Wêrom sil ik my gjin ekskús oanbiede dat ik frustrearjend fyn foar autisme

Kontint

• Tefolle bewustwêzen
• Trollen ûnder de brêge
• Te min bewustwêzen
• It label sels
• Kampanje wurgens
• Predikant nei it koar

As jo ​​lykas my binne, is de moanne fan it bewustwêzen fan autisme eins elke moanne.

Ik fierde teminsten 132 opienfolgjende moannen foar autismebewustwêzen, en telle. Myn jongere dochter, Lily, hat autisme. Se soarget foar myn trochgeande autisme-oplieding en bewustwêzen.

Autisme hat ynfloed op myn libben, en myn dochter, en myn wrâld, en dêrom wol ik echt dat de minsken dy't in ferskil meitsje yn ús libben "bewust wêze." Dêrmei tink ik dat ik teminsten bedoele in algemien gefoel te hawwen fan wat der belutsen is. Ik wol dat de earste respondinten yn myn buert begripe wêrom't se miskien gjin antwurd krije fan myn dochter as se har namme en leeftyd freegje. Ik wol dat plysje begrypt wêrom't se fan har kin rinne. Ik wol dat learkrêften geduld hawwe as har gedrach in djipper probleem kommuniseart dan gewoan ûnwilligens om te foldwaan.

Autisme is, lykas al it oare, in komplekse kwestje - en in politike. En lykas al it oare wurdt it yngewikkelder, hoe mear jo dêroer leare. Om jo te helpen stipe te wêzen, of teminsten net skealik, foar minsken dy't jo kenne (en mei autisme hawwe, binne de kânsen dat jo se eins kenne), is bewustwêzen fan autisme heul wichtich.

Teminsten oant in hichte. Om't soms bewustwêzen fan autisme in minne saak kin wêze.

Tefolle bewustwêzen

De kompleksiteit en polityk fan autisme kinne oerweldigjend wurde mei te folle ûndersyk. Ik fiel my oerweldige troch guon aspekten fan it gewoan skriuwen fan dit artikel. Hoe mear bewust jo wurde fan alle problemen, hoe hurder it wurdt foar jo om in stap te nimmen sûnder eangst te beledigjen ien dy't jo eins besykje in bûnsgenoat te wêzen.

Faksinearje ik, of doch ik net? Sis ik "autistysk" of "bern mei autisme"? "Kuer"? "Oannimme"? "Segen"? "Flok"? Hoe djipper jo grave, hoe hurder it wurdt. Dit swalket moai yn myn folgjende punt, nammentlik:

Trollen ûnder de brêge

In protte âlders en autisten kieze april as in moanne om har folslein te fokusjen op autisme as oarsaak. Wy poste alle dagen autisme-relatearre artikels, en ferwize nei oaren dy't wy leuk, weardefol as oandwaanlik fine.

Mar hoe mear jo poste oer de kompleksiteit en polityk, en de foar- en neidielen, hoe mear dissens jo generearje. Om't autisme te yngewikkeld is foar jo om elkenien te behagen, en guon fan 'e minsken dy't jo net wolle wurde ECHT ûntefreden.

Hoe mear jo poste, hoe mear trollen materialisearje. It kin emosjoneel en mentaal ôfwetterje. Jo wolle it wurd útbringe, mar se binne it net iens mei jo wurden of de manier wêrop jo se brûke.

Autisme kin geduld en in lykmjittige kiel fereaskje. Ik stoppe wierskynlik in jier oer bloggen oer gewoan, om't ik de kontroversjes en krityk te enervearjend fûn. It draaide myn freugde ôf, en ik hie dy positive enerzjy nedich om in goeie heit te wêzen.

Te min bewustwêzen

Jo gemiddelde Joe hat mar genôch oandachtspan om ien as twa fan 'e tûzenen artikels te publisearjen oer autisme. Dêrtroch is d'r altyd it risiko dat it iene ding wêr't hy of sy op ôfstimt it ferkearde ding is. Ik hie ienris ien op myn persoanlike blog kommintaar dat autisme waard feroarsake troch "sporns" en dat se gewoan mei sinesappelsop moasten wurde spoel om it systeem op te romjen. Genêzen!

(Dit is gjin ding.)

D'r binne net in soad konsensus-ûnderwerpen oer autisme, dus om ien artikel, blogpost, of sels nijsferhaal te behanneljen as evangeelje oer autisme (no, útsein dizze, fansels) kin slimmer wêze dan hielendal neat te learen.

It label sels

Ik haw ris it wurk lêzen fan in ûndersiker dy't sei dat it grutste probleem dat autisme tsjinkaam syn eigen label wie. Autisme is in spektrum fan betingsten, mar se wurde allegear gearfoege ûnder dit iene label.

Dat betsjut dat minsken Rain Man sjogge en tinke dat se nuttich advys kinne oanbiede. It betsjuttet dat bedriuwen medisinen kinne produsearje dy't de symptomen ferbetterje yn ien bern dat autisme hat, mar de symptomen fan in oar eins kinne fergrutsje. It autismelabel soarget foar betizing wêr't betizing al bestiet.

Jo hawwe miskien heard fan it sprekwurd: "As jo ​​ien bern hawwe moete mei autisme, hawwe jo EIN bern moete mei autisme." Elk bern is oars en jo kinne de ûnderfiningen fan it iene bern net op it oare projektje, allinich om't se in label diele.

Kampanje wurgens

Wat de measte minsken dy't wurkje om it bewustwêzen fan autisme te stimulearjen wolle is dat de earder "net bewust" har bewust wurde. Mar tefolle fan in goed ding kin betsjutte dat guon fan 'e wichtichste berjochten ferdronken wurde troch grutte folume. Nei in folsleine moanne fan autisme-bewustwêzen soene de measte minsken dy't de lúkse hawwe jo wierskynlik sizze: "Ik wol de rest fan myn libben net in oar ding hearre oer autisme."

Predikant nei it koar

Foardat myn jongste waard diagnostisearre, hie ik krekt nul artikels lêzen oer it ûnderwerp fan autisme. In protte fan 'e minsken dy't berjochten oer autisme lêze lêze binne net de doelgroep. Se libje it libben. It binne minsken dy't autisme hawwe as har fersoargers. Hoewol it treast is om te witten dat immen jo guod lêst, is it lestich om belangstelling te generearjen oer problemen dy't gjin ynfloed hawwe op it libben fan it beëage publyk (foar safier't se witte, teminsten).

Foar dy fan ús dy't jo nedich binne om bewust te wêzen - sadat ús bern lokkiger, sûner libje kinne - sil "fersprieding fan" autisme bewustwêzen "altyd in ding wêze. En it is in goede saak. Meastentiids.

Ik bin earlik mear dan bliid om de goedbedoelde fragen of suggestjes op te lizzen, om't it betsjuttet dat jo eins genôch soarchje oer myn dochter as mysels om teminsten in artikel te lêzen, in fideo te sjen, of in infografy te dielen. De ynformaasje past miskien net perfekt by myn ûnderfiningen, mar it slacht de hel út fan lilke stoarjes en oardieljend kommentaar yn in fol teater as jo bern ôfsmelt (ja, ik haw der west).

Dat, ferspriede dizze moanne autismebewustwêzen. Mar doch it wist dat jo útbaarne koene. Doch it wist dat jo jo doelgroep miskien net berikke. Doch it wist dat jo der op in bepaald momint in bytsje hel foar fange sille. Doch it wittend dat net alles wat jo pleatse tapasse sil op 'e ûnderfining fan in oar. Doch it ferantwurde.

Jim Walter is de auteur fan Gewoan in Lil Blog, wêr't hy syn aventoeren fertelt as iensume heit fan twa dochters, wêrfan ien autisme hat. Jo kinne him folgje op Twitter by @blogginglily.