MS Perspektiven: Myn diagnoazeferhaal

Kontint

• Matthew Walker, diagnostisearre yn 2013
• Danielle Acierto, diagnostisearre yn 2004
• Valerie Hailey, diagnostisearre yn 1984

"Jo hawwe MS." Oft utere troch jo primêr soarchdokter, jo neurolooch, as jo wichtige oare, dizze trije ienfâldige wurden hawwe in libbenslange ynfloed.

Foar minsken mei multiple skleroaze (MS) is "diagnoaze dei" ûnferjitlik. Foar guon is it in skok om te hearren dat se no libje mei in groanyske tastân. Foar oaren is it in reliëf om te witten wat har symptomen feroarsaket. Mar hoe of as it ek komt, elke MS-diagnoaze-dei is unyk.

Lês de ferhalen fan trije minsken dy't mei MS wenje, en sjoch hoe't se omgeane mei har diagnoaze en hoe't se it hjoed dogge.

Matthew Walker, diagnostisearre yn 2013

"Ik herinner my dat ik 'wite lûd' hearde en my net koe rjochtsje op 'e diskusje mei myn dokter," seit Matthew Walker. "Ik tink oan in bytsje wêr't wy it oer hawwe, mar ik tink dat ik gewoan in pear sintimeter fan syn gesicht ôf stoarre, en ek eachkontakt mei myn mem dy't by my wie, foarkaam. ... Dit waard oerset yn myn earste jier mei MS, en mei my it net serieus nimme. "

Lykas in protte, gie Walker derfan út dat hy MS hie, mar hy woe de feiten net tsjinkomme. De dei nei't hy offisjeel waard diagnostisearre, ferhuze Walker oer it lân - fan Boston, Massachusetts, nei San Francisco, Kalifornje. Dizze fysike beweging liet Walker syn diagnoaze geheim hâlde.

"Ik haw altyd in soarte fan iepen boek west, dus ik herinner my dat it dreechste foar my wie de winsk om it geheim te hâlden," seit er. "En de gedachte," Wêrom bin ik sa soargen om elkenien te fertellen? Komt it om't it sa'n minne sykte is? '"

It wie in gefoel fan wanhoop ferskate moannen letter dat him liede om in blog te begjinnen en in YouTube-fideo te pleatsen oer syn diagnoaze. Hy kaam fan in lange termyn relaasje en fielde de needsaak om syn ferhaal te dielen, om te iepenjen dat hy MS hie.

"Ik tink dat myn probleem mear wie fan ûntkenning," seit er. "As ik werom koe yn 'e tiid, soe ik dingen oars yn it libben begon te dwaan."

Hjoed fertelt hy typysk oaren frjemd oer syn MS, fral de famkes dy't hy op datum siket.

"It is wat jo moatte omgean en it is wat dat dreech wurdt om te behanneljen. Mar foar my persoanlik is myn libben yn trije jier drastysk ferbettere en dat is fan 'e dei dat ik waard diagnostisearre oant no.It is net wat dat it libben minder meitsje sil. Dat is oan dy."

Noch wol hy dat oaren mei MS witte dat it fertellen fan oaren úteinlik har beslút is.

“Jo binne de iennige persoan dy't alle dagen mei dizze sykte te meitsjen hat, en jo binne de iennige dy't yntern mei jo gedachten en gefoelens te meitsjen hawwe. Dus, fiel jo net ûnder druk om alles te dwaan wêr't jo net noflik mei binne. "

Danielle Acierto, diagnostisearre yn 2004

As senior op 'e middelbere skoalle hie Danielle Acierto al in soad op har tinzen doe't se útfûn dat se MS hie. As 17-jierrige hie se noch nea iens fan 'e sykte heard.

"Ik fielde my ferlern," seit se. "Mar ik hold it yn, want wat as it net iens wat wurdich wie om oer te skriemen? Ik besocht it ôf te spyljen as wie it neat foar my. It wiene mar twa wurden. Ik soe it my net definiearje litte, foaral as ik sels de definysje fan dy twa wurden noch net wist. ”

Har behanneling begon fuortendaliks mei ynjeksjes, dy't heule pine yn har lichem feroarsake, lykas nachtswetten en rillingen. Fanwegen dizze side-effekten sei har skoaldirekteur dat se elke dei betiid koe, mar dat woe Acierto net.

"Ik woe net oars of mei spesjaal omtinken wurde behannele," seit se. "Ik woe wurde behannele lykas elkenien."

Wylst se noch besocht út te finen wat der mei har lichem barde, wiene har famylje en freonen ek. Har mem socht ferkeard "skoliose" op, wylst guon fan har freonen it begûnen te fergelykjen mei kanker.

"It dreechste diel fan minsken te fertellen wie te ferklearjen wat MS wie," seit se. "Tafallich begon se op ien fan 'e malls by my, MS-stipe-earmbannen út te jaan. Al myn freonen kochten earmbannen om my te stypjen, mar se wisten ek net echt wat it wie. ”

Se toande gjin uterlike symptomen, mar se fielde hieltyd dat har libben no beheind wie fanwegen har tastân. Hjoed beseft se dat dat gewoan net wier is. Har advys oan pas diagnostisearre pasjinten is net op te jaan.

"Jo moatte it net litte jo hâlde, om't jo noch kinne dwaan wat jo wolle," seit se. "It is gewoan jo geast dy't jo tsjinhâldt."

Valerie Hailey, diagnostisearre yn 1984

Sljocht sprekke. Dat wie it earste symptoom fan Valerie Hailey fan MS. De dokters seine earst dat se in ynfeksje yn 'e earen hie, en beskuldigen it dan fan in oare soarte ynfeksje foardat se har diagnostisearden mei "wierskynlike MS." Dat wie trije jier letter, doe't se noch mar 19 jier wie.

"Doe't ik foar it earst diagnoaze waard, waard [MS] net oer praat en it wie net yn it nijs," seit se. "Hast gjin ynformaasje, jo wisten allinich hokker roddel jo derfan hearden, en dat wie eng."

Hjirtroch naam Hailey har tiid om oaren te fertellen. Se hâlde it geheim fan har âlden, en fertelde har fiancé allinich, om't se tocht dat hy it rjocht hie te witten.

"Ik wie bang oer wat hy soe tinke as ik troch it gong kaam mei in wite stok ferpakt yn keninklik blau, of in rolstoel fersierd yn wyt en pearels," seit se. "Ik joech him de opsje om werom te reitsjen as hy net mei in sike frou te meitsjen hie."

Hailey wie bang foar har sykte, en bang om oaren te fertellen fanwegen it stigma dat dêrmei assosjeare.

"Jo ferlieze freonen, om't se tinke: 'Se kin dit of dat net dwaan.' De tillefoan stoppet gewoan stadichoan oer. It is no net sa. Ik gean út en doch no alles, mar dat soene leuke jierren wêze moatte. ”

Nei werhelle fisyproblemen moast Hailey har dreambaan ferlitte as sertifisearre oftalmyske en excimer laser technikus yn Stanford Hospital en trochgean mei permaninte ynvaliditeit. Se wie mismoedich en lilk, mar weromsjend fielt se har gelokkich.

"Dit ferskriklike ding feroare yn 'e grutste segen," seit se. "Ik koe genietsje fan beskikber foar myn bern as se my nedich wiene. Sjen hoe se opgroeien wie iets dat ik grif soe misse as ik yn myn berop begroeven waard. ”

Se wurdeart it libben hjoed folle mear as ea, en se fertelt oare pasjinten dy't koartlyn binne diagnostisearre dat d'r altyd in ljochte kant is - sels as jo it net ferwachtsje.