Safolle mear dan wurch: 3 manieren om út te lizzen hoe chronike wurgens eins is

Kontint

• It belang fan gefoel begrepen
• 1. It fielt as dy sêne yn 'The Princess Bride'
• 2. It fielt as sjoch ik alles fan ûnder wetter
• 3. It fielt as sjoch ik nei in 3-D-boek sûnder 3-D-bril

It is net itselde gefoel as útput wêze as jo sûn binne.

Sûnens en wolwêzen reitsje elk fan ús oars oan. Dit is it ferhaal fan ien persoan.

“Wy wurde allegear wurch. Ik woe dat ik elke middei ek in sliepke koe! ”

Myn advokaat foar beheining frege my hokker fan myn symptomen foar chronisch wurgensyndroam (CFS) de measte ynfloed hie op myn deistige kwaliteit fan libben. Nei't ik him fertelde dat it myn wurgens wie, wie dat syn antwurd.

CFS, soms myalgyske encefalomyelitis neamd, wurdt faak ferkeard begrepen troch minsken dy't der net mei libje. Ik bin wend om antwurden te krijen lykas myn advokaat as ik besykje te praten oer myn symptomen.

De realiteit is lykwols dat CFS safolle mear is dan "gewoan wurch." It is in sykte dy't meardere ûnderdielen fan jo lichem beynfloedet en útputting feroarsaket sa slopend dat in protte mei CFS folslein binne foar ferskate tiden.

CFS feroarsaket ek spier- en gewrichtspijn, kognitive problemen, en makket jo gefoelich foar eksterne stimulaasje, lykas ljocht, lûd en oanrekking. It skaaimerk fan 'e tastân is post-exertional malaise, dat is wannear't immen fysyk oeren, dagen, of sels moannen crasht nei't se har lichem te folle hawwe oefene.

It belang fan gefoel begrepen

Ik slagge it byinoar te hâlden wylst ik op myn advokatekantoar wie, mar ien kear bûten bruts ik fuort yn triennen út.

Nettsjinsteande it feit dat ik wend bin oan antwurden lykas "Ik wurd ek wurch" en "Ik winskje dat ik de hiele tiid koe sliepe lykas jo," docht it noch altyd sear as ik se hear.

Omgean mei groanyske sykte en beheining is al in iensume en isolearjende ûnderfining, en ferkeard begrepen fergruttet dizze gefoelens allinich. Fierder dan, as medyske oanbieders as oaren dy't wichtige rollen hawwe yn ús sûnens en wellness ús net begripe, kin it ynfloed hawwe op 'e kwaliteit fan soarch dy't wy krije.

It like my heul wichtich om kreative manieren te finen om myn striid mei CFS te beskriuwen, sadat oare minsken better kinne begripe wat ik trochgie.

Mar hoe beskriuwe jo wat as de oare persoan der gjin referinsjeramt foar hat?

Jo fine de parallellen mei jo tastân oan dingen dy't minsken begripe en direkte ûnderfining hawwe mei. Hjir binne trije manieren wêrop ik beskriuwe wenje mei CFS dy't ik bysûnder nuttich fûn.

1. It fielt as dy sêne yn 'The Princess Bride'

Hawwe jo de film "The Princess Bride" sjoen? Yn dizze klassike 1987-film útfûn ien fan 'e smjuntste personaazjes, greve Rugen, in martelapparaat mei de namme "The Machine" om it libben jier út jier út in minsk te sûgjen.

As myn CFS-symptomen min binne, fiel ik my dat ik bin fêstbûn oan dat martelapparaat mei greve Rugen laitsjend as hy de wizer heger en heger draait. By it fuortsmiten fan 'e masine kin de held fan' e film, Wesley, amper bewegen of funksjonearje. Likegoed nimt it my ek alles wat ik haw om alles bûten te dwaan folslein stil te lizzen.

Popkultuerferwizings en -analogyen hawwe bewiisd in heul effektive manier te wêzen om myn symptomen te ferklearjen oan dy tichtby my. Se jouwe in referinsjekader nei myn symptomen, wêrtroch se relatabel binne en minder frjemd. It elemint fan humor yn referinsjes lykas dizze helpt ek wat fan 'e spanning dy't faak oanwêzich is as it oer sykte en beheining praat mei dejingen dy't it sels net ûnderfine, makliker te meitsjen.

2. It fielt as sjoch ik alles fan ûnder wetter

In oar ding dat ik nuttich fûn haw by it beskriuwen fan myn symptomen oan oaren is it gebrûk fan natuerbasearre metafoaren. Ik kin bygelyks ien fertelle dat myn senuwpine fielt as in fjûrbrân sprong fan it iene lid nei it oare. Of ik kin útlizze dat de kognitive swierrichheden dy't ik ûnderfine fiele dat ik alles sjoch fan ûnder wetter, stadich en gewoan bûten berik beweecht.

Krekt as in beskriuwend diel yn in roman kinne dizze metafoaren minsken foarstelle wat ik kin trochgean, sels sûnder de persoanlike ûnderfining te hawwen.

3. It fielt as sjoch ik nei in 3-D-boek sûnder 3-D-bril

Doe't ik in bern wie, hield ik fan de boeken dy't kamen mei 3-D bril. Ik waard fereale troch nei de boeken te sjen sûnder de bril, de manieren te sjen fan 'e blauwe en reade inkt dy't diels mar net folslein oerlaapten. Somtiden, as ik earnstige wurgens ûnderfine, is dit de manier wêrop ik myn lichem foarstelle: as oerlappende dielen dy't net heul gearkomme, wêrtroch myn ûnderfining in bytsje wazig wurdt. Myn eigen lichem en geast binne net syngronisearre.

It brûken fan mear universele as deistige ûnderfiningen dy't in persoan yn syn libben kin tsjinkaam is in nuttige manier om symptomen út te lizzen.Ik haw fûn dat as in persoan in ferlykbere ûnderfining hat, se faker myn symptomen begripe - teminsten in bytsje.

Mei dizze manieren komme om myn ûnderfiningen troch te jaan oan oaren hat my holpen my minder allinich te fielen. It is ek tastien foar dejingen dy't my skele te begripen dat myn wurgens sa folle mear is dan wurch te wêzen.

As jo ​​ien yn jo libben hawwe mei in lestich te begripen groanyske sykte, kinne jo se stypje troch nei har te harkjen, te leauwen en besykje te begripen.

As wy ús geast en hert iepenje foar dingen dy't wy net begripe, sille wy mear byinoar kinne relatearje, iensumens en isolaasje bestride en ferbiningen bouwe.

Angie Ebba is in kueroard handikapte artyst dy't lessen skriuwt lessen jout en lanlik optreedt. Angie leaut yn 'e krêft fan keunst, skriuwen en prestaasjes om ús te helpen in better begryp fan ússels te krijen, mienskip te bouwen en feroaring te meitsjen. Jo kinne Angie op har fine webside, har blog, of Facebook.