Dit is hoe MS der útsjocht

Kontint

• Kristen Pfiefer, 46
  Diagnostisearre 2009
• Jackie Morris, 30
  Diagnoaze: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Diagnostisearre: 2001
• Mike Menon, 34
  Diagnoaze: 1995
• Sharon Alden, 53
  Diagnoaze: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Diagnoaze: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Diagnoaze: 2010
• Katie Meier, 35
  Diagnostisearre: 2015
• Sabina Diestl, 41, en har man, Danny McCauley, 53
  Diagnoaze: 1988

It komt yn ferskillende foarmen en stadia, yn alle soarten en maten. It slûpt op guon op, mar fetten rjochting oaren.It is multiple sklerose (MS) - in ûnfoarspelbere, progressive sykte dy't mear as 2,3 miljoen minsken wrâldwiid treft.

Foar de hjirûnder 9 minsken definieart MS net wa't se binne, hoe't se hannelje, of hoe't de wrâld se sjocht. Harren libben is miskien feroare sûnt de diagnoaze, mar har ferhalen binne unyk foar har en se allinich. Dit is wat MS derút sjocht.

Kristen Pfiefer, 46
Diagnostisearre 2009

"Ik wol net dat minsken nei my sjogge en sizze," Och, sy is dejinge mei MS. Wy moatte har dy baan net jaan, om't se miskien siik wurdt. ’Ik wol net dat minsken oardielen oer my dogge. Ik wit wat ik kin en wat ik net kin. It hoecht net swakkens te wêzen. En ik tink dat dat is wat in soad minsken dy't diagnoaze sjogge it as. En it hoecht net te wêzen. ... Ik kies derfoar dat it my sterk makket. ... Jo hawwe macht as jo kieze it te nimmen. It is sa'n bytsje in oarloch. Yn in oarloch kinne jo kieze om te ferbergjen en te bidden dat it net by jo komt of jo kinne kieze om te fjochtsjen. Ik kies te fjochtsjen. Ik leau net dat ik machteleas bin yn dizze situaasje. Ik leau net dat in rolstoel yn myn takomst is. Ik leau dat ik tsjin kin wurkje en ik doch it alle dagen. "

Jackie Morris, 30
Diagnoaze: 2011

“Krekt om't jo net siik sjogge, betsjuttet net dat jo net siik binne. Ik tink dat ik aardich goed wurden bin oer net sjen te litten dat der wat mis is, hoewol it elke dei oan 'e binnenkant dreech is gewoan deistige dingen te dwaan. Ik tink dat dat it heulste diel is, útsein as jo uterlike symptomen hawwe lykas as minsken ferkâldheid hawwe of as se fysyk wat hawwe dat jo der mis mei kinne sjen. As se it net sjogge, yntinke se har net dat jo eins wat mis mei jo hawwe. ... Ik lit it wat wêze om my te drukken om feroaringen yn myn libben oan te bringen en posityf te wêzen en dingen te dwaan dy't ik wierskynlik net earder dien hie. Om't hoewol ik RRMS haw en ik medisinen nim en it liket frijwat ûnder kontrôle, wite jo gewoan noait echt. Ik wol gjin spyt hawwe dat ik dingen net haw dien, om't ik se net koe, wylst ik koe. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnostisearre: 2001

"Ik tink dat it momint dat ik útfûn dat ik in 'ja' persoan waard. Ik begjin einlings 'nee' te sizzen ... Ik moat bewize dat d'r neat mei my is, om't minsken my behannelje as d'r neat mei my is. ... D'r is wat mis, mar jo kinne it net sjen en dat is it dreechste. "

Mike Menon, 34
Diagnoaze: 1995

"Foar my is d'r ien dy't der is slimmer as ik dy't mear docht as my. Dat ik kin net echt kleie oer wat ik no doch, om't ik wit dat d'r immen oars is mei MS dy't slimmer is, mar se dogge noch de dingen dy't se moatte dwaan. En dat is de bêste manier om it foar my te besjen. It kin slimmer wêze. Minsken hawwe my op myn minste sjoen en minsken hawwe my wat tichtby myn bêste sjoen. Twa jier lyn siet ik yn in rolstoel en ik rûn net en ik hie in echt minne ôflevering. En 20 pillen letter sjogge minsken my en se binne lykas: 'D'r is neat mis mei jo.' ... Ik ha de hiele dei pine, alle dagen. Ik bin der gewoan wat wend oan. ... D'r binne dagen dat ik soms net oerein wol en dêr gewoan wol lizze, mar ik haw dingen te dwaan. Jo moatte josels in bytsje drukke, en hawwe it stasjon in bytsje. As ik hjir sit, sil it gewoan slimmer wurde en wurde ik gewoan slimmer. ”

Sharon Alden, 53
Diagnoaze: 1996

“MS liket op alles. It liket op my. It liket op de freon fan myn suster dy't begon te rinnen nei har diagnoaze. En nei't se ophâlde moast wurkjen fanwegen har MS, trainde se letter foar in maraton. It binne ek minsken dy't net rjocht rinne kinne of kinne net rinne. Ik haw freonen yn rolstuollen en se binne al in skoftsje sa west, dus it liket op alles. ”

Jeanne Collins, 63
Diagnoaze: 1999

'Ik tink dat MS op elkenien liket. Elkenien dy't jo moetsje hat wierskynlik wat yn har libben oan 'e gong en jo wite it gewoan net. En ik tink dat MS foar in grut part in ûnsichtbere sykte is oant jo yn 'e lettere stadia komme. Dêrom tink ik net dat MS echt op alles liket. Jo kinne in stok sjen. Jo sjogge miskien in rolstoel. Mar foar it grutste part lykje jo op elkenien oars. Jo kinne in soad pine hawwe en nimmen om jo hinne wit it sels. ... It is wichtich om oaren te sjen dat jo net hoege op te jaan. Jo hoege jo net yn meilijen te swalkjen en der net út te kommen en net te genietsjen fan wat jo leuk dogge. "

Nicole Connelly, 36
Diagnoaze: 2010

“Soms fielt it as in finzene yn jo eigen lichem te wêzen. It is net yn steat dingen te dwaan dy't ik graach dwaan wol en it gefoel dat der dingen binne dy't ik net dwaan moat. Ik moat my der oan herinnerje mysels net te fier te triuwen, net te oerdriuwe, om't ik dan de priis betelje. Ik bin mysels bewust yn it tinken dat minsken tinke 'ik bin dom' of minsken tinke dat 'ik bin dronken' om't der bepaalde tiden binne dat it my net sa goed docht as oaren. Ik soe leaver hawwe dat minsken wite wat der mis is, mar ik tink dat dat foar my it dreechste is dat minsken net begripe. "

Katie Meier, 35
Diagnostisearre: 2015

“Minsken hawwe in soad ferkearde ynformaasje oer wat MS is. Se tinke fuortendaliks dat jo binne ornearre yn in rolstoel en al dat soarte dingen, mar dat is net echt it gefal. [Soms] kin it der útsjen dat jo folslein sûn binne en in normaal libben libje, mar jo wrakselje mei allerhanne symptomen. ”

Sabina Diestl, 41, en har man, Danny McCauley, 53
Diagnoaze: 1988

“Ik kin hielendal net bewege. Ik bin net besmetlik. It is net fataal. ... Jo kinne noch bliid wêze mei MS. ” - Sabina

"Ik moete har doe't se 23 wie en op dat stuit rûn se net, mar wy waarden yn elk gefal fereale. Oan it begjin besocht ik te wurkjen en fersoarger te wurden, mar it waard in folsleine baan. De stipe wêze foar ien mei in progressive sykte is libbensferoarend. ” - Danny