Bern libje mei MS, te: it ferhaal fan ien famylje

Kontint

• Reis nei in diagnoaze
• Begjin behanneling
• Advys foar oare famyljes
• Stipe fine yn 'e MS-mienskip
• Op syk nei manieren om plezier ta te foegjen
• Sûne libbensstylkarren meitsje as famylje
• In team wêze en byinoar hâlde
• De takeaway

Yn 'e húskeamer fan' e famylje Valdez is d'r in tafel heech opsteapele mei konteners fan in kleurige smoarge stof. Dizze "slym" meitsje is de favorite hobby fan Aaliyah fan 7 jier. Se makket elke dei in nije partij, glitter tafoegje en ferskate kleuren besykje.

"It is as stopverf, mar it rekket," ferklearre Aaliyah.

De goo komt oeral en makket Aaliyah's heit, Taylor, in bytsje gek. De famylje is Tupperware konteners oprûn: se binne allegear fol mei slyk. Mar hy sil har net fertelle te stopjen. Hy tinkt dat de aktiviteit therapeutysk wêze kin, om't Aaliyah har konsintreart en spielet mei har hannen.

Op 6 jier waard Aaliyah diagnostisearre mei multiple sklerose (MS). No dogge har âlders, Carmen en Taylor, alles wat se kinne om derfoar te soargjen dat Aaliyah sûn bliuwt en in lokkige, aktive bernetiid hat. Dat omfettet Aaliyah út te nimmen foar leuke aktiviteiten nei har MS-behannelingen en har ambachtlike partijen slym te litten.

MS is in tastân dy't typysk net assosjeare is mei bern. De measte minsken dy't mei MS libje wurde diagnostisearre tusken de 20 en 50 jier, neffens de National MS Society. Mar MS beynfloedet bern faker dan jo miskien tinke. Feitlik merkt de Cleveland Clinic op dat MS fan bernetiid oant 10 prosint fan alle gefallen kin fertsjintwurdigje.

"Doe't my waard ferteld dat se MS hie, wie ik skrokken. Ik wie lykas, 'Nee, bern krije gjin MS.' It wie heul hurd, 'fertelde Carmen Healthline.

Dêrom makke Carmen in Instagram foar Aaliyah om bewust te meitsjen oer MS yn bernetiid. Op it akkount dielt se ferhalen oer Aaliyah's symptomen, behannelingen en it deistich libben.

"Ik wie dit heule jier allinich west en tocht dat ik de iennige yn 'e wrâld bin dy't dizze jonge hat mei MS," sei se. "As ik oare âlders, oare memmen kin helpe, bin ik der mear dan bliid mei."

It jier sûnt de diagnoaze fan Aaliyah hat in drege west foar Aaliyah en har famylje. Se diele har ferhaal om bewustwêzen te fersprieden oer de realiteit fan pediatryske MS.

Reis nei in diagnoaze

It earste symptoom fan Aaliyah wie duizeligheid, mar mear symptomen ferskynden oer tiid. Har âlders seagen dat se wankele like doe't se har moarns wekker makken. Doe, ien dei yn it park, foel Aaliyah. Carmen seach dat se har rjochterfoet sleepte. Se gongen foar in medyske ôfspraak en de dokter stelde foar dat Aaliyah in lytse ferstuiking hie.

Aaliyah stoppe har foet te slepen, mar oer in perioade fan twa moanne ferskynden oare symptomen. Se begon op 'e treppen te stroffeljen. Carmen fernaam dat de hannen fan Aaliyah wankelich wiene en dat se muoite hie mei skriuwen. In learaar beskreau in momint dat Aaliyah desorientearre ferskynde, as wist se net wêr't se wie. Dyselde deis namen har âlders har nei in bernedokter.

De dokter fan Aaliyah advisearre neurologyske testen - mar it soe sawat in wike duorje om in ôfspraak te krijen. Carmen en Taylor wiene it iens, mar seine as de symptomen slimmer waarden, soene se direkt nei it sikehûs gean.

Yn dy wike begon Aaliyah har lykwicht te ferliezen en te fallen, en se klage oer hoofdpijn. "Mentaal wie se net harsels," fertelde Taylor. Se namen har mei nei de ER.

Yn it sikehûs bestelden dokters tests as de symptomen fan Aaliyah minder waarden. Al har testen ferskynden normaal, oant se in folsleine MRI-scan dienen fan har harsens dy't lêzingen iepenbiere. In neurolooch fertelde har dat Aaliyah wierskynlik MS hie.

"Wy hawwe ús kalmens kwytrekke," sei Taylor werom. 'It wie in gefoel as in begraffenis. De hiele famylje kaam foarby. It wie gewoan de minste dei fan ús libben. ”

Neidat se Aaliyah fan it sikehûs nei hûs hienen, sei Taylor dat se har ferlern fielden. Carmen brocht oeren op syk nei ynformaasje op it ynternet. "Wy sieten fuortendaliks yn depresje," fertelde Taylor Healthline. “Wy wiene hjir nij by. Wy hienen gjin bewustwêzen. ”

Twa moanne letter, nei in oare MRI-scan, waard de MS-diagnoaze fan Aaliyah befestige en waard se ferwiisd nei Dr. Gregory Aaen, in spesjalist by Loma Linda University Medical Center. Hy spruts mei de famylje oer har opsjes, en joech har pamfletten oer de beskikbere medisinen.

Dr. Aaen advisearre dat Aaliyah direkt mei behanneling begon om de fuortgong fan 'e sykte te fertragjen. Mar hy fertelde har ek dat se wachtsje koene. It wie mooglik Aaliyah koe in lange tiid gean sûnder in oare oanfal.

De famylje besleat te wachtsjen. It potensjeel foar negative side-effekten like oerweldigjend foar immen sa jong as Aaliyah.

Carmen ûndersocht komplementêre terapyen dy't kinne helpe. Foar ferskate moannen like Aaliyah it goed te dwaan. "Wy hienen hope," sei Taylor.

Begjin behanneling

Sawat acht moanne letter klage Aaliyah oer "twa fan alles te sjen," en de famylje gie werom nei it sikehûs. Se waard diagnostisearre mei optyske neuritis, in symptoom fan MS wêryn de optyske senuw ûntstekt. In harsenscan toande nije letsels.

Dr. Aaen trune de famylje oan om Aaliyah te begjinnen op in behanneling. Taylor betocht it optimisme fan 'e dokter dat Aaliyah in lang libben soe hawwe en alles goed wêze soe, salang't se de sykte begûnen te bestriden. "Wy namen syn enerzjy en seine: 'OK, wy moatte dit dwaan.'"

De dokter rekommandearre in medikaasje oan dy't Aaliyah ien kear yn 'e wike fjouwer wiken lang in infuzje fan sân oeren krige. Foar de earste behanneling joegen ferpleechkundigen Carmen en Taylor in iepenbiering fan risiko's en side-effekten.

"It wie gewoan ferskriklik fanwegen de side-effekten as dingen dy't barre kinne," sei Taylor. "Wy wiene beide yn triennen."

Taylor sei dat Aaliyah tidens de behanneling soms rôp, mar Aaliyah koe net ûnthâlde dat se optein wie. Se betocht dat se op ferskillende tiden woe dat har heit, as har mem, of har suster har hân hâlde soe - en dat diene se. Se betocht ek dat se hûs spielde en yn in wein yn 'e wachtkeamer ried.

Mear dan in moanne letter docht Aaliyah it goed. "Se is heul aktyf," fertelde Taylor Healthline. Moarns fernimt hy noch in bytsje wankel, mar foege ta dat "de heule dei docht se geweldich."

Advys foar oare famyljes

Troch de útdaagjende mominten sûnt de diagnoaze fan Aaliyah hat de famylje Valdez manieren fûn om sterk te bliuwen. "Wy binne oars, wy binne tichterby," fertelde Carmen Healthline. Foar famyljes dy't in MS-diagnoaze hawwe, hoopje Carmen en Taylor dat har eigen ûnderfining en advys nuttich is.

Stipe fine yn 'e MS-mienskip

Sûnt MS yn bernetiid is relatyf ûngewoan, fertelde Carmen Healthline dat it earst dreech wie om stipe te finen. Mar belutsen reitsje by de bredere MS-mienskip hat holpen. Krektlyn die de famylje mei oan Walk MS: Greater Los Angeles.

“In protte minsken wiene der mei in soad positive vibes. De enerzjy, de heule sfear wie moai, 'sei Carmen. "Wy hawwe allegear as famylje genoaten."

Sosjale media is ek in boarne fan stipe west. Troch Instagram hat Carmen ferbûn west mei oare âlders dy't jonge bern hawwe mei MS. Se diele ynformaasje oer behannelingen en hoe't har bern it dogge.

Op syk nei manieren om plezier ta te foegjen

As Aaliyah ôfspraken hat foar tests of behannelingen, sykje har âlders nei in manier om wat wille oan 'e dei ta te foegjen. Se kinne útgean te iten of har in nij boartersguod kieze. "Wy besykje it altyd leuk foar har te meitsjen," sei Carmen.

Om plezier en praktykens ta te foegjen kocht Taylor in wein oan wêr't Aaliyah en har fjouwerjierrige broer tegearre kinne ride. Hy kocht it mei Walk: MS yn gedachten, yn it gefal dat Aaliyah wurch of duizelig waard, mar hy tinkt dat se it sille brûke foar oare útstapkes. Hy hat it ynrjochte mei in skaad om de bern te beskermjen tsjin 'e sinne.

Aaliyah hat ek in nije knuffel aap dy't se krige fan Mr. Oscar Monkey, in non-profit organisaasje dy't tawijd is oan it helpen fan bern mei MS mei inoar te ferbinen. De organisaasje leveret "MS-apen", ek wol bekend as Oscar's buddies, oan elk bern mei MS dy't ien freget. Aaliyah neamde har aap Hannah. Se wol graach mei har dûnsje en har appels fiede, Hannah's favorite iten.

Sûne libbensstylkarren meitsje as famylje

Hoewol d'r gjin spesifyk dieet foar MS is, kin goed ite en in sûne libbensstyl libje nuttich wêze foar elkenien mei in chronike tastân - ynklusyf bern.

Foar de famylje Valdez betsjut dat fast iten te foarkommen en fiedende yngrediïnten ta te foegjen oan iten. "Ik haw seis bern en se binne allegear kieskeurig, dus ik ferbergje soarte griente deryn," sei Carmen. Se besiket grienten lykas spinaazje te mingen yn iten, en krûden tafoegje lykas gember en koarmerk. Se begûnen ek quinoa te iten yn plak fan rys.

In team wêze en byinoar hâlde

Taylor en Carmen stelden fêst dat se ferskillende sterke punten hawwe as it giet om it behearen fan de tastân fan Aaliyah. Se hawwe beide tiid mei Aaliyah trochbrocht yn it sikehûs en op doktersofspraken, mar Taylor is faker de âlder oan har kant by drege tests. Hy treast har bygelyks as se bang is foar har MRI's. Carmen, oan 'e oare kant, is mear belutsen by ûndersyk nei MS, kommunisearje mei oare famyljes, en bewustwêzen oer de tastân. "Wy komplementearje inoar goed yn dizze striid," sei Taylor.

De tastân fan Aaliyah brocht ek wat feroarings foar har sibben. Fuort nei har diagnoaze frege Taylor har om har ekstra moai te behanneljen en geduld mei har te hawwen. Letter advisearden spesjalisten de famylje Aaliyah te behanneljen sa't se normaal soene, sadat se net te beskerme groeie soe. De famylje navigeart noch troch de feroaringen, mar Carmen sei dat yn 't algemien har bern minder fjochtsje dan yn it ferline. Taylor foege ta: "Elkenien hat it oars mei te meitsjen, mar wy binne allegear mei har."

De takeaway

"Ik wol gewoan dat de wrâld wit dat bern dizze jonge MS krije," fertelde Carmen Healthline. Ien fan 'e útdagingen dy't de famylje dit jier tsjinkaam wie it gefoel fan isolemint dat kaam mei de diagnoaze fan Aaliyah. Mar ferbining mei de gruttere MS-mienskip hat ferskil makke. Carmen sei bywenjen fan Walk: MS holp de famylje har minder minder te fielen. "Jo sjogge safolle minsken dy't yn deselde striid binne as jo, sadat jo sterker fiele," foege se ta. "Jo sjogge al it jild dat se ophelje, dus hooplik sil der op in dei in genêzing wêze."

Foar no fertelde Taylor Healthline, "Wy nimme ien dei tagelyk." Se jouwe goed omtinken oan 'e sûnens fan Aaliyah, en de sûnens fan har sibben. "Ik bin tankber foar elke dei dat wy tegearre hawwe," foege Taylor ta.