Support online te finen: meardere myeloma-blogs, forums en berjochtboerden

Kontint

• Wat is in forum?
• Meardere myeloomforums en berjochtboerden
• Meardere myeloma blogs
• Ôfhelje

Meardere myeloom is in seldsume sykte. Allinich 1 fan elke 132 minsken sil dizze kanker krije yn har libben. As jo ​​binne diagnostisearre mei meardere myeloma, is it begryplik om jo iensum of oerweldige te fielen.

As jo ​​gjin ien hawwe om jo deistige fragen te beantwurdzjen of ien dy't jo eangsten en frustraasjes dielt, kin it heul isolearjend fiele. Ien manier om befestiging en stipe te finen is troch in meardere myeloom of algemiene kankerstypegroep te besykjen. As d'r gjin stipegroepen binne wêr't jo wenje as jo net wolle reizgje, kinne jo de treast en mienskip dy't jo sykje yn in online forum fine.

Wat is in forum?

In forum is in online diskusjegroep of boerd wêr't minsken berjochten pleatse oer in bepaald ûnderwerp. Elk berjocht en har antwurden binne yn ien petear groepearre. Dit wurdt in tried neamd.

Op in forum foar meardere myeloma kinne jo in fraach stelle, persoanlike ferhalen diele, of it lêste nijs krije oer myelomabehandelingen. Underwerpen wurde typysk opdield yn kategoryen. Bygelyks smeulend myeloom, fersekeringsfragen, as meidielings oer stipe-gearkomsten.

In forum ferskilt fan in petearkeamer trochdat de berjochten argiveare binne. As jo ​​net online binne as immen in fraach pleatst of ien fan jo fragen beantwurdet, kinne jo dy letter lêze.

Guon forums kinne jo anonym wêze. Oaren fereaskje dat jo ynlogge mei in e-postadres en wachtwurd. Gewoanwei kontroleart in moderator de ynhâld om te soargjen dat it passend en feilich is.

Meardere myeloomforums en berjochtboerden

Hjir binne in pear goede multiple myeloma-forums om te besykjen:

• Kanker Survivors Network. De American Cancer Society biedt dit diskusjeboerd oan foar minsken mei meardere myeloom en har famyljes.
• Tûke pasjinten.Dit online forum is in boarne foar minsken dy't wurde beynfloede troch in protte ferskillende sûnensomstannichheden, wêrûnder meardere myeloom.
• It Myeloma Beacon. Dit forum, dat wurdt publisearre troch in non-profit organisaasje yn Pennsylvania, hat sûnt 2008 ynformaasje en stipe oanbean oan minsken mei meardere myeloom.
• Pasjinten lykas my. Dizze side op foarum dekt hast 3,000 medyske omstannichheden en hat mear dan 650.000 dielnimmers dy't ynformaasje diele.

Meardere myeloma blogs

In blog is in sjoernalistike webside wêr't in persoan, non-profit organisaasje as bedriuw koarte ynformaasjeartikelen pleatst yn in petearstyl. Kankerorganisaasjes brûke blogs om har pasjinten op 'e hichte te hâlden oer nije behannelingen en fûnswinnen. Minsken mei meardere myeloom skriuwe blogs as in manier om har ûnderfining te dielen, en om ynformaasje en hope te bieden oan dy nij diagnostisearre.

As jo ​​in blog lêze, hâld dan yn gedachten dat se wierskynlik net wurde besjoen foar medyske krektens. Elkenien kin in blog skriuwe. It kin lestich wêze om te witten oft de ynformaasje dy't jo lêze medysk jildich is.

Jo sille wierskynliker krekte ynformaasje fine op in blog fan in kankerorganisaasje, universiteit as medyske profesjonele lykas in dokter as kankerferpleechkundige dan op ien dy't troch in yndividu is pleatst. Mar persoanlike blogs kinne in weardefol gefoel fan treast en begrutsjen leverje.

Hjir binne in pear blogs wijd oan meardere myeloma:

• International Myeloma Foundation. Dit is de grutste organisaasje foar meardere myeloomen, mei mear dan 525.000 leden yn 140 lannen.
• Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). De MMRF biedt in pasjint-skreaun blog op har webside.
• Myeloma Crowd. Dizze troch pasjint oandreaun non-profit hat in blogpagina mei ferhalen oer meardere barrens foar myeloma-fundraising en oar nijs.
• Ynsjoch fan Dana-Farber. Ien fan 'e liedende kankersintra fan it lân brûkt syn blog om nijs te dielen oer foarútgong fan ûndersiik en trochbraaktherapyen.
• MyelomaBlogs.org. Dizze side konsolideart blogs fan in protte ferskillende minsken mei meardere myeloom.
• Margaret's Corner. Op dit blog fertelt Margaret de deistige striid en suksessen fan libjen mei smeulend myeloom. Se blogt sûnt 2007 aktyf.
• TimsWifesBlog. Nei't har man, Tim, mei meardere myelomen waard diagnostisearre, besleaten dizze frou en mem om oer har libben te skriuwen "op 'e MM-achtbaan."
• Dial M foar Myeloma. Dit blog begon as in manier foar de skriuwer om famylje en freonen op 'e hichte te hâlden, mar it waard úteinlik in boarne foar minsken mei dizze kanker oer de heule wrâld.

Ôfhelje

As jo ​​jo iensum fiele sûnt jo diagnoaze fan meardere myeloomen, of jo gewoan wat ynformaasje nedich binne om jo te helpen troch behanneling te stjoeren, sille jo it fine op ien fan 'e protte online foarums en blogs. As jo ​​dizze websiden besjogge, tink dan om alle ynformaasje dy't jo fine op in blog of forum te befestigjen mei jo dokter.