De kosten fan libjen mei ulcerative kolitis: it ferhaal fan Jackie

Kontint

• In diagnoaze krije
• 'Enge' kosten fan soarch
• Rint leech op opsjes
• Fjouwer operaasjes, tûzenen dollars
• Om help freegje
• De stress fan fersekering te bliuwen
• Antisipearje op 'e folgjende werhelling

Jackie Zimmerman wennet yn Livonia, Michigan. It duorret ferskate oeren om fan har hûs nei Cleveland, Ohio te riden - in reis dy't se ûntelbere kearen makke foar doktersofspraken en operaasjes.

"[It] wie wierskynlik op syn minst in reis fan $ 200 elke kear as ik dêr gie, tusken iten, en it gas, en de tiid, en alle dingen," sei se.

Dy reizen binne mar in diel fan 'e útjeften dy't Jackie moast betelje om har ulcerative colitis (UC) te behearjen, in chronike tastân dêr't se al jierren mei libbet.

UC is in soarte fan inflammatoire darmsykte (IBD) dy't feroarsaket ûntstekking en soeren om har te ûntwikkeljen op 'e binnenwand fan' e dikke darm (dikke darm). It kin wurgens, buikpine, rektale bloeding, en oare symptomen feroarsaakje. It kin ek liede ta ferskate komplikaasjes, wêrfan guon libbensgefaarlik binne.

Om de tastân te behanneljen hawwe Jackie en har famylje tûzenen dollars betelle oan fersekeringspremies, copays, en eigen risiko's. Se hawwe ek jild út 'e pocket betelle foar reizen, medyske medisinen (OTC), en oare kosten fan soarch.

"As wy prate wat fersekering hat betelle, binne wy ​​teminsten yn 'e miljoene-dollar-berik," sei Jackie.

“Ik bin wierskynlik yn it $ 100.000-berik. Wierskynlik mear om't ik net tink oan alle eigen risiko fan elke besite. ”

In diagnoaze krije

Jackie waard diagnostisearre mei UC nei likernôch in desennium te libjen mei gastrointestinale (GI) symptomen.

"Ik hie earlik 10 jier lang ulcerative kolitis-symptomen ûnderfûn foardat ik in dokter deroer seach," sei se, "mar op dat stuit wie ik op 'e middelbere skoalle, en it wie beskamsum."

Yn 'e maitiid fan 2009 seach se bloed yn har kruk en wist dat it tiid wie om nei in dokter te sjen.

Se gie nei in lokale GI-spesjalist. Hy advisearre Jackie har dieet te feroarjen en foarskreau wat voedingssupplementen.

Doe't dy oanpak net wurke, fierde hy in fleksibele sigmoïdoskopie út - in soarte fan proseduere dy't waard brûkt om de rectum en legere dikke darm te ûndersiikjen. Hy seach de ferteltekens fan UC.

"Doe wie ik yn in heule flare," sei Jackie werom.

“It wie ongelooflijk pynlik. It wie in echt, echt ferskriklike ûnderfining. En ik wit noch, ik lei op 'e tafel, de omfang wie foarby, en hy tikke my op myn skouder, en hy sei:' Meitsje dy gjin soargen, it is gewoan colitis ulcerosa. '"

Mar sa ferskriklik as dy ûnderfining wie, koe Jackie neat tariede op 'e útdagings dy't se yn' e kommende jierren soene krije.

'Enge' kosten fan soarch

Op it momint dat se waard diagnostisearre, hie Jackie in folsleine baan. Se hoegde earst net folle wurk te missen. Mar al lang yntensivearren har symptomen, en se moast mear tiid nimme om har UC te behearjen.

"Doe't dingen opstiene, en it die heul rap, wie ik in protte yn it sikehûs. Ik wie wierskynlik moannen alle wiken yn 'e ER. Ik die langer ferbliuw yn it sikehûs, "gong se troch," ik miste in soad wurk, en se betellen my perfoarst net foar dy frije tiid. "

Koart nei har diagnoaze hat de GI-dokter fan Jackie har mesalamine (Asacol) foarskreaun, in orale medisyn om te helpen de ûntstekking yn har colon te ferminderjen.

Mar nei't se mei de medikaasje begon, ûntwikkele se in opbou fan floeistof om har hert - in seldsume side-effekt fan mesalamine. Se moast ophâlde mei it brûken fan it medisyn, in hertoperaasje ûndergean, en in wike trochbringe yn 'e intensive care-ienheid (ICU).

Dat wie de earste fan in protte djoere prosedueres, en ferlingde sikehûsferbliuwen soe se hawwe as gefolch fan har tastân.

"Op dat stuit rôlen de rekkens gewoan in soarte fan. Ik soe se iepenje en gewoan gean, 'Oh, dit is echt lang en eng', en dan wêze as: 'Wat is it minimum, wat is myn kreaze minimum, fan betelling? '”

Jackie registrearre har yn in soarchfersekeringsplan dat soe helpe om de kosten fan har soarch te dekken. Doe't it te dreech waard har moanlikse preemjes fan $ 600 te beteljen, soene har âlders ynstappe om te helpen.

Rint leech op opsjes

Jackie hat ek multiple sklerose (MS), in autoimmune sykte dy't guon fan 'e medisinen beheint dy't se kin nimme.

Fanwegen dy beheiningen koe har dokter gjin biologyske medisinen lykas infliximab (Remicade) foarskriuwe, dy't faak wurde brûkt foar behanneling fan UC as mesalamine fan 'e tafel is.

Se waard foarskreaun budesonide (Uceris, Entocort EC) en methotrexate (Trexall, Rasuvo). Net ien fan dy medisinen wurke. It like as soe sjirurgy har bêste opsje wêze kinne.

"Op dat punt bleau ik ôfnimme yn termen fan wellness," foege se ta, "en mei neat rap wurke, begon ik te praten oer in sjirurch te sjen."

Dat begon Jackie's reizen nei de Cleveland Clinic yn Ohio. Se soe steatslinen moatte oerstekke om de soarch te krijen dy't se nedich wie.

Fjouwer operaasjes, tûzenen dollars

Yn 'e Cleveland Clinic soe Jackie opereare wurde om har colon en rectum te ferwiderjen en in reservoir te meitsjen dat bekend waard as in "J-pouch." Hjirmei koe se kruk opslaan en anaal trochjaan.

It proses soe bestean út trije operaasjes ferspraat oer in perioade fan njoggen moanne. Mar troch unfoarsjoene komplikaasjes duorre it fjouwer operaasjes en mear dan in jier om te foltôgjen. Se hie har earste operaasje yn maart 2010 en har lêste yn juny 2011.

Ferskate dagen foar elke operaasje waard Jackie opnommen yn it sikehûs foar pre-operative testen. Se bleau ek in pear dagen nei elke proseduere foar folgjende test en soarch.

Tidens elk sikehûsferbliuw kontrolearren har âlders yn in hotel yn 'e buert, sadat se har troch it proses koene helpe. "Wy prate tûzenen dollars út 'e bûse, gewoan om der te wêzen," sei Jackie.

Elke operaasje koste $ 50.000 of mear, wêrfan in protte waard yn rekken brocht oan har fersekeringsbedriuw.

Har fersekeringsoanbieder hie har jierlikse eigen risiko set op $ 7.000, mar yn 'e twadde helte fan 2010 gie dat bedriuw út' e saak. Se moast in oare oanbieder fine en in nij plan krije.

“Ien jier allinich betelle ik $ 17.000 oan eigen risiko's, om't myn fersekeringsmaatskippij my foel en ik in nije moast krije. Ik hie myn ôflûkbere en out-of-pocket max al betelle, dat ik moast midden yn it jier opnij begjinne. ”

Om help freegje

Yn juny 2010 ferlear Jackie har baan.

Se hie te folle wurk mist, fanwegen sykte en medyske ôfspraken.

"Se soene my nei de operaasje skilje en sizze: 'Hee, wannear komme jo werom?' En d'r is gjin manier om minsken echt út te lizzen dat jo net witte," sei se.

“Ik wie der net genôch. Se wiene der genedich oer, mar se ûntsloegen my, 'fertelde se Healthline.

Jackie krige $ 300 per wike oan wurkleazensútkearingen, dat wie tefolle jild foar har om te kwalifisearjen foar steatshelp - mar net genôch om har libbenskosten en kosten fan medyske soarch te dekken.

"De helte fan myn moanlikse ynkommen soe op dat punt myn fersekeringsbetelling west hawwe," sei se.

"Ik frege perfoarst om help fan myn famylje, en ik wie heul gelokkich dat se it koenen leverje, mar it wie in frij ferskriklik gefoel om folwoeksen te wêzen en jo âlders noch moatte freegje om jo te helpen jo rekkens te beteljen."

Nei har fjirde operaasje hie Jackie regelmjittige ôfspraken yn 'e Cleveland Clinic om har herstel te kontrolearjen. Doe't se ûntstekking ûntwikkele fan har J-pouch, in mienskiplike komplikaasje fan 'e sjirurgy dy't se hie, moast se mear reizen nei Cleveland meitsje foar mear ferfolchsoarch.

De stress fan fersekering te bliuwen

Surgery makke in grut ferskil yn 'e libbenskwaliteit fan Jackie. Nei ferrin fan tiid begon se har folle better te fielen en kaam úteinlik wer oan it wurk.

Yn 'e maitiid 2013 krige se in baan by ien fan' e "Big Three" autofabrikanten yn Michigan. Hjirtroch koe se it djoere fersekeringsplan dat se hie kocht slûpe en har yn plak ynskriuwe foar in troch wurkjouwer sponsore plan.

"Ik naam eins har fersekering, de fersekering fan myn wurkjouwer, foar it earst, om't ik fielde dat ik stabyl genôch wie om in baan te hâlden en dat ik fertroude dat ik der in skoftke wêze soe," herinnerde se har.

Har baas begriep har sûnensbehoeften en moedige har oan om frij te nimmen as se nedich wie. Se bleau sawat twa jier by dy baan.

Doe't se dy baan ferliet, kocht se fersekering fia de steatsfersekeringbeurs dy't wie oprjochte ûnder de Affordable Care Act ("Obamacare").

Yn 2015 begon se in oare baan by in non-profit organisaasje. Se wiksele har ACA-plan yn foar in oar plan dat troch wurkjouwers sponsore is. Dat wurke efkes goed, mar se wist dat it gjin oplossing foar lange termyn wie.

"Ik fielde dat ik langer by dy baan bleau dan ik woe foar dingen lykas fersekering," sei se.

Se hie earder dat jier in MS-weromfal en soe in fersekering nedich wêze om de kosten te dekken foar it behearen fan beide betingsten.

Mar yn it hjoeddeiske politike klimaat fielde de ACA te ynstabyl foar Jackie om in oar fersekeringsplan te keapjen fia de steatswikseling. Dat liet har ôfhinklik wêze fan har troch wurkjouwer sponsore plan.

Se moast trochgean mei in baan dy't har in soad stress feroarsake - eat dat de symptomen fan MS en UC minder meitsje kin.

Antisipearje op 'e folgjende werhelling

Jackie en har freon trouden yn 'e hjerst fan 2018. As syn echtgenoat koe Jackie ynskriuwe yn syn troch wurkjouwer sponsore fersekeringsplan.

"Ik bin heul gelokkich dat ik op 'e fersekering fan myn man koe, dat wy besleaten op' e krekte tiid te trouwen," sei se.

Dit plan jouwt har de dekking dy't se nedich is om meardere chronike sûnensomstannichheden te behearjen by it wurkjen as in selsstannige digitale marketingkonsultant, skriuwer en advokaat foar pasjinten.

Hoewol har GI-symptomen op it stuit ûnder kontrôle binne, wit se dat dat op elk momint kin feroarje. Minsken mei UC kinne lange perioaden fan remisje ûnderfine dy't kinne wurde folge troch "fakkels" fan symptomen. Jackie makket in punt om wat fan it jild dat se fertsjinnet te besparjen, yn ôfwachting fan in potinsjele weromkomst.

"Jo wolle altyd in jild jild hawwe foar as jo siik wurde, want wer, sels as jo fersekering alles dekt en it is geweldig, wurkje jo wierskynlik net. Dat der komt gjin jild yn, jo hawwe noch regelmjittige rekkens, en d'r is gjin pasjinthelp foar 'Ik haw boadskippen nedich dizze moanne.' "

"It jild út is gewoan einleas, en it jild yn stoppet echt fluch as jo net oan it wurk kinne gean," foege se ta, "dus it is in echt djoer plak om te wêzen."