Ik waard diagnostearre mei epilepsy sûnder sels te witten dat ik krampen hie

Kontint

• Stride mei myn sûnens
• It realisearjen dat der in probleem wie
• Learje dat ik krampen hie
• Diagnoaze krije mei epilepsy
• Hoe't ik mei de diagnoaze omgean
• Wat ik haw leard
• Resinsje foar

Op 29 oktober 2019 waard ik diagnostisearre mei epilepsy. Ik siet tsjinoer myn neurolooch yn it Brigham and Women's Hospital yn Boston, myn eagen wiene wol en it hert die, doe't hy my fertelde dat ik in net te genêzen sykte hie dêr't ik de rest fan myn libben mei libje soe.

Ik ferliet syn kantoar mei in resept, in pear brosjueres foar stipegroepen, en in miljoen fragen: "Hoefolle sil myn libben feroarje?" "Wat sille minsken tinke?" "Sil ik my noait wer normaal fiele?" - de list giet troch.

Ik wit dat de measte minsken dy't mei in chronike sykte diagnostearre wurde, der net op taret binne, mar miskien wat it foar my skokkender makke wie dat ik net iens bewust wie dat ik oant twa moanne foarôf krampen hie.

Stride mei myn sûnens

De measte 26-jierrigen fiele har aardich ûnoerwinlik. Ik wit dat ik die. Yn myn gedachten wie ik it toanbyld fan sûn: ik trainde fjouwer oant seis kear yn 'e wike, ik iet in frijwat lykwichtich dieet, ik oefene selssoarch en hâlde myn geastlike sûnens yn kontrôle troch routinematich nei terapy te gean.

Doe, yn maart 2019, feroare alles.

Twa moannen lang wie ik siik - earst mei in earynfeksje dan mei twa (ja, twa) rûnen fan 'e gryp. Om't dat dit net myn earste gryp nei ûnderen wie (#tbt foar de swine gryp yn '09), wist ik-of teminsten ik tins Ik wist - wat te ferwachtsjen by herstel. Dochs, sels neidat de koorts en rillingen úteinlik wiene, like myn sûnens net werom te kommen. Ynstee fan myn enerzjy en krêft werom te winnen lykas ferwachte, wie ik konstant útput en ûntwikkele ik in frjemd tinteljend gefoel yn myn skonken. Bloedûndersiken die bliken dat ik in slim B-12-tekoart hie - ien dy't sa lang net diagnostearre wie dat it myn enerzjynivo's serieus beynfloede en sa fier gie as skea oan 'e senuwen yn myn skonken. Hoewol B-12-tekoarten frijwat gewoan binne, kinne ûntelbere bloedstikken dokters net helpe bepale wêrom ik yn it foarste plak tekoart wie. (Related: Wêrom B -vitaminen it geheim binne foar mear enerzjy)

Gelokkich wie de oplossing ienfâldich: wyklikse B-12-shots om myn nivo's te ferheegjen. Nei in pear doses like de behanneling te wurkjen en, in pear moannen letter, die bliken súksesfol te wêzen. Oan 'e ein fan maaie tocht ik wer dúdlik, fielde ik mear enerzjy, en fielde minder tinteljen yn myn skonken. Wylst de senuwskea ûnherstelber wie, begûnen dingen op te sykjen en, foar in pear wiken, gie it libben werom nei normaal - dat is, oant ien dei by it typen fan in ferhaal, de wrâld tsjuster waard.

It barde sa fluch. It iene momint seach ik dat wurden it komputerskerm foar my folje, lykas ik al safolle kearen earder dien haw, en it oare momint fielde ik in oerweldigjende opwelling fan emoasjes út 'e kûle fan myn mage. It wie as hie immen my it ferskriklikste nijs fan 'e wrâld jûn - en sa stopte ik ûnbewust mei it toetseboerd. Myn eagen giene omheech, en ik wie hast wis dat ik hysterysk soe begjinne te gûlen. Mar doe begon ik tunnelfisy te krijen en koe úteinlik net alles sjen, hoewol myn eagen iepen wiene.  

Doe't ik einlings kaam - of it no sekonden of minuten letter wie, wit ik noch net - siet ik by myn buro en begon fuortendaliks te gûlen. Wêrom? Net. in. oanwizing. Ik hie gjin idee WTF krekt bard, mar ik fertelde mysels dat it wie nei alle gedachten gewoan in gefolch fan alles myn lichem hie west troch oer de ôfrûne pear moannen. Dat, ik naam in momint om mysels te sammeljen, kalkte it oant útdroeging, en bleau fuort typen. (Related: Wêrom skriem ik sûnder reden? 5 dingen dy't skriemende spreuken kinne aktivearje)

Mar doe barde it de oare deis wer - en de dei dêrnei en de dei dêrnei en, al gau, waarden dizze "ôfleveringen" sa't ik se neamde, yntinsiver. Doe't ik blackout, hearde ik muzyk dy't net eins IRL spielde en halluzinearre skaadlike figueren dy't mei-inoar prate, mar ik koe net útmeitsje wat se seinen. It klinkt as in nachtmerje, ik wit it. Mar it fielde net as ien. As der wat is, fielde ik my eins euforysk as ik yn dizze dreamlike steat gie. Serieus - fielde ik sa bliid dat ik, sels yn in waan, tocht dat ik glimke. Op it momint dat ik derút helle, fielde ik lykwols djippe fertriet en eangst, dy't normaal waard folge troch ekstreme oanfallen fan misselijkheid.

Elke kear as it barde, wie ik allinnich. De heule ûnderfining wie sa frjemd en bizar dat ik wifele om d'r ien oer te fertellen. Earlik sein, ik fielde dat ik gek waard.

It realisearjen dat der in probleem wie

Komme july, ik begon dingen te ferjitten. As myn man en ik moarns in petear hienen, koe ik ús nachts oerlis net ûnthâlde. Freonen en famyljeleden wiisden derop dat ik mysels bleau herheljen, ûnderwerpen en eksimplaren oanhelle wêrfan wy mar minuten as oeren earder al lang oer hiene sprutsen. De ienige mooglike ferklearring foar al myn nij fûn geheugenstriid? De weromkommend "ôfleverings" - dy't, nettsjinsteande it regelmjittige barren, noch foar my in mystearje wiene. Ik koe net útfine wat har brocht of sels in soarte patroan fêststelle. Op dit punt barden se op alle oeren fan 'e dei, elke dei, nettsjinsteande wêr't ik wie of wat ik die.

Dat, sawat in moanne nei myn earste blackout, fertelde ik it einlings tsjin myn man. Mar it wie net oant er eins ien foar himsels seach dat hy - en ik - de earnst fan 'e situaasje wirklik begrepen. Hjir is myn man syn beskriuwing fan it ynsidint, as ik noch haw gjin ûnthâld fan it barren: It barde wylst ik stie by ús badkeamer wasktafel. Nei't ik my in pear kear sans-antwurd roppen hie, gie myn man nei de badkeamer om yn te checken, allinich om my te finen, skouders sakke, stoarjend nei de grûn, mei myn lippen byinoar smakke wylst ik droolle. Hy kaam efter my oan en pakte myn skouders om my te skodzjen. Mar ik foel krekt werom yn syn earmen, folslein net reagearjend, myn eagen knipperden no ek ûnbestjoerlik.

Minuten giene foar't ik wekker waard. Mar foar my fielde de tiid dy't foarby wie in blur.

Learje dat ik krampen hie

Yn augustus (sawat twa wiken letter), gie ik nei myn primêr soarchdokter. Nei't se har oer myn symptomen fertelde, ferwiisde se my fuortendaliks nei in neurolooch, om't se hypoteze stelde dat dizze "ôfleverings" wierskynlik oanfallen wiene.

"Seizures? Gjin manier," antwurde ik direkt. Beslaggen barre as jo op 'e grûn falle en krampe by it skomjen by de mûle. Ik hie noch noait sa'n ding yn myn libben meimakke! Dizze dream-like blackouts hie wat oars te wêzen. (Spoiler alert: se wiene net, mar ik soe gjin befêstige diagnoaze foar noch twa moanne krije nei't ik úteinlik in ôfspraak mei de neurolooch befeilige.)

Yn 'e tuskentiid, myn húsdokter korrizjearre myn begryp, útlizze dat wat ik hie krekt beskreaun is in tonic-klonyske of grand-mal seizures. Wylst it senuweftich falle-dan-oertsjûgjende is wat foar de measte minsken yn gedachten komt as se tinke oan oanfallen, is it eins mar ien soart beslag.

Per definysje is in besuniging in net kontroleare elektryske steuring yn 't harsens, ferklearre se. Soarten oanfallen (wêrfan d'r in protte binne) binne ferdield yn twa haadkategoryen: generalisearre oanfallen, dy't begjinne oan beide kanten fan 'e harsens, en fokale oanfallen, dy't begjinne yn in spesifyk gebiet fan' e harsens. D'r binne dan ferskate subtypen fan oanfallen - elk fan dy is oars as de oare - binnen elke kategory. Unthâld dy tonic-klonyske oanfallen dêr't ik krekt oer praat? No, dy falle ûnder de paraplu "generalisearre oanfallen" en hawwe de neiging om in part of folslein ferlies fan bewustwêzen te feroarsaakjen, neffens de Epilepsy Foundation. By oare oanfallen kinne jo lykwols wekker en bewust bliuwe. Guon feroarsaakje pynlik, repetitive, rukende bewegingen, wylst oaren ungewoane sensaasjes omfetsje dy't jo sinnen kinne beynfloedzje, of dat is gehoar, sicht, smaak, oanrekking of geur. En it is net needsaaklik in spultsje fan dit of dat - wis, guon minsken belibje mar ien subtype fan oanfal, mar oare minsken kinne in ferskaat oan ferskate oanfallen hawwe dy't op ferskate manieren manifestearje, neffens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Op grûn fan wat ik dielde oer myn symptomen, sei myn húsdokter dat ik wierskynlik in soarte fan fokale oanfal hie, mar dat wy wat tests moatte dwaan en de neurolooch moatte rieplachtsje om wis te wêzen. Se plande my foar in elektroencefalogram (EEG), dy't elektryske aktiviteit yn 'e harsens traktearret, en in magnetyske resonânsjeôfbylding (MRI), dy't alle strukturele feroaringen yn' e harsens toant dy't relatearre binne oan dizze oanfallen.

De EEG fan 30 minuten kaam normaal werom, wat te ferwachtsjen wie, om't ik gjin besykjen hie tidens it eksamen. De MRI, oan 'e oare kant, liet sjen dat myn hippocampus, in diel fan' e tydlike lob dy't learen en ûnthâld regelt, skansearre wie. Dizze misfoarming, oars bekend as hippocampale sklerose, kin liede ta fokale oanfallen, ek al is dit net foar elkenien it gefal.

Diagnoaze krije mei epilepsy

Foar de folgjende twa moannen siet ik op 'e ynformaasje dat d'r wat inherent mis wie mei myn harsens. Op dit punt wie alles wat ik wist dat myn EEG normaal wie, myn MRI liet in unregelmjittichheid sjen, en ik soe net begripe wat ien fan dit betsjutte oant ik in spesjalist seach. Yn 'e tuskentiid waarden myn krampen slimmer. Ik gie fan it hawwen fan ien deis nei ferskate, soms back-to-back en elk oeral tusken 30 sekonden oant 2 minuten.

Myn geast fielde mistich, myn ûnthâld bleau my mislearje, en doe't August rûn, rûn myn taspraak in hit. It foarmjen fan basissinnen easke al myn enerzjy en sels noch, se soene net útkomme lykas bedoeld. Ik waard yntrovert - senuweftich om te praten, sadat ik net sa stom kaam.

Neist emosjoneel en mentaal drainaazje, beynfloeden myn oanfallen my fysyk. Se hawwe my feroarsake te fallen, op myn holle te slaan, yn dingen te stampen en mysels te ferbaarnen nei it ferliezen fan bewustwêzen op it ferkearde momint. Ik bin opholden te riden út 'e eangst dat ik ien of mysels soe sear dwaan en hjoed, in jier letter, bin ik noch altyd net werom nei de sjauffeurstoel.

Uteinlik, yn oktober, hie ik in ôfspraak mei de neurolooch. Hy rûn my troch myn MRI, en liet my sjen hoe't de hippocampus oan 'e rjochterkant fan myn harsens ferswakke wie en folle lytser wie as de linker. Hy sei dat dit soarte fan misfoarming seizures kin feroarsaakje - Focal Onset Impaired Awareness Seizures, om krekt te wêzen.De algemiene diagnoaze? Temporal Lobe Epilepsy (TLE), dy't itsij kin ûntstean yn 'e bûtenste as de binnenste regio fan' e tydlike lobe, neffens de Epilepsy Foundation. Om't de hippocampus yn 'e midden (binnen) fan' e tydlike lobe leit, ûnderfûn ik fokale oanfallen dy't de foarming fan oantinkens, romtlik bewustwêzen en emosjonele antwurden beynfloede.

Ik waard wierskynlik berne mei de misfoarming op myn hippocampus, mar de oanfallen waarden feroarsake troch de hege koarts en sûnensproblemen dy't ik earder yn 't jier hie, neffens myn dokter. De koarts aktivearren de krampen doe't se dat diel fan myn harsens oanstutsen, mar it begjin fan krampen koe op elk momint oars barre, sûnder oarsaak of warskôging. De bêste aksje, sei hy, wie om medisinen te gean om de oanfallen te kontrolearjen. D'r wiene ferskate om út te kiezen, mar elk kaam mei in lange list mei side-effekten, ynklusyf berteôfwikingen as ik swier soe wurde. Om't myn man en ik plannen hiene om in famylje te begjinnen, besleat ik om te gean mei Lamotrigine, dat wurdt sein dat it de feilichste is. (Related: FDA goedkart CBD-basearre medisyn foar it behanneljen fan beslaggen)

Folgjende, myn dokter ynformearre my dat guon minsken mei epilepsy kinne stjerre sûnder reden-aka hommelse ûnferwachte dea yn epilepsy (SUDEP). It bart mei sawat 1 op elke 1.000 folwoeksenen mei epilepsy en stelt in grutter risiko foar pasjinten mei chronike berne-epilepsy dy't trochgiet yn folwoeksenen. Hoewol ik technysk net yn dizze groep mei hegere risiko falle, is SUDEP de wichtichste deadsoarsaak by minsken mei ûnkontroleare oanfallen, neffens de Epilepsy Foundation. Betsjutting: it wie (en is noch altyd) dat folle essensjeeler ik feilige en effektive metoaden fêststelle om myn oanfallen te kontrolearjen - in ekspert rieplachtsje, medisinen nimme, triggers foarkomme, en mear.

Op dy dei hat myn neurolooch ek myn rydbewiis ynlutsen, sizzende dat ik net koe ride oant ik teminsten seis moannen beslagleaze wie. Hy fertelde my ek om neat te dwaan dat myn krampen kin triggerje, wat betsjuttet dat ik min oant gjin alkohol drinke, stress op in minimum hâlde, in soad sliepe krije en medikaasje net oerslaan. Oars dan dat, wie it bêste dat ik koe dwaan in sûne libbensstyl te libjen en te hoopjen op it bêste. As foar it oefenjen? D'r like gjin reden te wêzen dat ik it soe moatte mije, foaral om't it koe helpe mei de emosjonele lêst fan it omgean mei myn diagnoaze, ferklearre hy. (Related: Ik bin in fitnessynfloeder mei in ûnsichtbere sykte dy't my feroarsaket gewicht te krijen)

Hoe't ik mei de diagnoaze omgean

It duorre trije moannen om te wurden oanpast oan myn besykjen meds. Se makken my ekstreem lusteloos, misslik, en mistich, en joegen my ek stimmingswellen - allegear mienskiplike bywurkingen, mar dochs útdaagjend. Dochs, binnen mar wiken nei it begjin fan 'e medisinen, begûnen se te wurkjen. Ik stopte mei safolle krampen, miskien in pear yn 'e wike, en doe't ik dat die, wiene se net sa yntinsyf. Sels hjoed haw ik dagen doe't ik begon te knikken op myn buro, muoite om te motivearjen en fiel dat ik net yn myn eigen lichem bin - aka in aura (wat, ja, jo kinne ek ûnderfine as jo lije oan okulêre migraine). Hoewol dizze aura's sûnt febrewaris (🤞🏽) net binne trochgien nei in beslag, binne se yn essinsje in "warskôgingsteken" foar in oanfal en meitsje my dus benaud dat d'r ien komt - en dat kin heul útputtend wêze as en wannear Ik haw 10-15 aura's deis.

Miskien wie it dreechste diel oer diagnoaze en oanpassing oan myn nije normale, sa te sizzen, minsken d'r oer te fertellen. Myn dokter ferklearre dat praten oer myn diagnoaze befrijend koe wêze, om net te sprekken fan essensjeel foar degenen om my hinne yn it gefal dat ik in oanfal hie en help nedich wie. Ik realisearre my fluch dat nimmen wat wist fan epilepsy - en besykje te ferklearjen wie frustrerend, om it minste te sizzen.

"Mar jo lykje net siik," fertelden guon freonen my. Oaren fregen oft ik it besykjen hie besocht "fuort te tinken". Better noch, waard my ferteld om treast te finen yn it feit dat "ik teminsten net de minne soarte fan epilepsy hie," as soe d'r in goede soarte is.

Ik fûn dat elke kear myn epilepsy waard desensibiliseare troch ûnwittende opmerkings en suggestjes, fielde ik my swak - en ik muoide mysels te skieden fan myn diagnoaze.

It hat wurkjen mei in terapeut en in dwylsinnige soad leafde en stipe foar my nedich om te realisearjen dat myn sykte my net definieare en hoecht. Mar dit barde net fan 'e nacht. Dus, as ik emosjonele krêft miste, besocht ik it fysyk goed te meitsjen.

Mei al myn sûnensstriid yn it ôfrûne jier, hie ik nei de gym gien in efterbank. Komme jannewaris 2020, doe't de mist feroarsake troch myn oanfallen begon te ferdwinen, besleat ik opnij te begjinnen mei rinnen. It is iets dat my in protte treast oanbean hie doe't ik as tsiener diagnostearre waard mei depresje, en ik hope dat it no itselde soe dwaan. En riede wat? It die - ommers, rinnen is barsten mei geast en lichem foardielen. As der in dei wie doe't ik mei myn wurden wraksele en my ferlegen fielde, lei ik myn sneakers op en rûn it út. Doe't ik nachtsangsten hie fanwegen myn medisinen, soe ik de oare deis wat kilometers oanmelde. Running makke my gewoan better te fielen: minder fan in epileptikus en mear mysels, ien dy't yn kontrôle, yn steat en sterk is.

Doe't febrewaris rûn, makke ik ek sterktetraining in doel en begon ik te wurkjen mei in trainer by GRIT Training. Ik begon mei in programma fan 6 wiken dat trije circuit-styl workouts yn 'e wike oanbean. It doel wie progressive overload, wat betsjuttet de swierrichheid fan 'e workouts te ferheegjen troch volume, yntensiteit en ferset te ferheegjen. (Related: 11 Grutte foardielen foar sûnens en fitness fan gewichtheffen)

Elke wike waard ik sterker en koe ik swierder optille. Doe't ik begon, hie ik yn myn libben noait in barbell brûkt. Ik koe mar acht squats dwaan op 95 pûn en fiif bankdrukken op 55 pûn. Nei seis wiken trening haw ik myn squat -reps ferdûbele en koe ik 13 bankdrukken dwaan op itselde gewicht. Ik fielde my machtich en joech my dêrmei de krêft om te gean mei de ups en downs fan myn deistige.

Wat ik haw leard

Hjoed bin ik hast fjouwer moannen sûnder beslag, wêrtroch ik ien fan 'e gelokkigen bin. D'r libje 3,4 miljoen minsken mei epilepsy yn 'e FS, neffens it CDC, en foar in protte fan har kin it jierren duorje om oanfallen ûnder kontrôle te krijen. Soms wurkje medisinen net, wêrby't harsensoperaasje en oare invasive prosedueres miskien fereaske binne. Foar oaren is in kombinaasje fan ferskate medisinen en doses nedich, wat in lange tiid kin nimme om út te finen.

Dat is it ding mei epilepsy - it beynfloedet elk. inkel. persoan. oars - en de gefolgen dêrfan geane fier oer de beslaggingen sels. Yn ferliking mei folwoeksenen sûnder de sykte, hawwe minsken mei epilepsy hege tariven fan oandacht tekoart steurnis (ADHD) en depresje. Dan is d'r it stigma ferbûn mei it.

Rinne liet my gewoan better fiele: minder fan in epileptyk en mear mysels, ien dy't yn kontrôle is, yn steat en sterk.

Ik lear noch om mysels net troch de eagen fan in oar te oardieljen. Libje mei in ûnsichtbere sykte makket it sa dreech net te dwaan. It hat in protte wurk foar my nedich om de ûnwittendheid fan minsken net te definiearjen hoe't ik oer mysels fiel. Mar no bin ik grutsk op mysels en myn fermogen om dingen te dwaan, fan rinnen nei de wrâld reizgje (pre-coronavirus-pandemy, fansels), om't ik de krêft wit dy't it kostet om se te dwaan.

Foar al myn epilepsy -krigers derút, bin ik grutsk diel te wêzen fan sa'n sterke en stypjende mienskip. Ik wit dat it sprekken oer jo diagnoaze sa dreech is, mar yn myn ûnderfining kin it ek befrijend wêze. Net allinich dat, mar it bringt ús ien stap tichter by it destigmatisearjen fan epilepsy en it bewustwêzen fan 'e sykte. Dat, sprek jo wierheid as jo kinne, en sa net, wit dan dat jo perfoarst net allinich binne yn jo striid.

Resinsje foar