Nicholas (Sikkelzelsykte)

Nicholas waard diagnoaze mei sikkelcelesykte gau nei syn berne. Hy hie as poppe lêst fan hân-foetsyndroam ("Hy rôp en skoot in soad om fanwegen pine yn syn hannen en fuotten," herinnert syn mem, Bridget) en hie op 5-jierrige leeftyd syn galblaas en milt fuortsmiten. Penicilline, hydroxyurea en oare medisinen hawwe him en syn famylje holpen de sykte te behearjen en de earnstige pinekrises dy't kinne resultearje yn sikehûsopname. No 15 en in eare-studint op skoalle geniet Nicholas fan "omhingje", lústerje nei muzyk, fideospultsjes spielje, wrakselje en Braziliaanske jujitsu leare.

Nicholas die sawat trije jier lyn mei oan syn earste klinyske proef. It seach nei de relaasje tusken oefening en sikkelzelsykte.

"Ien fan 'e hematologen yn it sikehûs dat wy geane, fernaam dat Nicholas in aktive sikelzelpatint is," herinnert Bridget. 'Hy is yn sport, en mei de hydroxyurea leit hy net safolle yn it sikehûs as eartiids. Dat se fregen ús as wy in stúdzje soene dwaan om syn sykheljen te kontrolearjen. Ik frege, wiene d'r negativen oan? En it iennige negatyf wie dat hy út 'e azem soe wêze, wite jo. Dat ik frege Nicholas as it goed wie en hy sei ja. En wy diene dêroan mei. Wat har ek kin helpe mear te learen oer de sykte, wy binne der allegear foar. ”

Hoewol de stúdzje net bedoeld wie om de sûnens fan 'e dielnimmers fuortendaliks te ferbetterjen, wiene beide mem en soan bliid mei har dielname en de kâns om wittenskiplike kennis oer de sykte te befoarderjen.

"Meidwaan oan 'e stúdzjes, tink ik dat it de dokters helpt mear te finen oer de sykte en, jo wite, mei mear medisinen komme en allinich elkenien helpe dy't it hat," seit Nicholas. "Dat har famyljes en se sille, wite jo, net safolle yn pine krisis of yn it sikehûs wêze."

Nei de positive ûnderfining fan 'e famylje mei de stúdzje die Nicholas yn 2010 diel oan in twadde klinyske proef. Dizze studearre longfunksje by jongerein mei sikkelzelsykte.

"Hy fytste op in stilsteande fyts mei monitors heakke op him," seit Bridget. "En se woene dat hy fluch gean soe en dan fertrage. En gean wer rap. En sykhelje yn in buis. En doe lutsen se syn bloed om te testen. D'r wie gjin ferbettering yn syn sûnens, it wie gewoan om te sjen hoe't in persoan mei sikkelcel dy't aktyf is, wite jo, hoe't har longfunksje wie. "

Fergelykber mei de earste proef hat it foardiel fan dielnimmen net west foar Nicholas persoanlik, mar om dokters en ûndersikers te helpen mear te learen oer sikesellen.

Nicholas seit, "Ik hoopje dat de dokters safolle as se kinne útfine oer sikkelcel, want it soe gewoan sikkelcelpasjinten en har famyljes helpe, wite jo, net safolle yn it sikehûs wêze. Kinne dwaan wat se mear dogge, regelmjittich libben hawwe en trochgean mei har reguliere skema's ynstee fan tiid te nimmen om nei it sikehûs te gean en, wite jo, trochgean dat heule proses fan pine, dingen lykas dat.

Bridget en Nicholas bliuwe iepen foar dielname oan mear klinyske proeven, wylst se beskôgje wêr't se noflik mei binne as famylje.

"Ik tink dat oare minsken it moatte dwaan [meidwaan oan klinysk ûndersyk] sa lang as se net fiele dat d'r gjin negative útkomst is," seit se. 'Ik bedoel, wêrom net? As it helpt om de hematologen op in oare manier bewust te meitsjen fan sikkelcel, bin ik der alles foar. Wy binne der allegear foar. Wy wolle dat se safolle as se kinne oer sikkelcel. "

Reproduseare mei tastimming fan. NIH stipet of adviseart gjin produkten, tsjinsten as ynformaasje dy't hjir beskreaun of oanbean wurdt troch Healthline. Side lêst besjoen 20 oktober 2017.