Ulzerative kolitis-taboes: De dingen wêr't nimmen ea oer praat

Kontint

• Medikaasjes
• Sjirurgy
• Geastlike sûnens
• Surgery is gjin genêsmiddel
• Toiletten
• Foods
• Ôfhelje

Ik libje al njoggen jier mei chronike ulcerative kolitis (UC). Ik waard diagnostisearre yn jannewaris 2010, in jier nei't myn heit ferstoar. Nei fiif jier yn remisje te wêzen, kaam myn UC mei wraak yn 2016 werom.

Sûnttiids fjochtsje ik werom, en ik fjochtsje noch.

Nei it útputjen fan alle FDA-goedkarde medisinen, hie ik gjin oare kar dan myn earste fan trije operaasjes te hawwen yn 2017. Ik hie in ileostomie, wêr't sjirurgen myn dikke darm fuortsmieten en my in tydlike stomytas joegen. In pear moannen letter ferwidere myn sjirurch myn rektum en makke in J-pûdsje wêryn't ik noch in tydlike stomytas hie. Myn lêste operaasje wie op 9 augustus 2018, wêr't ik lid waard fan 'e J-pouch club.

It hat in lange, hobbelige en oerweldigjende reis west, om it minste te sizzen. Nei myn earste sjirurgy begon ik te pleitsjen foar myn oare inflammatoire darmsykte, stomke en J-pouch-krigers.

Ik haw yn myn karriêre wiksele as moadestylist en haw myn enerzjy stutsen yn it bepleitsjen, bewustwêzen en it oplieden fan 'e wrâld oer dizze autoimmune sykte fia myn Instagram en blog. It is myn wichtichste passy yn it libben en de sulveren râne fan myn sykte. Myn doel is om in stim te bringen nei dizze stille en ûnsichtbere tastân.

D'r binne in protte aspekten fan UC dy't jo net ferteld wurde, of minsken prate oer it foarkommen. Guon fan dizze feiten wite soe my better hawwe begrepen en mentaal tariede op myn reis foarút.

Dit binne de UC-taboes dy't ik winskje dat ik sawat njoggen jier lyn wist.

Medikaasjes

Ien ding dat ik net wist doe't ik foar it earst diagnoaze waard, is dat it tiid duorje soe om dit meunster ûnder kontrôle te krijen.

Ik wist ek net dat der in punt kin komme wêr't jo lichem elke medikaasje dy't jo besykje ôfwize. Myn lichem berikte syn limyt, en stoppe te reagearjen op alles dat my soe helpe yn remisje te hâlden.

It duorre sawat in jier oant ik de juste kombinaasje fan medisinen foar myn lichem fûn.

Sjirurgy

Nea yn in miljoen jier tocht ik dat ik sjirurgy nedich wêze soe, of dat UC my soene sjirurgy nedich wêze.

De earste kear dat ik it wurd "sjirurgy" hearde, wie sân jier yn UC. Fansels skuorde ik myn eagen út, om't ik net koe leauwe dat dit myn realiteit wie. Dit wie ien fan 'e hurdste besluten dy't ik nimme soe.

Ik fielde my folslein blind troch myn sykte en de medyske wrâld. It wie dreech genôch om it feit te akseptearjen dat dizze sykte gjin genêzen hat en dat d'r gjin konkrete oarsaak is.

Uteinlik moast ik trije grutte operaasjes ûndergean. Elk fan dizze naam my fysyk en mentaal in tol.

Geastlike sûnens

UC hat mear ynfloed dan allinich jo binnenkant. In protte minsken prate net oer mentale sûnens nei in UC-diagnoaze.Mar it taryf fan depresje is heger ûnder minsken dy't mei UC libje yn ferliking mei oare sykten en de algemiene befolking.

Dat hat sin foar ús, dejingen dy't it dwaande binne. Dochs hearde ik net oer geastlike sûnens oant in pear jier nei de line doe't ik grutte feroaringen moast mei myn sykte.

Ik hie altyd eangst, mar ik koe it maskerje oant 2016 doe't myn sykte weromkaam. Ik hie panykoanfallen, om't ik noait wist hoe't myn dei soe wêze, as ik it nei in badkeamer meitsje soe, en hoe lang de pine duorje soe.

De pine dy't wy ferneare is slimmer dan kreampinen en kin de heule dei oan en út duorje, tegearre mei bloedferlies. De konstante pine allinich koe elkenien yn in steat fan eangst en depresje sette.

It is boppedat lestich om te gean mei in ûnsichtbere sykte plus problemen oer mentale sûnens. Mar in therapeut sjen en medisinen nimme om UC te helpen kin omgean. Dit is neat om jin foar te skamjen.

Surgery is gjin genêsmiddel

Minsken sizze altyd tsjin my: "No't jo dizze operaasjes hawwe, binne jo genêzen, toch?"

It antwurd is, nee, ik bin it net.

Spitigernôch is d'r noch gjin genêzing foar UC. De iennige manier wêrop't ik remisje koe yntsjinne wie operaasje te meitsjen om myn dikke darm (dikke darm) en rektum te ferwiderjen.

Dy twa organen dogge mear dan minsken tinke dat se dogge. Myn tinne darm docht no al it wurk.

Net allinich dat, mar myn J-pouch hat in heger risiko foar pouchitis, dat is ûntstekking fan myn J-pouch. Dit faak krije kin resultearje yn in permaninte stomytas.

Toiletten

Om't dizze sykte ûnsichtber is, wurde minsken normaal skrokken as ik fertel dat ik UC haw. Ja, ik kin sûn lykje, mar de realiteit is dat minsken in boek oardielje op syn omslach.

As minsken dy't mei UC wenje, hawwe wy faak tagong ta in toilet nedich. Ik gean fjouwer oant sân kear deis nei de badkeamer. As ik yn 't iepenbier bin en ASAP in badkeamer nedich is, sil ik beleefd útlizze dat ik UC haw.

De measte kearen lit de meiwurker my har badkeamer brûke, mar wifket efkes. Oare kearen stelle se mear fragen en litte my net. Dit is sa beskamsum. Ik ha al pine, en dan wurd ik ôfwiisd om't ik der net siik út sjoch.

Dêr is ek de kwestje fan gjin tagong ta in badkeamer. D'r binne tiden west dat dizze sykte my feroarsake hat ûngelokken, lykas as ik op iepenbier ferfier bin.

Ik wie my net bewust dat dizze dingen my oerkomme soene en ik woe dat ik de hollen omheech krige, om't it heul fernederjend is. Ik haw hjoed noch minsken dy't my freegje en it is foaral om't minsken har net bewust binne fan dizze sykte. Dat, ik nim de tiid om minsken te oplieden en dizze stille sykte op 'e foargrûn te bringen.

Foods

Foar myn diagnoaze iet ik alles en noch wat. Mar ik bin drastysk gewicht ferlern nei myn diagnoaze, om't bepaalde iten irritaasje en flare feroarsake. No, sûnder myn colon en rectum, binne it iten dat ik kin ite beheind.

Dit ûnderwerp is dreech te besprekken, om't elkenien mei UC oars is. Foar my bestie myn dieet út flauwe, meager, goed gekookte aaiwiten lykas hin en gemalen kalkoen, wite koalhydraten (lykas gewoane pasta, rys en brea), en sûkelade Soargje foar fiedingsskodzjen.

Doe't ik ienris remyzje ynkaam, koe ik myn favorite fiedings opnij ite, lykas fruit en feggies. Mar nei myn sjirurgy waarden faser mei hege glêstried, pittich, gebakken en soer dreech te brekken en te fertarren.

It oanpassen fan jo dieet is in enoarme oanpassing, en hat benammen ynfloed op jo sosjale libben. In protte fan dizze diessen wiene proef-en-flater dy't ik op mysels learde. Fansels kinne jo ek in fiedingsdeskundige sjen dy't spesjalisearre is yn it helpen fan minsken mei UC.

Ôfhelje

In geweldige formule om troch de protte taboes en swierrichheden te kommen dy't mei dizze sykte komme, is dit:

• Fyn in geweldich dokter en gastrointestinaal team en bou in sterke relaasje mei har.
• Wês jo eigen advokaat.
• Fyn stipe fan famylje en freonen.
• Ferbine mei oare UC-krigers.

Ik haw myn J-pûdsje no al seis moanne hân, en ik ha noch in protte ups en downs. Spitigernôch hat dizze sykte in protte koppen. As jo ​​ien probleem oanpakke, ferskynt in oar. It einiget net, mar elke reis hat glêde diken.

Oan al myn kollega UC-krigers, wite asjebleaft dat jo net allinich binne en d'r is in wrâld fan ús dy't hjir foar jo binne. Jo binne sterk, en jo hawwe dit!

Moniqua Demetrious is in frou fan 32 jier berne en opgroeid yn New Jersey, dy't in lytse fjouwer jier troud is. Har passys binne moade, planning fan eveneminten, genietsje fan alle soarten muzyk, en pleitsje foar har autoimmune sykte. Se is neat sûnder har leauwen, har heit dy't no in ingel is, har man, famylje en freonen. Jo kinne mear lêze oer har reis op har blog en har Instagram.