Nuttige dingen te witten nei it krijen fan in diagnoaze fan ulcerative kolitis (UC)
Kontint
- Ik hie neat om my ferlegen te meitsjen
- Ik hoegde it net allinich te dwaan
- Ik koe dizze produkten hawwe besocht foar it behearen fan symptomen
- Calmoseptine salve
- Flushable doekjes
- Ekstra sêft wc-papier
- Ferwaarming pads
- Tee en sop
- Oanfolling skoddet
- Ik koe mear foar mysels pleitsje
- Ik kin in fol en lokkich libben libje
- De takeaway
Ik wie yn 'e prime fan myn libben doe't ik diagnostisearre waard mei ulcerative colitis (UC). Ik hie koartlyn myn earste hûs kocht, en ik wurke in geweldige baan. Ik geniete fan it libben as jonge 20-wat. Ik koe gjinien mei UC, en ik begriep net echt wat it is. De diagnoaze wie in totale skok foar my. Hoe soe myn takomst der útsjen?
In UC-diagnoaze krije kin eng en oerweldigjend wêze. As ik werom bin, binne d'r guon dingen dy't ik winskje dat ik wist foardat ik myn reis begon mei de tastân. Hooplik kinne jo leare fan myn ûnderfining en de lessen brûke dy't ik haw leard as hantlieding as jo jo reis mei UC begjinne.
Ik hie neat om my ferlegen te meitsjen
Ik ferburgen myn diagnoaze oant ik te siik wie om it mear te ferbergjen. Ik waard sa fermoarde om minsken te fertellen dat ik UC hie - de "poepsykte." Ik hâlde it geheim fan elkenien om mysels de ferlegenens te besparjen.
Mar ik hie my neat te skamjen. Ik liet de eangst foar minsken wurde groeven troch myn sykte de behanneling yn 'e wei komme. Dat dwaan hat myn lichem op 'e lange termyn signifikant skea.
De symptomen fan jo sykte negearje de hurdens derfan net. It is begryplik as jo ûngemaklik fiele om jo te iepenjen oer sa'n persoanlik ding, mar it oplieden fan oaren is de bêste manier om it stigma te brekken. As jo leafsten bewust binne fan wat UC eins is, kinne se jo de stipe leverje dy't jo nedich binne.
Troch de stoere dielen troch te praten oer UC kinne jo bettere soarch krije fan jo leafsten en jo dokter.
Ik hoegde it net allinich te dwaan
Myn sykte sa lang ferbergje foarkaam my de stipe te krijen dy't ik nedich wie. En sels nei't ik myn leafsten fertelde oer myn UC, drong ik oan om foar mysels te soargjen en allinich nei myn ôfspraken te gean. Ik woe gjinien belêste mei myn tastân.
Jo freonen en famylje wolle jo helpe. Jou har de kâns om jo libben te ferbetterjen, ek as it op in lytse manier is. As jo net noflik binne mei jo leafsten te praten oer jo sykte, doch dan mei oan in UC-stipegroep. De UC-mienskip is frij aktyf, en jo kinne sels online stipe fine.
Ik hâlde myn sykte te lang geheim. Ik fielde my iensum, isolearre, en mei ferlies foar hoe help te krijen. Mar jo moatte dizze flater net meitsje. Niemand hoecht har UC allinich te behearjen.
Ik koe dizze produkten hawwe besocht foar it behearen fan symptomen
UC is gjin picknick. Mar d'r binne in pear produkten sûnder recept dy't jo libben in bytsje makliker meitsje en jo kont wat lokkiger.
Calmoseptine salve
It bêst bewarre geheim yn 'e UC-mienskip is salve Calmoseptine. It is in rôze pasta mei in koelelemint. Jo kinne it brûke nei it brûken fan it húske. It helpt mei it ferbaarnen en yrritaasje dat kin barre nei in badkeamerreis.
Flushable doekjes
Gean no direkt in enoarme stock spoelbare doekjes! As jo de badkeamer faak brûke, sil sels it sêfte wc-papier jo hûd begjinne te irritearjen. Flushable doekjes binne nofliker op jo hûd. Persoanlik tink ik dat se jo skjinner litte!
Ekstra sêft wc-papier
De measte merken hawwe sêfte opsjes foar wc-papier. Jo wolle it sêftste wc-papier dat jo kinne fine om irritaasje te foarkommen. It is it ekstra jild wurdich.
Ferwaarming pads
In ferwaarmingsblok docht wûnders as jo kramp binne of as jo de badkeamer in soad hawwe brûkt. Krij ien mei in wasbere omslach, ferskate waarmte-ynstellings, en in automatyske ôfsluting. Ferjit it net as jo reizgje!
Tee en sop
Op dagen hawwe jo in ferwaarmingsblok nedich, hawwe ek waarme tee en sop. Dit kin reliëf leverje en jo spieren helpe te ûntspannen troch jo fan binnen te ferwaarmjen.
Oanfolling skoddet
Guon dagen sil it iten fan fêst iten pynlik of ûngemaklik wêze. Dat betsjuttet net dat jo de miel hielendal oerslaan moatte. Mei oanfolling skoddet oan 'e hân sil jo wat fiedingsstoffen en enerzjy jaan as jo iten net kinne mage.
Ik koe mear foar mysels pleitsje
Nei myn UC-diagnoaze fertroude ik de wurden fan myn dokter as wiene se hillige skrift en stelde gjin fragen. Ik die lykas my waard ferteld. It finen fan 'e juste fit foar in dokter kin lykwols like lestich wêze as it finen fan' e juste medikaasje. Wat foar de iene wurket, wurket miskien net foar de oare.
D'r is neat mis mei jo fragen stelle of in twadde miening sykje. As jo fiele dat jo dokter net nei jo harket, fyn dan ien dy't dat docht. As jo fiele dat jo dokter jo behannelet as in saaknûmer, fyn dan ien dy't jo goed behannelet.
Meitsje oantekeningen tidens jo ôfspraken en wês net bang om fragen te stellen. Jo binne dejinge yn 'e bestjoersstoel. Om de behanneling te krijen dy't jo nedich binne, moatte jo jo sykte en jo soarchopsjes begripe.
Ik kin in fol en lokkich libben libje
Op it leechste punt fan myn UC-reis waard ik verblind troch pine en frustraasje. Ik seach net hoe't ik wer bliid wêze koe. It like as waard ik allinich minder. Ik woe dat ik ien hie om my te fertellen dat it better wurde soe.
Nimmen kin sizze wannear of hoe lang, mar jo symptomen sille ferbetterje. Jo sille jo kwaliteit fan libben wer werom krije. Ik wit dat it soms lestich kin wêze om posityf te bliuwen, mar jo sille wer sûn - en lokkich - wêze.
Jo moatte akseptearje dat guon situaasjes bûten jo kontrôle binne. Nimmen fan dit is jo skuld. Nim ien dei tagelyk, rôlje mei de punches, en sjoch allinich nei de takomst.
De takeaway
D'r binne safolle dingen dy't ik winskje dat ik wist doe't ik diagnoaze waard mei UC. Dingen dy't ik my noait foarsteld hie, waarden ynienen in regelmjittich diel fan myn libben. It wie earst in skok, mar ik koe my oanpasse en dat sille jo ek. It is in learproses. Op 'e tiid sille jo útfine hoe't jo jo steat beheare. D'r binne einleaze boarnen online en in protte advokaten foar pasjinten dy't jo graach wolle helpe.
Jackie Zimmerman is in digitaal marketingadviseur dy't him rjochtet op non-profitorganisaasjes en sûnenssoarch-relatearre organisaasjes. Yn in earder libben wurke se as merkmanager en kommunikaasjespesjalist. Mar yn 2018 joech se einlings yn en begon te wurkjen foar harsels by JackieZimmerman.co. Troch har wurk op 'e side hopet se troch te gean mei grutte organisaasjes te wurkjen en pasjinten te ynspirearjen. Se begon te skriuwen oer libje mei multiple sklerose (MS) en inflammatoire darmsykte (IBD) koart nei har diagnoaze as in manier om oaren te ferbinen. Se dreamde noait dat it evoluearje soe yn in karriêre. Jackie hat 12 jier wurke yn advokaat en hat de eare hân om de MS- en IBD-mienskippen te fertsjintwurdigjen op ferskate konferinsjes, keynote speeches, en paneldiskusjes. Yn har frije tiid (wat frije tiid ?!) snuffelt se har twa rêdingspups en har man Adam. Se spilet ek roller derby.