en yoga. UC kin stress-relatearre, dieet-relateare, as beide wêze, en myn saak is heul stress-relatearre.Dochs is it behâld fan in sûn dieet ek wichtich. As ik iten ferwurke iten, pasta, fleis of pork yt, betelje ik dêrfoar.

It is wichtich mei elke autoimmune sykte om regelmjittich te oefenjen, mar ik soe stelle dat it noch mear is foar spijsverteringssykten. As ik myn metabolisme net heech hâld en myn hertslach omheech, fyn ik it dreech de enerzjy op te heljen om wat te dwaan.

Hokker advys soene jo jaan oan oare minsken mei UC?

Besykje jo net te ferlegen of beklamme troch jo symptomen. Doe't ik earst siik waard, besocht ik al myn symptomen te ferbergjen foar myn freonen en famylje, wat gewoan mear ferwarring, eangst en pine feroarsake. Ferlies ek gjin hoop. D'r binne safolle behannelingen. It finen fan jo yndividuele lykwicht fan behannele opsjes is kaai, en geduld en goede dokters sille jo dêr krije.

Hoe lang lyn waarden jo diagnostisearre?

Ik wie oarspronklik [diagnoaze] mei UC op 18. Doe waard ik sawat fiif jier lyn diagnostisearre mei de sykte fan Crohn.

Hoe dreech hat it west om mei UC te libjen?

De wichtichste ynfloed hat sosjaal west. Doe't ik jonger wie, skamme ik my heulendal foar de sykte. Ik bin heul sosjaal, mar op dat stuit, en sels oant hjoed de dei, soe ik grutte skaren of sosjale situaasjes foarkomme fanwegen myn UC. No't ik âlder bin en operaasje bin ûndergien, moat ik noch foarsichtich wêze oer drokke plakken. Ik kies derfoar om dingen bytiden net gewoan te dwaan fanwegen de side-effekten fan 'e sjirurgy. Ek doe't ik UC hie, soe de prednison-dosaasje my fysyk en mentaal beynfloedzje.

Elk oanbefelling foar iten, medikaasje, of libbensstyl?

Bliuw aktyf! It wie it iennichste ding dat myn flare-ups healwei soe kontrolearje. Dêrnjonken is kar foar dieet it folgjende wichtichste ding foar my. Bliuw fuort fan gebakken iten en oermjittige tsiis.

No besykje ik tichtby in Paleo-dieet te bliuwen, wat my liket te helpen. Benammen foar jongere pasjinten soe ik sizze dat jo net skamje moatte, jo kinne noch altyd in aktyf libben liede. Ik haw triatlons rinne, en no bin ik in aktive CrossFitter. It is net it ein fan 'e wrâld.

Hokker behannelingen hawwe jo hân?

Ik wie jierrenlang op prednison foardat ik ileoanale anastomose-sjirurgy hie, as J-pouch. No bin ik op certolizumab pegol (Cimzia), dat myn Crohn's yn kontrôle hâldt.

Hoe lang lyn waarden jo diagnostisearre?

Ik waard yn 1998 diagnostisearre mei UC, fuort nei de berte fan myn twilling, myn tredde en fjirde bern. Ik gong fan in ekstreem aktive libbensstyl nei praktysk net by steat myn hûs te ferlitten.

Hokker medisinen hawwe jo nommen?

Myn GI-dokter sette my fuortendaliks op medisinen, dy't net effektyf wiene, sadat hy úteinlik prednison foarskreau, dy't de symptomen allinich maskeare. De folgjende dokter kaam my fan it prednison ôf, mar sette my op 6-MP (mercaptopurine). De side-effekten wiene ferskriklik, benammen it effekt op myn wite bloedsellen. Hy joech my de rest fan myn libben ek in ferskriklike en downhill prognose. Ik wie tige depressyf en benaud dat ik myn fjouwer bern net grutbringe koe.

Wat hat dy holpen?

Ik haw in protte ûndersyk dien, en mei help feroare ik myn dieet en koe ik my úteinlik fan alle medisinen ôfwinne. Ik bin no glutenfrij en yt in primêr plantaardich dieet, hoewol ik wat biologyske plomfee en wylde fisken ite. Ik haw ferskate jierren symptoom- en drugsfrij west. Neist de wizigingen yn it dieet binne it krijen fan adekwate rêst en oefening wichtich, lykas it behâlden fan stress ûnder kontrôle. Ik gie werom nei skoalle om fieding te learen, sadat ik oaren koe helpe.

Wannear waarden jo diagnostisearre?

Ik waard sawat 18 jier lyn diagnostearre, en somtiden hat it heul útdaagjend west. De muoite komt as de kolitis aktyf is en it deistich libben bemuoit. Sels de simpelste taken wurde in produksje. Soargje derfoar dat d'r in badkeamer beskikber is, leit my altyd oan 'e foargrûn.

Hoe omgean jo mei jo UC?

Ik bin op in ûnderhâldsdosis fan medikaasje, mar ik bin net ymmún foar sa no en dan flare-ups. Ik haw gewoan leard "omgean". Ik folgje in heul strang itenplan, dat my geweldig hat holpen. Ik yt lykwols dingen dy't in protte minsken mei UC sizze dat se net kinne ite, lykas nuten en oliven. Ik besykje stress safolle mooglik te eliminearjen en elke dei genôch sliep te krijen, wat soms ûnmooglik is yn ús gekke 21e-ieuske wrâld!

Hawwe jo advys foar oare minsken mei UC?

Myn grutste advys is dit: Tel jo segeningen! It makket net út hoe sombere dingen bytiden útsjen of fiele, ik kin altyd wat fine om tankber foar te wêzen. Dit hâldt sawol myn geast as lichem sûn.