Myelofibrose: prognose en libbensferwachting

Kontint

• Behear fan 'e pine dy't MF begeliedt
• Side-effekten fan behanneling foar MF
• Prognose foar MF
• Omgean strategyen

Wat is myelofibrose?

Myelofibrose (MF) is in soarte fan bienmurchkanker. Dizze tastân hat ynfloed op hoe't jo lichem bloedsellen produseart. MF is ek in progressive sykte dy't elke persoan oars beynfloedet. Guon minsken sille earnstige symptomen hawwe dy't fluch fuortgeane. Oaren kinne jierren libje sûnder symptomen te sjen.

Lês fierder om mear te finen oer MF, ynklusyf it perspektyf foar dizze sykte.

Behear fan 'e pine dy't MF begeliedt

Ien fan 'e meast foarkommende symptomen en komplikaasjes fan MF is pine. Oarsaken fariearje, en kinne omfetsje:

• jicht, wat kin liede ta bonke- en gewrichtspine
• bloedearmoed, wat ek resulteart yn wurgens
• kant effekt fan in behanneling

As jo ​​in soad pine hawwe, praat dan mei jo dokter oer medisinen of oare manieren om it ûnder kontrôle te hâlden. Lichte oefening, stretching, en genôch rêst krije kinne ek helpe om pine te behearjen.

Side-effekten fan behanneling foar MF

Side-effekten fan behanneling binne ôfhinklik fan in protte ferskillende faktoaren. Net elkenien sil deselde side-effekten hawwe. Reaksjes binne ôfhinklik fan sokke fariabelen lykas jo leeftyd, behanneling, en medikaasje dosaasje. Jo side-effekten kinne ek relatearje oan oare sûnensomstannichheden dy't jo yn it ferline hawwe of hawwe.

Guon fan 'e meast foarkommende side-effekten foar behanneling omfetsje:

• mislikens
• duizeligheid
• pine of tinteling yn 'e hannen en fuotten
• wurgens
• sykheljen
• koarts
• tydlik hierferlies

Side-effekten geane normaal fuort nei't jo behanneling is foltôge. As jo ​​soargen hawwe oer jo side-effekten as jo problemen hawwe se te behearjen, praat dan mei jo dokter oer oare opsjes.

Prognose foar MF

It foarútsjoch fan 'e foarútsichten foar MF is lestich en hinget ôf fan in protte faktoaren.

Hoewol in staging-systeem wurdt brûkt om de hurdens fan in protte oare soarten kanker te mjitten, is d'r gjin staging-systeem foar MF.

Dokters en ûndersikers hawwe lykwols inkele faktoaren identifisearre dy't kinne helpe om de perspektyf fan in persoan te foarsizzen. Dizze faktoaren wurde brûkt yn wat it ynternasjonale prognosescore-systeem (IPSS) hjit om dokters te helpen foar it foarsizzen fan gemiddelde jierren fan oerlibjen.

Ien fan 'e ûndersteande faktoaren foldwaan betsjuttet dat it gemiddelde oerlibbingssifer acht jier is. Trije of mear moetsje kin it ferwachte oerlibbensnivo ferleegje nei sawat twa jier. Dizze faktoaren omfetsje:

• oer de leeftyd fan 65 wêze
• symptomen ûnderfine dy't jo heule lichem beynfloedzje, lykas koarts, wurgens, en gewichtsverlies
• bloedearmoed hawwe, as in leech oantal reade bloedsellen
• in abnormaal hege wite bloedsellen hawwe
• mei sirkulearjende bloedûntploffingen (unryp wite bloedsellen) grutter dan 1 prosint

Jo dokter kin ek genetyske ôfwikingen fan 'e bloedsellen beskôgje om jo perspektyf te bepalen.

Minsken dy't net oan ien fan 'e boppesteande kritearia foldogge, eksklusyf leeftyd, wurde beskôge yn' e kategory mei lege risiko's en hawwe in mediaan oerlibjen fan mear dan 10 jier.

Omgean strategyen

MF is in groanyske, libbensferoarjende sykte. It omgean mei de diagnoaze en behanneling kin lestich wêze, mar jo dokter en sûnenssoarchteam kinne helpe. It is wichtich om iepen mei har te kommunisearjen. Dit kin jo helpe jo noflik te fielen mei de soarch dy't jo krije. As jo ​​fragen of soargen hawwe, skriuw se dan op as jo derfan tinke, sadat jo se kinne besprekke mei jo dokters en ferpleechkundigen.

Diagnoseare wurde mei in progressive sykte lykas MF kin ekstra stress meitsje op jo geast en lichem. Soargje derfoar dat jo sels soargje. Rjocht ite en milde oefening krije lykas kuierjen, swimme, of yoga sille jo helpe enerzjy te jaan. It kin ek helpe jo gedachten fan 'e stress ôf te nimmen dy't belutsen is by it hawwen fan MF.

Unthâld dat it OK is om stipe te sykjen tidens jo reis. Prate mei jo famylje en freonen kin jo helpe jo minder isolearre en mear stipe te fielen. It sil jo freonen en famylje ek helpe te learen hoe jo jo kinne stypje. As jo ​​har help nedich binne mei deistige taken lykas húswurk, koken, as ferfier - of om sels gewoan nei jo te harkjen - is it goed om te freegjen.

Somtiden wolle jo miskien net alles diele mei jo freonen of famylje, en dat is ek goed. In protte lokale en online stipegroepen kinne jo helpe ferbine mei oare minsken dy't libje mei MF as ferlykbere omstannichheden. Dizze minsken kinne relatearje oan wat jo trochgean en advys en oanmoediging oanbiede.

As jo ​​jo oerweldigje fiele troch jo diagnoaze, oerweeg dan te praten mei in oplaat mentale sûnenssoarch as in adviseur as psycholooch. Se kinne jo begripe en omgean mei jo MF-diagnoaze op in djipper nivo.