Wat is nij mei PPMS-behannelingen? In boarnegids

Kontint

• Drugsûndersyk fan 'e NINDS
• Terapeutyske medisinen
• Genmodifikaasjes
• Oanbefellings foar rehabilitaasje
• Fysike terapy en ûndersyk yn oefening
• Ynnovaasjes yn arbeidsterapy
• Klinyske proeven foar PPMS
• De takomst fan PPMS-behanneling

Ynnovaasjes yn behanneling fan multiple sclerose

Primêre progressive multiple sklerose (PPMS) hat gjin genêzing, mar in protte opsjes besteane foar it behearen fan de tastân. Behanneling rjochtet him op it ferminderjen fan symptomen, wylst de mooglikheid fan permaninte beheining ferleget.

Jo dokter moat jo earste boarne wêze foar behanneling fan PPMS. Se kinne jo advys foar management oanbiede as se de fuortgong fan 'e sykte kontrolearje.

Jo kinne lykwols noch ynteressearje yn it ûndersiikjen fan ekstra boarnen foar PPMS-behanneling. Learje hjir oer de mooglikheden.

Drugsûndersyk fan 'e NINDS

It National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) docht trochgeand ûndersyk nei alle soarten multiple sklerose (MS).

De NINDS is in tûke fan 'e National Institutes of Health (NIH), en wurdt stipe troch oerheidsfinansiering. De NINDS ûndersiket op it stuit medisinen dy't myelin en genen kinne oanpasse dy't it begjin fan PPMS mooglik foarkomme kinne.

Terapeutyske medisinen

Yn 2017 waard ocrelizumab (Ocrevus) goedkard troch de Food and Drug Administration (FDA) foar de behanneling fan PPMS en MS (RRMS) dy't weromkaam. Dit ynjeksjeare medisyn is it earste en ienige PPMS-medisyn op 'e merk.

Neffens de NINDS litte oare medisinen yn ûntwikkeling ek belofte sjen. Dizze therapeutyske medisinen soene wurkje troch te foarkommen dat myelinesellen ûntstutsen reitsje en letsels wurde. Se koene myelinesellen beskermje as helpe se te reparearjen nei in inflammatoire oanfal.

De orale medisyn cladribine (Mavenclad) is ien fan sokke foarbylden.

Oare medisinen dy't ûndersocht wurde kinne de ûntwikkeling fan oligodendrocyten potensjeel befoarderje. Oligodendrocyten binne spesifike harsensellen dy't soene helpe by it meitsjen fan nije myelinesellen.

Genmodifikaasjes

De krekte oarsaak fan PPMS - en MS algemien - is ûnbekend. In genetyske komponint wurdt tocht by te dragen oan sykteûntwikkeling. Undersikers bliuwe de rol fan genen yn PPMS studearje.

De NINDS ferwiist nei genen dy't it risiko fan MS kinne ferheegje as "gefoelichheidsgenen." De organisaasje siket medisinen dy't dizze genen kinne wizigje foardat MS ûntwikkelt.

Oanbefellings foar rehabilitaasje

De National Multiple Sclerosis Society is in oare organisaasje dy't updates biedt oer ynnovaasjes yn behanneling.

Oars as de NINDS is de maatskippij in non-profit organisaasje. Har missy is bewustwêzen oer MS te fersprieden, wylst se ek fûnsen sammelje om medysk ûndersyk te stypjen.

As ûnderdiel fan har missy om advys foar pasjinten te stypjen, fernijt de maatskippij de boarnen faak op har webside. Om't medisynopsjes beheind binne, kinne jo de boarnen fan 'e maatskippij oer rehabilitaasje foardielich fine. Hjir sketse se:

• fysike terapy
• arbeidsterapy
• kognitive rehabilitaasje
• beropsterapy (foar banen)
• spraak-taal patology

Fysike en arbeidsterapyen binne de meast foarkommende foarmen fan rehabilitaasje yn PPMS. Folgjende binne guon fan 'e hjoeddeistige ynnovaasjes wêrby't dizze twa terapyen binne.

Fysike terapy en ûndersyk yn oefening

Fysike terapy (PT) wurdt brûkt as in foarm fan rehabilitaasje yn PPMS. De doelen fan PT kinne ferskille op basis fan de earnst fan jo symptomen. It wurdt foaral brûkt om:

• minsken mei PPMS helpe deistige taken út te fieren
• ûnôfhinklikens oanmoedigje
• ferbetterje de feiligens - bygelyks it learen fan balânsjetechniken dy't it risiko op falle kinne ferminderje
• ferminderje de kâns op beheining
• jouwe emosjonele stipe
• bepale de needsaak foar helpmiddels thús
• ferbetterje de algemiene kwaliteit fan it libben

Jo dokter sil wierskynlik gau nei jo earste diagnoaze oanbefelje. Proaktyf wêze oer dizze behannelingopsje is wichtich - wachtsje net oant jo symptomen fuortgeane.

Oefening is in wichtich diel fan PT. It helpt jo mobiliteit, krêft en berik fan beweging te ferbetterjen, sadat jo unôfhinklikens kinne behâlde.

Undersikers bliuwe ek trochgean nei de foardielen fan aerobyske oefening yn alle foarmen fan MS. Neffens de National Multiple Sclerosis Society waard oefening oant it midden fan 'e njoggentiger jierren net breed oanrikkemandearre. Dit is doe't de teory dat oefening net goed wie foar MS einlings waard ûntbûn.

Jo fysike therapeut kin aerobyske oefeningen oanbefelje dy't jo - feilich - kinne útfiere tusken ôfspraken om jo symptomen te ferbetterjen en jo krêft op te bouwen.

Ynnovaasjes yn arbeidsterapy

Arbeidsterapy wurdt hieltyd faker erkend as in oanwinst yn PPMS-behanneling. It kin nuttich wêze foar selssoarch en op it wurk, en it kin ek helpe mei:

• frijetiidsaktiviteiten
• rekreaasje
• gesellich
• frijwilligerswurk
• home behear

OT wurdt faaks sjoen as itselde as PT. Hoewol dizze terapyen inoar oanfolje, binne se elk ferantwurdlik foar ferskate aspekten fan PPMS-behanneling.

PT kin jo totale krêft en mobiliteit stypje, en OT kin helpe mei aktiviteiten dy't jo ûnôfhinklikens beynfloedzje, lykas baden en jo sels oanklaaie. It is oan te rieden dat minsken mei PPMS sawol PT- as OT-evaluaasjes sykje en folgjende behanneling.

Klinyske proeven foar PPMS

Jo kinne ek lêze oer aktuele en opkommende PPMS-behannelingen op ClinicalTrials.gov. Dit is in oare tûke fan 'e NIH. Harren missy is in "databank te leverjen fan privee en iepenbier finansierde klinyske stúdzjes útfierd oer de heule wrâld."

Fier "PPMS" yn yn it fjild "Betingst as sykte". Jo sille in soad aktive en foltôge stúdzjes fine mei medisinen en oare faktoaren dy't de sykte kinne beynfloedzje.

Derneist kinne jo sels beskôgje om diel te nimmen oan in klinyske proef. Dit is in serieuze ynset. Om jo eigen feiligens te garandearjen, moatte jo earst klinyske proeven beprate mei jo dokter.

De takomst fan PPMS-behanneling

D'r is gjin genêsmiddel foar PPMS, en medisynopsjes binne beheind. Undersyk wurdt noch dien om oare medisinen te ûndersiikjen dan ocrelizumab dy't kinne helpe by it kontrolearjen fan progressive symptomen.

Neist it regelmjittich by jo dokter yntsjinje, brûk dizze boarnen om op 'e hichte te hâlden oer de lêste updates binnen PPMS-ûndersyk. In soad wurk wurdt dien om PPMS better te begripen en minsken effektiver te behanneljen.