10 fragen om jo pulmonolooch te stellen oer idiopatyske longfibrose

Kontint

• 1. Wat makket myn tastân idiopatysk?
• 2. Hoe faak is IPF?
• 3. Wat sil der oer tiid barre mei myn sykheljen?
• 4. Wat sil der oer 'e tiid oars mei myn lichem barre?
• 5. Binne der oare longomstannichheden dy't ik mei IPF kin ûnderfine?
• 6. Wat binne de doelen fan behanneling fan IPF?
• 7. Hoe behannelje ik IPF?
• Medikaasjes
• Longrehabilitaasje
• Soerstofterapy
• Longtransplantaasje
• 8. Hoe kin ik foarkomme dat de tastân minder wurdt?
• 9. Hokker libbensstyloanpassingen kin ik meitsje om myn symptomen te ferbetterjen?
• 10. Wêr kin ik stipe fine foar myn tastân?
• Ôfhelje

Oersicht

As jo ​​binne diagnostisearre mei idiopatyske pulmonale fibrose (IPF), kinne jo fol wêze mei fragen oer wat dernei komt.

In pulmonolooch kin jo helpe it bêste behannelingplan út te finen. Se kinne jo ek advisearje oer libbenswizigingen dy't jo kinne meitsje om jo symptomen te ferminderjen en in bettere kwaliteit fan libben te berikken.

Hjir binne 10 fragen dy't jo kinne bringe nei jo ôfspraak foar pulmonolooch om jo te helpen jo libben better te begripen en te behearjen mei IPF.

1. Wat makket myn tastân idiopatysk?

Jo kinne mear bekend wêze mei de term "pulmonale fibrose." It betsjuttet littekens fan 'e longen. It wurd "idiopatysk" beskriuwt in soarte fan longfibrose wêr't dokters de oarsaak net kinne identifisearje.

IPF befettet in littekenpatroan dat gewoane interstitiale longûntstekking wurdt neamd. It is in soarte fan interstitiale longsykte. Dizze betingsten litteken longweefsel fûn tusken jo luchtwegen en bloedstream.

Ek al is d'r gjin definitive oarsaak fan IPF, binne d'r guon fertochte risikofaktoaren foar de tastân. Ien fan dizze risikofaktoaren is genetika. Undersikers hawwe identifisearre dat in fariaasje fan 'e MUC5B gene jout jo in risiko fan 30 prosint om de tastân te ûntwikkeljen.

Oare risikofaktoaren foar IPF omfetsje:

• jo leeftyd, om't IPF oer it algemien foarkomt by minsken âlder dan 50
• jo seks, om't manlju faker IPF ûntwikkelje
• smoke
• comorbide omstannichheden, lykas autoimmune betingsten
• omjouwingsfaktoaren

2. Hoe faak is IPF?

IPF hat ynfloed op sawat 100.000 Amerikanen, en wurdt dêrom beskôge as in seldsume sykte. Elk jier diagnostisearje dokters 15.000 minsken yn 'e Feriene Steaten mei de tastân.

Wrâldwiid hawwe sa'n 13 oant 20 yn elke 100.000 minsken de tastân.

3. Wat sil der oer tiid barre mei myn sykheljen?

Elke persoan dy't in IPF-diagnoaze krijt, sil earst in oar nivo fan sykheljen hawwe. Jo kinne wurde diagnostisearre yn 'e iere stadia fan IPF as jo gewoan mild wurke sykheljen hawwe by aerobyske oefening. Of jo kinne koartasem hawwe útsprutsen fan deistige aktiviteiten lykas kuierjen of douchjen.

As IPF foarútgiet, kinne jo mear problemen hawwe mei sykheljen. Jo longen kinne dikker wurde fan mear littekens. Dit makket it lestich om soerstof te meitsjen en yn jo bloedstream te ferpleatsen. As de tastân minder wurdt, sille jo fernimme dat jo hurder sykhelje sels as jo yn rêst binne.

De perspektyf foar jo IPF is unyk foar jo, mar d'r is no gjin genêzing. In protte minsken libje sawat neidat se binne diagnostisearre mei IPF. Guon minsken libje langer of koarter hoemannichten tiid, ôfhinklik fan hoe fluch de sykte ferrint. De symptomen dy't jo kinne ûnderfine yn 'e rin fan jo tastân ferskille.

4. Wat sil der oer 'e tiid oars mei myn lichem barre?

D'r binne oare symptomen fan IPF. Dêr heart by:

• in net-produktive hoest
• wurgens
• gewichtsverlies
• pine en ûngemak yn jo boarst, búk, en gewrichten
• knibbelde fingers en teannen

Sprek mei jo dokter as nije symptomen ûntsteane of as se slimmer wurde. D'r kinne behannelingen wêze dy't jo symptomen helpe kinne.

5. Binne der oare longomstannichheden dy't ik mei IPF kin ûnderfine?

Jo kinne it risiko hawwe dat jo oare longomstannichheden hawwe of ûntwikkelje as jo IPF hawwe. Dêr heart by:

• bloedstollers
• ynstoarte longen
• groanyske obstruksje longsykte
• longûntstekking
• pulmonale hypertensie
• obstruksje sliepapneu
• longkanker

Jo kinne ek it risiko hawwe om oare omstannichheden te hawwen as te ûntwikkeljen lykas gastroesofageale reflukssykte en hertsykte. Gastroesofageale reflukssykte hat ynfloed op mei IPF.

6. Wat binne de doelen fan behanneling fan IPF?

IPF is net genêzen, dus behanneldoelen sille rjochtsje op it hâlden fan jo symptomen ûnder kontrôle. Jo dokters sille besykje jo soerstofnivo stabyl te hâlden, sadat jo deistige aktiviteiten en oefenjen kinne foltôgje.

7. Hoe behannelje ik IPF?

Behanneling foar IPF sil rjochtsje op it behearen fan jo symptomen. Behannelingen foar IPF omfetsje:

Medikaasjes

De US Food and Drug Administration goedkarde yn 2014 twa nije medisinen: nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet). Dizze medisinen kinne skea oan jo longen net weromdraaie, mar se kinne de littekens fan longweefsel en de fuortgong fan IPF fertrage.

Longrehabilitaasje

Longrehabilitaasje kin jo helpe om jo sykheljen te behearjen. Ferskate spesjalisten sille jo leare hoe't jo IPF beheare.

Longrehabilitaasje kin jo helpe:

• lear mear oer jo tastân
• oefenje sûnder jo sykheljen te fergrutsjen
• yt sûner en lykwichtiger mielen
• sykhelje mei grutter gemak
• bewarje jo enerzjy
• navigearje troch de emosjonele aspekten fan jo tastân

Soerstofterapy

Mei soerstofterapy ûntfange jo in direkte oanfier fan soerstof troch jo noas mei in masker of neusprongen. Dit kin jo sykheljen helpe. Ofhinklik fan 'e earnst fan jo IPF, kin jo dokter oanbefelje dat jo it op bepaalde tiden of de heule tiid drage.

Longtransplantaasje

Yn guon gefallen fan IPF kinne jo in kandidaat wêze om in longtransplantaasje te ûntfangen om jo libben te ferlingjen. Dizze proseduere wurdt oer it algemien allinich útfierd by minsken ûnder 65 sûnder oare serieuze medyske omstannichheden.

It proses foar it ûntfangen fan in longtransplantaasje kin moannen of langer duorje. As jo ​​in transplant krije, moatte jo medisinen nimme om te foarkommen dat jo lichem it nije orgaan ôfwiist.

8. Hoe kin ik foarkomme dat de tastân minder wurdt?

Om foar te kommen dat jo symptomen minder wurde, moatte jo goede sûnensgewoanten oefenje. Dit omfettet:

• fuortendaliks ophâlde mei smoken
• dyn hannen geregeld waskje
• it foarkommen fan kontakt mei minsken dy't siik binne
• ynintingen krije foar gryp en longûntstekking
• medisinen nimme foar oare omstannichheden
• bûten gebieten mei soerstof bliuwe, lykas fleantugen en plakken mei hege hichten

9. Hokker libbensstyloanpassingen kin ik meitsje om myn symptomen te ferbetterjen?

Lifestyle-oanpassingen kinne jo symptomen ferljochtsje en jo kwaliteit fan libben ferbetterje.

Fyn manieren om aktyf te bliuwen mei IPF. Jo pulmonary rehabilitaasje team kin bepaalde oefeningen oanbefelje. Jo kinne ek fine dat kuierjen of gebrûk fan oefenapparatuer by in sportskoalle stress ferliest en jo sterker makket. In oare opsje is om regelmjittich út te gean om mei te dwaan oan hobby's of mienskipsgroepen.

Sûn iten ite kin jo ek mear enerzjy jaan om jo lichem sterk te hâlden. Ferwiderje ferwurke iten mei in protte fet, sâlt en sûker. Besykje sûne fiedsels te iten, lykas fruit, griente, folsleine korrels, en meagere proteïnen.

IPF kin ek jo emosjonele wolwêzen beynfloedzje. Besykje te meditearjen as in oare foarm fan ûntspanning om jo lichem te kalmeren. Genôch sliep en rêst krije kin jo mentale sûnens ek helpe. As jo ​​depressyf of benaud fiele, sprek dan mei jo dokter as in profesjonele adviseur.

10. Wêr kin ik stipe fine foar myn tastân?

In stipenetwurk fine is wichtich as jo binne diagnostisearre mei IPF. Jo kinne jo dokters om oanbefellingen freegje, of jo kinne ien online fine. Rik ek nei famylje en freonen en lit har witte hoe't se jo kinne helpe.

Stipegroepen kinne jo ynteraksje mei in mienskip fan minsken dy't guon fan deselde útdagings ûnderfine as jo. Jo kinne jo ûnderfiningen diele mei IPF en leare oer manieren om it te behearjen yn in barmhertige, begripende omjouwing.

Ôfhelje

Wenje mei IPF kin útdaagjend wêze, sawol fysyk as mentaal. Dêrom is it sa wichtich om jo pulmonolooch aktyf te sjen en har te freegjen oer de bêste manieren om jo tastân te behearjen.

Wylst d'r gjin genêzing is, binne d'r ferskate stappen dy't jo kinne nimme om de fuortgong fan IPF te vertragen en in hegere kwaliteit fan libben te berikken.