Myn leukemy waard genêzen, mar ik haw noch chronike symptomen

Kontint

• Hoe't ik hjir kaam
• It juste label fine
• Wat ik bin konfrontearre sûnt genêzen
• 1. Perifeare neuropaty
• 2. Dentalproblemen
• 3. Tongkanker
• 4. Graft-versus-host sykte
• 5. Prednison-side-effekten
• Hoe't ik omgean
• 1. Ik sprek op
• 2. Ik oefenje hast alle dagen
• 3. Ik jou werom

Myn acute myeloïde leukemy (AML) waard trije jier lyn offisjeel genêzen. Dat, doe't myn onkolooch my koartlyn fertelde dat ik in chronike sykte hie, hoechde ik net te sizzen dat ik ferbjustere wie.

Ik hie in soartgelikense reaksje doe't ik in e-post krige dy't my útnoadige om lid te wurden fan in peteargroep "foar dyjingen dy't libje mei acute myeloïde leukemy" en learde dat it wie "foar pasjinten" dy't sawol yn as bûten de behanneling wiene.

Hoe't ik hjir kaam

Leukemia ynhelle my doe't ik in oars sûn 48-jierrige wie. In skieden mem fan trije bern fan skoallejierrige leeftyd yn westlik Massachusetts, ik wie in kranteferslachjouwer en ek in fûleindich hurdrinner en tennisspieler.

Doe't ik yn 2003 de Saint Patrick's Road Race yn Holyoke, Massachusetts ried, fielde ik my ûngewoan wurch. Mar ik bin dochs klear. Ik gie in pear dagen letter nei myn dokter, en de bloedûndersiken en bienmurchbiopsie lieten sjen dat ik AML hie.

Ik krige fjouwer kear behannele foar de agressive bloedkanker tusken 2003 en 2009. Ik krige trije rûntsjes gemoterapy by Dana-Farber / Brigham en Women's Cancer Center yn Boston. En dêrnei kaam in stamzeltransplantaasje. D'r binne twa haadtypen fan transplantaasjes, en ik krige beide: autolog (wêr't stamsellen fan jo komme) en allogenic (wêr't stamsellen fan in donor komme).

Nei twa relapses en in graftfalen, bea myn dokter in ungewoane fjirde transplant oan mei sterker gemoterapy en in nije donor. Ik krige sûne stamsellen op 31 jannewaris 2009. Nei in jier fan isolemint - om myn bleatstelling oan kimen te beheinen, wat ik nei elke transplantaasje die - begon ik in nije faze yn myn libben ... libje mei chronike symptomen.

It juste label fine

Wylst de neifolgen de rest fan myn libben duorje, beskôgje ik mysels net as "siik" of as "libje mei AML", om't ik it net mear haw.

Guon oerlibjenden wurde bestimpele as "libje mei chronike sykte", en oaren hawwe suggereare "libje mei chronike symptomen." Dat label klinkt as in bettere fit foar my, mar wat de formulearring ek is, oerlibjenden lykas mysels kinne it gefoel hawwe dat se altyd mei wat te meitsjen hawwe.

Wat ik bin konfrontearre sûnt genêzen

1. Perifeare neuropaty

De gemoterapy feroarsake senuwskea yn myn fuotten, resultearjend yn gefoelens of in tinteljende, skerpe pine, ôfhinklik fan 'e dei. It hat ek ynfloed op myn lykwicht. It is net wierskynlik fuort te gean.

2. Dentalproblemen

Troch droege mûle by gemoterapy, en de lange perioaden doe't ik in swak ymmúnsysteem hie, kamen baktearjes yn myn tosken. Dit feroarsake har swakke en ferfal. Ien toskpine wie sa min dat alles wat ik koe dwaan op 'e bank lei en gûlde. Nei in mislearre woartelkanaal liet ik de tosk helje. It wie ien fan 12 dy't ik ferlear.

3. Tongkanker

Gelokkich ûntduts in toskedokter it doe't it lyts wie tidens ien fan 'e toskeekstraksjes. Ik krige in nije dokter - in holle- en nekke-onkolooch - dy't in lyts skepke fan 'e lofterkant fan myn tonge fuorthelle. It wie op in gefoelich en stadich genêzend plak en sawat trije wiken ekstreem pynlik.

4. Graft-versus-host sykte

GVHD komt foar as de sellen fan 'e donor ferkeard de organen fan' e pasjint oanfalle. Se kinne de hûd, it spijsverteringstelsel, lever, longen, bindweefsels en eagen oanfalle. Yn myn gefal hat it ynfloed op 'e darm, lever en hûd.

GVHD fan 'e darm wie in faktor yn kollagenous colitis, in ûntstekking fan' e dikke darm. Dit betsjutte mear dan trije ellindige wiken fan diarree. late ta hege leverenzymen dy't it potinsjeel hawwe dit libbensorgaan te beskeadigjen. GVHD fan 'e hûd liet myn hannen swelje en feroarsake myn hûd, wat fleksibiliteit beheine. Pear plakken biede de behanneling dy't jo hûd stadichoan ferwachtet:, as ECP.

Ik ryd of krij in rit 90 mil nei it Kraft Family Blood Donor Center by Dana-Farber yn Boston. Ik lis trije oeren stil, wylst in grutte naald bloed út myn earm hellet. In masine skiedt de ferkearde gedrach fan wite sellen. Se wurde dan behannele mei in agint foar fotosyntesisearjen, bleatsteld oan UV-ljocht, en werom mei har DNA feroare om har te kalmeren.

Ik gean elke oare wike, fan twa kear yn 'e wike, doe't dit yn maaie 2015. De ferpleechkundigen helpe de tiid troch te jaan, mar soms kin ik net oars as gûle as de naald in senuw rekket.

5. Prednison-side-effekten

Dizze steroide tampet de GVHD del troch ûntstekking te ferminderjen. Mar it hat ek side-effekten. De dos fan 40 mg dy't ik acht jier lyn deistich moast nimme makke myn gesicht opblaasd en ferswakke ek myn spieren. Myn skonken wiene sa rubberich dat ik swaaide doe't ik rûn. Op in dei doe't ik mei myn hûn rûn, foel ik efterút en fertsjinne ien fan in protte reizen nei de meldkeamer.

Fysike terapy en in stadich ôfnimmende doasis - no krekt 1 mg per dei - hat my holpen sterker te wurden. Mar prednison ferswakket it ymmúnsysteem en is in faktor yn 'e protte plaveiselkanker fan' e hûd dy't ik krige. Ik haw se fan myn foarholle, trienkanaal, wang, pols, noas, hân, keal, en mear ferwidere. Soms fielt it oan dat krekt as de iene is genêzen, in oare skodderige of ferhege spot in oare sinjaleart.

Hoe't ik omgean

1. Ik sprek op

Ik uterje my fia myn blog. As ik soargen haw oer myn behannelings as hoe't ik my fiel, praat ik mei myn therapeut, dokter en ferpleechkundige. Ik nim passende aksje, lykas medisinen oanpasse, of brûk oare techniken as ik my benaud of depressyf fiel.

2. Ik oefenje hast alle dagen

Ik hâld fan tennis. De tennismienskip hat ongelooflijk stipe west en ik haw libbenslang freonen makke. It leart my ek de dissipline om my tagelyk te rjochtsjen op ien ding ynstee fan meinaam te wurden.

Running helpt my doelen te stellen en de endorfinen dy't it frijjout, helpe my kalm en konsintrearre te hâlden. Yoga hat yntusken myn lykwicht en fleksibiliteit ferbettere.

3. Ik jou werom

Ik bin frijwilliger yn in folwoeksenensprogramma foar folwoeksenen wêr't studinten help kinne krije mei Ingelsk, wiskunde en in protte oare ûnderwerpen. Yn 'e trije jier dat ik it haw dien, haw ik nije freonen makke en fielde de befrediging om myn feardigens te brûken om oaren te helpen. Ik genietsje ek frijwilligerswurk yn it One-to-One-programma fan Dana-Farber, wêr't oerlibben lykas mysels stipe jouwe oan dyjingen yn eardere stadia fan behanneling.

Hoewol de measte minsken har net bewust binne, betsjuttet "genêzen" fan in sykte lykas leukemy net dat jo libben weromgiet nei wat it earder wie. Sa't jo sjen kinne, is myn libben post-leukemy fol mei komplikaasjes en unferwachte side-effekten fan myn medisinen en behannelpaden. Mar nettsjinsteande it feit dat dit trochgeande dielen fan myn libben binne, haw ik manieren fûn om kontrôle te nimmen oer myn sûnens, wellness en steat fan geast.

Ronni Gordon is in oerlibbene fan acute myeloïde leukemy en de auteur fan Rint foar myn libben, dy't ien fan waard neamd ús top leukemy blogs.