Diskusjegids foar dokters: Wat te freegjen oer PPMS

Kontint

• 1. Hoe krige ik PPMS?
• 2. Hoe ferskilt PPMS fan oare soarten MS?
• 3. Hoe sille jo myn tastân diagnostisearje?
• 4. Wat binne krekt letsels yn PPMS?
• 5. Hoe lang duorret it om PPMS te diagnostisearjen?
• 6. Hoe faak sil ik in kontrôle nedich wêze?
• 7. Sil myn symptomen slimmer wurde?
• 8. Hokker medisinen sille jo foarskriuwe?
• 9. Binne d'r alternative terapyen dy't ik kin besykje?
• 10. Wat kin ik dwaan om myn tastân te behearjen?
• 11. Is der in genêsmiddel foar PPMS?

In diagnoaze fan primêre progressive multiple sklerose (PPMS) kin earst oerweldigjend wêze. De tastân sels is kompleks, en d'r binne safolle ûnbekende faktoaren fanwegen de manier wêrop multiple sklerose (MS) ferskynt oars ûnder yndividuen.

Dat sei, jo kinne no aksjes nimme dy't jo kinne helpe om PPMS te behearjen, wylst komplikaasjes foarkomme dy't jo kwaliteit fan libben yn 'e wei kinne komme.

Jo earste stap is om in earlik petear te hawwen mei jo dokter. Besjoch dizze list fan 11 fragen mei jo nei jo oanstelling as PPMS-diskusjegids.

1. Hoe krige ik PPMS?

De krekte oarsaak fan PPMS, en alle oare foarmen fan MS, is ûnbekend. Undersikers leauwe dat omjouwingsfaktoaren en genetika in rol kinne spylje yn 'e ûntwikkeling fan MS.

Neffens it National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) hat sawat 15 prosint fan minsken mei MS teminsten ien famyljelid mei de tastân. Minsken dy't smoke, krije ek faker MS.

Jo dokter kin jo miskien net fertelle hoe jo krekt PPMS hawwe ûntwikkele. Se kinne lykwols fragen stelle oer jo histoarje fan persoanlike en famyljegesondheid om in better algemien byld te krijen.

2. Hoe ferskilt PPMS fan oare soarten MS?

PPMS is op ferskate manieren oars. De betingst:

• feroarsaket earder beheining as oare foarmen fan MS
• feroarsaket minder ûntstekking yn 't algemien
• produsearret minder letsels yn it brein
• feroarsaket mear rêgemurchletsjes
• hat de neiging letter yn it libben folwoeksenen te beynfloedzjen
• is oer it algemien lestiger te diagnostisearjen

3. Hoe sille jo myn tastân diagnostisearje?

PPMS kin wurde diagnostisearre as jo teminsten ien harsensletsel hawwe, teminsten twa spinalkordletsjes, as in ferhege immunoglobulin G (IgG) yndeks yn jo spinale floeistof.

Oars as oare foarmen fan MS kin PPMS ek dúdlik wêze as jo symptomen hawwe dy't op syn minst in jier kontinu fergrutsje sûnder remisje.

Yn 'e werhellende remittingfoarm fan MS, by eksacerbaasjes (flare-ups), wurdt de mjitte fan beheining (symptomen) slimmer, en dan geane se of fuort as diels oplost by remisje. PPMS kin perioaden hawwe as de symptomen net minder wurde, mar dy symptomen ferminderje net nei eardere nivo's.

4. Wat binne krekt letsels yn PPMS?

Lêzingen, as plaques, wurde fûn yn alle foarmen fan MS. Dizze komme primêr foar op jo harsens, hoewol se mear ûntwikkelje yn jo rêchbonke yn PPMS.

Letsjes ûntwikkelje as in inflammatoare antwurd as jo ymmúnsysteem syn eigen myelin ferneatiget. Myelin is de beskermjende mantel dy't nervevezels omfiemet. Dizze lêzingen ûntwikkelje oer tiid en wurde ûntdutsen troch MRI-scans.

5. Hoe lang duorret it om PPMS te diagnostisearjen?

Somtiden kin diagnoaze fan PPMS maksimaal twa of trije jier langer duorje dan diagnoaze fan weromkearende remitting MS (RRMS), neffens de National Multiple Sclerosis Society. Dit komt troch de kompleksiteit fan 'e tastân.

As jo ​​krekt in PPMS-diagnoaze hawwe krigen, komt it wierskynlik út moannen of sels jierren fan testen en folgje.

As jo ​​noch gjin diagnoaze hawwe krigen foar in foarm fan MS, wite dan dat it in lange tiid kin nimme om te diagnostisearjen. Dit komt om't jo dokter troch meardere MRI's moatte sjen om patroanen op jo harsens en rêchbonke te identifisearjen.

6. Hoe faak sil ik in kontrôle nedich wêze?

De National Multiple Sclerosis Society adviseart teminsten ien kear yn 't jier in jierlikse MRI en ek in neurologysk eksamen.

Dit sil helpe bepale oft jo tastân wer weromkomt of foarútgiet. Derneist kinne MRI's jo dokter helpe de kursus fan jo PPMS yn kaart te bringen, sadat se de juste behannelingen kinne oanbefelje. Kennis fan 'e fuortgong fan' e sykte kin it begjin fan beheining helpe tsjin te gean.

Jo dokter sil spesifike oanbefellings oanbiede. Jo moatte se miskien ek faker besykje as jo begjinne mei slimmer symptomen te ûnderfinen.

7. Sil myn symptomen slimmer wurde?

It begjin en de fuortgong fan symptomen yn PPMS foarkomme rapper as yn oare foarmen fan MS. Dêrom kinne jo symptomen net fluktueare lykas se soene dwaan yn werhellende foarmen fan 'e sykte, mar trochgean te ferminderjen.

As PPMS foarútgiet, is d'r in risiko fan beheining. Troch mear lêzingen op jo rêchbonke kin PPMS mear problemen mei kuierje. Jo kinne ek ferdwine depresje, wurgens, en beslútfoarmingfeardigens ûnderfine.

8. Hokker medisinen sille jo foarskriuwe?

Yn 2017 goedkarde de Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), de earste medikaasje dy't beskikber is foar gebrûk by it behanneljen fan PPMS. Dizze terapy foar modifikaasje fan sykte is ek goedkard foar behanneling fan RRMS.

Undersyk is trochgean om medisinen te finen dy't de neurologyske effekten fan PPMS sille ferminderje.

9. Binne d'r alternative terapyen dy't ik kin besykje?

Alternative en komplementêre terapyen dy't binne brûkt foar MS omfetsje:

• yoga
• akupunktur
• krûdensupplementen
• biofeedback
• aromatherapie
• Tai Chi

Feiligens mei alternative terapyen is in soarch. As jo ​​medisinen nimme, kinne krûdensupplementen ynteraksjes feroarsaakje. Jo moatte allinich yoga en tai chi besykje mei in sertifisearre ynstrukteur dy't bekend is mei MS - op dizze manier kinne se jo helpe om elke posysje as nedich te wizigjen.

Sprek mei jo dokter foardat jo alle alternative remedies foar PPMS besykje.

10. Wat kin ik dwaan om myn tastân te behearjen?

PPMS-behear is sterk ôfhinklik fan:

• rehabilitaasje
• mobiliteit bystân
• in sûn dieet
• reguliere oefening
• emosjonele stipe

Neist it oanbieden fan oanbefellings yn dizze gebieten, kin jo dokter jo ek ferwize nei oare soarten spesjalisten. Dizze omfetsje fysike as arbeidsterapeuten, diëtisten, en stipegroeptherapeuten.

11. Is der in genêsmiddel foar PPMS?

Op it stuit is d'r gjin genêsmiddel foar elke foarm fan MS - dit omfettet PPMS. It doel is dan om jo tastân te behearjen om slimmer symptomen en beheining foar te kommen.

Jo dokter sil jo helpe de bêste kursus te bepalen foar PPMS-behear. Wês net bang om folgjende ôfspraken te meitsjen as jo fiele dat jo mear managementtips nedich binne.