Freegje de ekspert: Hoe kinne jo pleitsje foar josels mei endometriose?

Kontint

• 1. Wêrom is it wichtich om foar josels te pleitsjen as jo libje mei endometriose?
• 2. Wat binne wat spesifike tiden dy't jo miskien nedich binne om sels te pleiten? Kinne jo foarbylden leverje?
• 3. Wat binne wat nuttige kaaifeardigens as -strategyen foar selsbepleitsje en hoe kin ik se ûntwikkelje?
• 4. Hokker rol spilet tastânûndersyk yn selsbefoardering? Wat binne guon fan jo favorite boarnen foar ûndersyk nei endometriose?
• 5. As it komt om te libjen mei endometriose en selsbefoardering, wannear hawwe jo de grutste útdagingen hân?
• 6. Helpt it hawwen fan in sterk stipesysteem mei selsferwachting? Hoe kin ik stappen nimme om myn supportsysteem te groeien?
• 7. Hawwe jo ea sels pleitsje moatten yn situaasjes dy't jo famylje, freonen of oare dierbaren belutsen hawwe, en de besluten dy't jo nimme wolle oer it behearen fan jo tastân?
• 8. As ik besykje sels te pleitsjen, mar ik fiel dat ik nergens kom, wat moat ik dan dwaan? Wat binne myn folgjende stappen?

1. Wêrom is it wichtich om foar josels te pleitsjen as jo libje mei endometriose?

Foar josels pleitsje as jo mei endometriose libje is net echt opsjoneel - jo libben hinget derfan ôf. Neffens EndoWhat, in advokaatorganisaasje fan minsken dy't libje mei endometriose en soarchoanbieders, treft de sykte nei skatting 176 miljoen froulju wrâldwiid, doch kin it 10 jier duorje om in offisjele diagnoaze te krijen.

Wêrom is dat? Om't de sykte grof underûndersocht is en, nei myn miening, in protte dokters har kennis dêroer net hawwe bywurke. De National Institutes of Health (NIH) ynvestearret mear dan yn medysk ûndersyk nei in ferskaat oan betingsten - mar yn 2018 krige endometriose allinich $ 7 miljoen.

It persoanlik naam my fjouwer jier om in diagnoaze te krijen, en ik wurd beskôge as ien fan 'e lokkigen. In ienfâldige Google-sykopdracht op endometriose sil wierskynlik in hoemannichte artikels opbringe mei ferâldere as ûnkrekte ynformaasje.

In protte ynstellingen krije net iens de wirklike definysje fan 'e sykte korrekt. Om dúdlik te wêzen komt endometriose foar as weefsel fergelykber mei de bekleding fan 'e liifmoer ferskynt yn gebieten fan it lichem bûten de liifmoer. It is net krekt itselde tissue, dat is de flater dy't ik sa folle ynstellingen hawwe opmurken. Dat, hoe kinne wy ​​fertrouwe dat ien fan 'e ynformaasje dy't dizze ynstellingen ús jouwe korrekt is?

It koarte antwurd is: wy moatte net. Wy moatte opliede. Neffens my hinget ús heule libben derfan ôf.

2. Wat binne wat spesifike tiden dy't jo miskien nedich binne om sels te pleiten? Kinne jo foarbylden leverje?

Gewoan in diagnoaze krije kostet selsferwachting. De measte froulju wurde ûntslein om't perioadepine normaal wurdt beskôge. Dat, se litte oerlitte dat se oerreage of dat it allegear yn har holle is.

Slopende pine is nea normaal. As jo ​​dokter - as in soarchferliener - jo besykje te oertsjûgjen dat it normaal is, moatte jo josels freegje oft se de bêste persoan binne om jo soarch te leverjen.

3. Wat binne wat nuttige kaaifeardigens as -strategyen foar selsbepleitsje en hoe kin ik se ûntwikkelje?

Learje earst josels te fertrouwen. Twad, wite dat jo jo eigen lichem better kenne dan immen oars docht.

In oare wichtige feardigens is it learen jo stim te brûken om jo soargen út te drukken en fragen te stellen as dingen net lykje te foegjen of ûndúdlik binne. As jo ​​ferwûne reitsje of yntimideare fiele troch dokters, meitsje dan in list mei de fragen dy't jo fan tefoaren wolle stelle. Dit helpt jo foarkomme dat jo sidetracket of wat ferjitte.

Meitsje oantekeningen tidens jo ôfspraken as jo net tinke dat jo alle ynformaasje sille ûnthâlde. Bring ien mei nei jo ôfspraak, sadat jo in oare set earen yn 'e keamer hawwe.

4. Hokker rol spilet tastânûndersyk yn selsbefoardering? Wat binne guon fan jo favorite boarnen foar ûndersyk nei endometriose?

Undersyk is wichtich, mar de boarne wêr't jo ûndersyk fan komt is noch wichtiger. D'r sirkuleart in soad ferkearde ynformaasje oer endometriose. It kin oerweldigjend lykje út te finen wat krekt is en wat net. Sels as ferpleechkundige mei wiidweidige ûndersyksûnderfining fûn ik it ongelooflijk lestich om te witten hokker boarnen ik koe fertrouwe.

Myn favorite en meast fertroude boarnen foar endometriose binne:

• Nancy's Nook op Facebook
• It Sintrum foar Endometriose Soarch
• EndoWhat?

5. As it komt om te libjen mei endometriose en selsbefoardering, wannear hawwe jo de grutste útdagingen hân?

Ien fan myn grutste útdagingen kaam mei besykje in diagnoaze te krijen. Ik haw wat wurdt beskôge as in seldsum type endometriose, wêr't it wurdt fûn op myn diafragma, dat is de spier dy't jo helpt te sykheljen. Ik hie in heule tiid tiid om myn dokters te oertsjûgjen dat de siklyske koartens fan sykheljen en boarstpine dy't ik ûnderfine soe wat te meitsjen hie mei myn perioade. Ik waard hieltyd ferteld "it is mooglik, mar ekstreem seldsum."

6. Helpt it hawwen fan in sterk stipesysteem mei selsferwachting? Hoe kin ik stappen nimme om myn supportsysteem te groeien?

In sterk stipe systeem hawwe is sa wichtich yn it pleiten foar josels. As de minsken dy't jo it bêste kenne jo pine minimalisearje, wurdt it echt fertrouwen om jo ûnderfiningen mei jo dokters te dielen.

It is nuttich om derfoar te soargjen dat de minsken yn jo libben wier begripe wat jo trochgeane. Dat begjint mei 100 prosint transparant en earlik mei har te wêzen. It betsjuttet ek boarnen te dielen mei har dy't har kinne helpe de sykte te begripen.

EndoWhat hat in ûnbidige dokumintêre om hjir te helpen. Ik stjoerde in kopy nei al myn freonen en famylje, om't besykje de ferwoasting dy't dizze sykte feroarsaket, adekwaat te ferklearjen kin heul lestich yn wurden wêze.

7. Hawwe jo ea sels pleitsje moatten yn situaasjes dy't jo famylje, freonen of oare dierbaren belutsen hawwe, en de besluten dy't jo nimme wolle oer it behearen fan jo tastân?

It kin ferrassend lykje, mar nee. Doe't ik fan Kalifornje nei Atlanta moast reizgje foar sjirurgy om endometriose te behanneljen, fertrouden myn famylje en freonen myn beslút dat dit de bêste opsje foar my wie.

Oan 'e oare kant fielde ik faak dat ik rjochtfeardigje moast hoefolle pine ik wie. Ik soe faaks hearre, "Ik wist sa en sa wa't endometriose hie en se binne goed." Endometriose is gjin sykte fan ien grutte.

8. As ik besykje sels te pleitsjen, mar ik fiel dat ik nergens kom, wat moat ik dan dwaan? Wat binne myn folgjende stappen?

As it oan jo dokters komt, as jo fiele dat jo net wurde heard of nuttige behannelingen of oplossings oanbean, krij dan in twadde miening.

As jo ​​hjoeddeistige behannelingplan net wurket, diel dit dan mei jo dokter as jo dit realisearje. As se net ree binne om nei jo soargen te harkjen, is dat in reade flagge dy't jo moatte beskôgje om in nije dokter te finen.

It is wichtich dat jo altyd in partner fiele yn jo eigen soarch, mar jo kinne allinich in lykweardige partner wêze as jo jo húswurk dogge en goed ynformeare binne. D'r kin in unspoken nivo fan fertrouwen wêze tusken jo en jo dokter, mar lit it fertrouwen jo net in passive dielnimmer meitsje yn jo eigen soarch. Dit is dyn libben. Nimmen sil der sa hurd foar fjochtsje as jo wolle.

Doch mei oan mienskippen en netwurken fan oare froulju mei endometriose. Om't d'r in heul beheind oantal wiere endometriose-spesjalisten is, is it dielen fan ûnderfiningen en boarnen de hoekstien fan it finen fan goede soarch.

Jenneh Bockari, 32, wennet op it stuit yn Los Angeles. Se is 10 jier ferpleechkundige wurke yn ferskate spesjaliteiten. Se is op it stuit yn har lêste semester fan ôfstudearskoalle, en folget har master yn ferpleechkundige oplieding. It finen fan 'e "endometriose wrâld" lestich te navigearjen, naam Jenneh Instagram nei om har ûnderfining te dielen en boarnen te finen. Har persoanlike reis kin fûn wurde @lifeabove_endo, Sjoen it gebrek oan beskikbere ynformaasje, late de passy fan Jenneh foar advokaat en oplieding har ta oprjochting De Koalysje fan Endometriose mei Natalie Archer. De missy fan The Endo Co. is bewustwêzen te ferheegjen, betroubere oplieding te befoarderjen en ûndersyksfinansiering foar endometriose te ferheegjen.