De kosten fan libjen mei hepatitis C: Ferhaal fan Connie

Kontint

• Behear fan side-effekten foar behanneling
• Wachtsje op nije behannelingen om beskikber te wurden
• Soarch betelje
• De kosten fan testen en behanneling
• It bestriden fan it stigma fan ynfeksje

Yn 1992 waard Connie Welch opereare yn in poliklinyk sintrum yn Texas. Se soe letter útfine dat se it hepatitis C-firus krige fan in besmette naald wylst se dêr wie.

Foar har operaasje naam in sjirurgysk technikus in spuit út har anaesthesia-lade, spuite himsels mei it medisyn dat it befette, en folde de spuit op mei sâltoplossing foardat hy dy werom sette. Doe't de tiid kaam foar Connie om sedeare te wurden, waard se mei deselde naald spuite.

Twa jier letter krige se in brief fan it sjirurgysk sintrum: De technikus wie betrape op it stellen fan ferdôvende stoffen út spuiten. Hy hie ek posityf test foar hepatitis C-ynfeksje.

Hepatitis C is in firale ynfeksje dy't leverûntstekking en skea feroarsaket. Yn guon gefallen fan akute hepatitis C kinne minsken de ynfeksje fjochtsje sûnder behanneling. Mar yn 'e measte gefallen ûntwikkelje se chronike hepatitis C - in langduorjende ynfeksje dy't behanneling nedich is mei antivirale medisinen.

Nei skatting 2,7 oant 3,9 miljoen minsken yn 'e Feriene Steaten hawwe chronike hepatitis C. In protte hawwe gjin symptomen en beseffe har net dat se it firus hawwe krigen. Connie wie ien fan dizze minsken.

"Myn dokter rôp my en frege my oft ik berjocht krige hie oer wat der bard wie, en ik sei dat ik die, mar ik wie der tige yn 'e war," fertelde Connie Healthline. "Ik sei: 'Soe ik net witten dat ik hepatitis hie?'"

De dokter fan Connie moedige har oan om te testen. Under begelieding fan in gastro-enterolooch en hepatolooch hat se trije rûntsjes bloedûndersiken ûndergien. Elke kear testet se posityf foar it hepatitis C-firus.

Se hie ek in leverbiopsie. It toande dat se al lichte leverskea oprûn hie troch de ynfeksje. Hepatitis C-ynfeksje kin skea en irreversibele littekens feroarsaakje oan 'e lever, bekend as cirrose.

It soe twa desennia duorje, trije rûndes fan antivirale behanneling, en tûzenen dollars út 'e bûse betelle om it firus út har lichem te wiskjen.

Behear fan side-effekten foar behanneling

Doe't Connie har diagnoaze krige, wie der mar ien antivirale behanneling foar hepatitis C-ynfeksje beskikber. Yn jannewaris 1995 begon se ynjeksjes te ûntfangen fan net-pegyleare interferon.

Connie ûntwikkele "heul hurde" side-effekten fan 'e medikaasje. Se wraksele mei ekstreme wurgens, spier- en gewrichtspinen, gastrointestinale symptomen, en hierferlies.

"Guon dagen wiene better as oaren," fertelde se, "mar foar it grutste part wie it strang."

It soe lestich west hawwe om in folsleine baan te hâlden, sei se. Se hie jierren wurke as medyske needtechnikus en respiratorterapeut. Mar se wie ophâlden koart foardat se waarden test foar hepatitis C, mei plannen om werom te gean nei skoalle en in ferpleechdiploma te folgjen - plannen dy't se skodde neidat se learde dat se de ynfeksje hie.

It wie hurd genôch om har ferantwurdlikheden thús te behearen by it omgean mei de side-effekten fan behanneling. D'r wiene dagen dat it lestich wie fan 't bêd te kommen, lit stean fan soarch foar twa bern. Freonen en famyljeleden stapten yn om te helpen mei berneopfang, húswurk, boadskippen, en oare taken.

"Ik wie in heule mem, en ik besocht alles thús sa normaal mooglik te meitsjen foar ús rûtine, foar ús bern, foar skoalle, en alles," betocht se, "mar d'r wiene wat kearen dat ik wat moast help."

Gelokkich hoegde se net te beteljen foar ekstra help. "Wy hienen in protte genedige freonen en famylje dy't stapten yn soarte fan help, dus d'r wiene gjin finansjele kosten foar. Ik wie dêr tankber foar. ”

Wachtsje op nije behannelingen om beskikber te wurden

Earst liken de ynjeksjes fan net-pegyleare ynterferon te wurkjen. Mar op it lêst bewiisde dy earste ronde fan antivirale behanneling net suksesfol. De virale telling fan Connie kaam opnij, har leverenzymtelling ferhege, en de side-effekten fan 'e medikaasje waarden te swier om troch te gean.

Mei gjin oare beskikbere behannelingopsjes, moast Connie ferskate jierren wachtsje foardat se in nije medikaasje koe besykje.

Se begon har twadde ronde fan antivirale behanneling yn 2000, en naam in kombinaasje fan pegyleare interferon en ribavirine dy't koartlyn goedkard wie foar minsken mei hepatitis C-ynfeksje.

Dizze behanneling wie ek net suksesfol.

Eartiids moast se jierren wachtsje foardat in nije behanneling beskikber waard.

Tolve jier letter, yn 2012, begon se mei har tredde en lêste ronde fan antivirale behanneling. It betsjutte in kombinaasje fan pegyleerd interferon, ribavirine, en telaprevir (Incivek).

"D'r wiene in soad kosten belutsen, om't dy behanneling noch djoerder wie dan de earste behanneling, of de earste twa behannelingen, mar wy moasten dwaan wat wy nedich wiene. Ik wie heul segene dat de behanneling suksesfol wie. ”

Yn 'e wiken en moannen nei har tredde ronde fan antivirale behanneling lieten meardere bloedûndersiken sjen dat se in oanhâldende firale antwurd (SVR) hie berikt. It firus wie sakke nei in net op te spoaren nivo yn har bloed en bleau net op te spoaren. Se wie genêzen fan hepatitis C.

Soarch betelje

Fan 'e tiid dat se it firus yn 1992 krige oant de tiid dat se yn 2012 genêzen waard, betellen Connie en har famylje tûzenen dollars út' e bûse om hepatitis C-ynfeksje te behearjen.

"Fan 1992 oant 2012 wie dat in 20-jierrige span, en dat omfette in protte bloedwurk, twa leverbiopsies, twa mislearre behannelingen, dokterbesites," sei se, "dat d'r wiene in soad kosten belutsen."

Doe't se foar it earst learde dat se miskien in hepatitis C-ynfeksje hie, wie Connie gelokkich in sûnensfersekering te hawwen. Har famylje hie in fersekeringsplan troch wurkjouwer sponsore kocht troch it wurk fan har man. Sels soene de out-of-pocket-kosten gau "opstarte".

Se betellen sawat $ 350 per moanne yn fersekeringspremies en hienen in jierlikse eigen risiko fan $ 500, dy't se moetsje moasten foardat har fersekeringsprovider soe helpe om de kosten fan har soarch te dekken.

Neidat se it jierlikse eigen risiko hie rekke, bleau se in kopyfergoeding fan $ 35 foar elk besyk oan in spesjalist. Yn 'e earste dagen fan har diagnoaze en behanneling moete se sa faak as ien kear per wike mei in gastroenterolooch of hepatolooch.

Op in stuit wiksele har famylje fersekeringsplannen, allinich om te ûntdekken dat har gastroenterolooch bûten har nije fersekeringsnetwurk foel.

"Wy waarden ferteld dat myn hjoeddeistige gastroenterolooch op it nije plan soe wêze, en it docht bliken dat hy dat net wie. En dat wie eins heul steurend, om't ik yn dy tiid in nije dokter moast fine, en mei in nije dokter moatte jo hast hast opnij begjinne. "

Connie begon in nije gastroenterolooch te sjen, mar se wie ûntefreden oer de soarch dy't hy levere. Dat se kaam werom nei har eardere spesjalist. Se moast út 'e bûse betelje om him te besykjen, oant har famylje fersekeringsplannen koe wikselje om him werom te bringen yn har netwurk fan dekking.

"Hy wist dat wy yn in tiid wiene fan gjin fersekering dy't him dekke soe," sei se, "dat hy joech ús in koarting."

"Ik wol de iene kear sizze dat hy my net iens yn rekken brocht foar ien fan 'e kantoarbesites," gie se troch, "en doe de oare dêrnei, hy hat my gewoan yn rekken brocht wat ik normaal soe betelje yn in copay."

De kosten fan testen en behanneling

Neist copay-lêsten foar doktersbesites moasten Connie en har famylje 15 prosint fan de rekken betelje foar elke medyske test dy't se krige.

Se moast bloedtests krije foar, tidens en nei elke rûnde fan antivirale behanneling. Se bleau ek fiif jier minimaal ien kear yn it jier bloedwurk dwaan nei it berikken fan SVR. Ofhinklik fan 'e belutsen testen betelle se sawat $ 35 oant $ 100 foar elke rûn bloedwurk.

Connie hat ek twa leverbiopsies ûndergien, lykas jierlikse echografie-ûndersiken fan har lever. Se hat sawat $ 150 of mear betelle foar elke echografie-eksamen. Tidens dy eksamens kontroleart har dokter op tekens fan cirrose en oare potensjele komplikaasjes. Sels no't se genêzen is fan hepatitis C-ynfeksje, is se op ferhege risiko om leverkanker te ûntwikkeljen.

Har famylje dekt ek 15 prosint fan 'e kosten fan trije rûntsjes antivirale behanneling dy't se krige. Elke ronde fan behanneling koste yn totaal tsientûzenen dollars, ynklusyf it diel dat wurdt faktureare oan har fersekeringsprovider.

"Fyftjin prosint fan 500 kin net sa min wêze," sei se, "mar 15 prosint fan meardere tûzenen kin optelle."

Connie en har famylje stiene ek foar lêsten foar medisinen op recept om de side-effekten fan har behanneling te behearjen. Dizze omfette medisinen tsjin eangst en ynjeksjes om har reade bloedsellen te stimulearjen. Se betellen foar gas en parkeare om ûntelbere medyske ôfspraken by te wenjen. En se betellen foar foarbrochte mielen as se te siik wie of dwaande wie mei dokterofspraken om te koken.

Se hat ek emosjonele kosten makke.

“Hepatitis C is as in rimpel yn 'e fiver, om't it elk gebiet fan jo libben beynfloedet, net allinich finansjeel. It beynfloedet jo mentaal en emosjoneel, tegearre mei fysyk. ”

It bestriden fan it stigma fan ynfeksje

In soad minsken hawwe misferstannen oer hepatitis C, wat bydraacht oan it stigma dat dêrmei assosjeare is.

Bygelyks, in protte minsken realisearje har net dat de iennige manier wêrop immen it firus kin oerbringe fia bloed-nei-bloedkontakt is. En in protte binne bang om tiid oan te reitsjen of troch te bringen mei ien dy't it firus hat krigen. Sokke eangsten kinne liede ta negative oardielen as diskriminaasje tsjin minsken dy't dermei libje.

Om mei dizze moetingen om te gean hat Connie it nuttich fûn om oaren op te learen.

"Myn gefoelens binne ferskate kearen ferwûne rekke troch oaren," sei se, "mar eins naam ik dat as in kâns om fragen te beantwurdzjen dy't oare minsken hienen oer it firus en om guon myten te ferdriuwen oer hoe't it is kontrakteare en hoe't it net is . ”

Se wurket no as pasjintadvokaat en sertifisearre libbenscoach, en helpt minsken de útdagingen fan leversykte en hepatitis C-ynfeksje te behearjen. Se skriuwt ek foar ferskate publikaasjes, wêrûnder in leauwe-basearre webside dy't se ûnderhâldt, Life Beyond Hep C.

Wylst in soad minsken mei útdagings te meitsjen hawwe op wei nei in diagnoaze en behanneling, leaut Connie dat d'r reden is foar hope.

"D'r is no mear hoop om boppe hep C te kommen as ea earder. Werom doe't ik waard diagnostisearre, wie der mar ien behanneling. No hjoed hawwe wy op it stuit sân ferskillende behannelingen foar hepatitis C fan alle seis genotypen. ”

"D'r is hope foar pasjinten, sels mei cirrose," gie se troch. "D'r is no mear hightech testen om pasjinten te helpen diagnoaze te krijen mei leverskea. D'r is no krekt safolle mear beskikber foar pasjinten as dat der ea west hat. "