Wêr kinne jo hinne as dokters jo net kinne diagnostisearje?

Kontint

• Dat is doe't se online gie en tûzenen minsken fûn dy't wenne mei ferlykbere symptomen
• No dielt se har ferhaal, om't se net wolle dat oare minsken de diagnoaze geane lykas se die
• Petearen lykas dizze binne in needsaaklik begjin foar it feroarjen fan ús ynstellingen en ús kultuer - {textend} en it ferbetterjen fan it libben fan minsken dy't libje mei ferkeard begrepen en ûndersochte sykten

Ien frou dielt har ferhaal om miljoenen oaren te helpen.

"Jo binne goed."

"It leit allegear yn jo holle."

"Jo binne in hypochondriër."

Dit binne dingen dy't in protte minsken mei in beheining en groanyske sykten hawwe heard - {textend} en sûnensaktivist, direkteur fan 'e dokumintêre "Unrest" en TED-kollega Jen Brea hat se allegear heard.

It begon allegear doe't se koorts hie fan 104 graden en se boarstele it ôf. Se wie 28 jier âld en sûn, en lykas in soad minsken fan har leeftyd, tocht se dat se ûnoerwinlik wie.

Mar binnen trije wiken wie se sa duizelig dat se har hûs net koe ferlitte. Soms koe se de rjochterkant fan in sirkel net tekenje, en d'r wiene tiden dat se hielendal net koe bewegen of sprekke.

Se seach elke soart klinikus: reumatologen, psychiaters, endokrinologen, kardiologen. Nimmen koe útfine wat der mis wie mei har. Se waard hast twa jier beheind ta har bêd.

"Hoe koe myn dokter it sa ferkeard hawwe?" freget se har ôf. "Ik tocht dat ik in seldsume sykte hie, iets dat dokters noait hienen sjoen."

Dat is doe't se online gie en tûzenen minsken fûn dy't wenne mei ferlykbere symptomen

Guon fan harren sieten lykas sy yn bêd, oaren koene allinich dieltiid wurkje.

"Guon wiene sa siik dat se yn folslein tsjuster moasten libje, net yn steat it lûd fan in minsklike stim of de oanrekking fan in dierbere te tolerearjen," seit se.

Uteinlik waard se diagnostisearre mei myalgyske encefalomyelitis, of lykas it algemien bekend is, chronisch wurgensyndroam (CFS).

It meast foarkommende symptoom fan chronisch wurgensyndroam is wurgens dat strang genôch is om jo deistige aktiviteiten te bemuoien, dy't net ferbettert mei rêst, en duorret op syn minst seis moanne.

Oare symptomen fan CFS kinne omfetsje:

• post-exertional malaise (PEM), wêr't jo symptomen slimmer wurde nei alle fysike as mentale aktiviteit
• ferlies oan ûnthâld of konsintraasje
• ûnferfarsk fiele nei in nachtrêst
• groanyske slapeleasheid (en oare sliepsteuringen)
• spierpine
• faak hoofdpijn
• multi-joint pine sûnder readens of swelling
• faak seare kiel
• teare en swollen lymfeklieren yn jo nekke en oksels

Lykas tûzenen oare minsken duorre it jierren foar Jen om diagnoaze te wurden.

Neffens it Institute of Medicine komt CFS fanôf 2015 foar yn sawat 836.000 oant 2.5 miljoen Amerikanen. It wurdt rûsd dat 84 oant 91 prosint lykwols noch net diagnostisearre is.

"It is in perfekte oanpaste finzenis," seit Jen en beskriuwt hoe as har man in eintsje rint, hy in pear dagen soer wêze kin - {textend} mar as se besiket in heal blok te rinnen, kin se miskien yn bed leine foar in wike.

No dielt se har ferhaal, om't se net wolle dat oare minsken de diagnoaze geane lykas se die

Dêrom fjochtet se foar chronisch wurgensyndroam om te wurde erkend, studearre en behannele.

"Dokters behannelje ús net en wittenskip bestudeart ús net," seit se. “[Syndroom foar chronisch wurgens] is ien fan 'e minst finansierde sykten. Yn 'e FS besteegje wy elk jier sawat $ 2.500 per AIDS-pasjint, $ 250 per MS-pasjint, en krekt $ 5 per jier per [CFS] pasjint. ”

Doe't se begon te sprekken oer har ûnderfiningen mei chronisch wurgensyndroam, begûnen minsken yn har mienskip te reitsjen. Se fûn harsels ûnder in kohort fan froulju yn 'e lette 20's dy't te meitsjen hiene mei serieuze sykten.

"Wat opfallend wie krekt hoefolle problemen wy serieus nommen wiene," seit se.

Ien frou mei skleroderma krige jierren te hearren dat it allegear yn har holle siet, oant har slokdarm sa skansearre waard dat se noait wer ite sil.

In oar mei eierstokkanker waard ferteld dat se krekt frjemde menopauze ûnderfûn. De harsentumor fan in kollega-freon waard ferkeard diagnostisearre as eangst.

"Hjir is it goede diel," seit Jen, "nettsjinsteande alles haw ik noch hope."

Se leaut yn 'e fearkrêft en hurd wurkjen fan minsken mei syndroom fan chronisch wurgens. Troch selsbefoardering en byinoar komme, hawwe se fersliten hokker ûndersyk der is en hawwe se stikken fan har libben weromkrige.

"Uteinlik koe ik op in goede dei myn hûs ferlitte," seit se.

Se wit dat it dielen fan har ferhaal en de ferhalen fan oaren mear minsken bewust sille meitsje, en miskien ien kin berikke dy't CFS sûnder diagnoaze hat - {textend} as immen dy't stride om foar harsels te pleitsjen - {textend} dy't antwurden nedich is.

Petearen lykas dizze binne in needsaaklik begjin foar it feroarjen fan ús ynstellingen en ús kultuer - {textend} en it ferbetterjen fan it libben fan minsken dy't libje mei ferkeard begrepen en ûndersochte sykten

"Dizze sykte hat my leard dat wittenskip en medisinen djip minsklike besykjen binne," seit se. "Dokters, wittenskippers en beliedsmakkers binne net ymmún foar deselde foaroardielen dy't ús allegear beynfloedzje."

It wichtichste: “Wy moatte ree wêze om te sizzen: ik wit it net. ‘Ik wit it net’ is in prachtich ding. 'Ik wit it net' is wêr't ûntdekking begjint. ”

Alaina Leary is in redakteur, manager fan sosjale media, en skriuwer út Boston, Massachusetts. Se is op it stuit de assistint-redakteur fan Equally Wed Magazine en in redakteur op sosjale media foar de non-profit We Need Diverse Books.