Hoe myn rolstoel feroare foar myn chronike sykte

Kontint

• Meitsje mysels 'fyn' te wêzen
• Fiel my geweldig yn myn macht stoel

Uteinlik akseptearje koe ik wat help brûke joech my mear frijheid dan ik my foarsteld hie.

Sûnens en wolwêzen reitsje elk fan ús oars oan. Dit is it ferhaal fan ien persoan.

"Jo binne te koppig om yn in rolstoel te bedarjen."

Dat fertelde in saakkundige fysioterapeut yn myn tastân, Ehlers-Danlos syndroom (EDS), doe't ik yn myn iere jierren 20 wie.

EDS is in binde weefselsteuring dy't sawat elk diel fan myn lichem beynfloedet. It meast útdaagjende aspekt fan it hawwen is dat myn lichem konstant ferwûne rekket. Myn gewrichten kinne subluksje en myn spieren kinne hûnderten kearen yn 'e wike lûke, spasme of skuorre. Ik wenne mei EDS sûnt ik 9 jier âld wie.

D'r wie in tiid dat ik in soad tiid trochbrocht nei de fraach, Wat is beheining? Ik beskôge myn freonen mei sichtbere, tradisjoneel begrepen beheining as "Echte beheinden."

Ik koe my net bringe om my as in beheinde persoan te identifisearjen, doe't - fan bûtenút - myn lichem oars as sûn koe foarbygean. Ik seach myn sûnens as konstant feroarjende, en ik soe allinich oandacht oan beheinden as iets dat wie fêst en net te feroarjen. Ik wie siik, net útskeakele, en it brûken fan in rolstoel wie mar wat dat "Real Disabled People" koe dwaan, fertelde ik mysels.

Fan 'e jierren pretend wie d'r neat mis mei my oan' e tiid dy't ik trochjûn hie troch de pine te drukken, it measte fan myn libben mei EDS is in ferhaal fan ûntkenning west.

Tidens myn puberjierren en iere jierren 20 koe ik de realiteiten fan myn minne sûnens net akseptearje. De konsekwinsjes fan myn gebrek oan selsbarmhertigens wiene moannen oanien yn bêd trochbrocht - net yn steat om te funksjonearjen as gefolch fan triuwe myn lichem te hurd om te besykjen en by te hâlden mei myn "normale" sûne leeftydsgenoaten.

Meitsje mysels 'fyn' te wêzen

De earste kear dat ik ea in rolstoel brûkte wie op in lofthaven. Ik soe noch noait earder oerweagje in rolstoel te brûken, mar ik soe myn knibbel ûntwike foardat ik op fakânsje gie en help nedich om troch de terminal te kommen.

It wie in geweldige enerzjy- en pinebesparjende ûnderfining. Ik tocht der net oer as wat wichtiger as my troch it fleanfjild te krijen, mar it wie in wichtige earste stap om my te learen hoe't in stoel myn libben koe feroarje.

As ik earlik bin, fielde ik altyd dat ik myn lichem koe útslúte - sels nei hast 20 jier wenne mei meardere chronike omstannichheden.

Ik tocht dat as ik gewoan sa hurd as ik koe en trochdrukke, ik goed wêze soe - of sels better wurde.

Helpapparaten, meast krukken, wiene foar akute ferwûnings, en elke medyske profesjonele dy't ik seach fertelde my dat as ik hurd genôch wurke, dan soe ik "prima" wêze - úteinlik.

Ik wie net.

Ik soe dagen, wiken, of sels moannen crashje fan mysels te fier te triuwen. En te fier foar my is faak wat sûne minsken as lui beskôgje. Yn 'e rin fan' e jierren foel myn sûnens fierder ôf, en it fielde ûnmooglik om út bêd te kommen. Mear dan in pear stappen kuierje feroarsake my sokke earnstige pine en wurgens dat ik binnen in minút koe gûle nei it ferlitten fan myn flat. Mar ik wist net wat ik der oan dwaan moast.

Yn 'e minste tiden - doe't ik fielde dat ik de enerzjy net hie om te bestean - soe myn mem mei de âlde rolstoel fan myn beppe ferskine, gewoan om my fan' t bêd te meitsjen.

Ik soe plonsje en se soe my nimme om nei winkels te sjen of gewoan wat frisse lucht te krijen. Ik begon it hieltyd mear te brûken op sosjale gelegenheden doe't ik ien hie om my te triuwen, en it joech my de kâns om myn bêd te ferlitten en wat skyn fan in libben te hawwen.

Doe krige ik ferline jier myn dreambaan. Dat betsjutte dat ik moast útfine hoe't ik fan njonken neat dwaan koe nei it hûs ferlitte om in pear oeren fan in kantoar te wurkjen. Myn sosjaal libben naam ek op, en ik begearte unôfhinklikens. Mar, nochris, myn lichem stride om by te hâlden.

Fiel my geweldig yn myn macht stoel

Troch oplieding en bleatstelling oan oare minsken online learde ik dat myn werjefte fan rolstuollen en beheining as gehiel wyld ferkeard ynformearre waard, troch de beheinde portretten fan beheining dy't ik seach yn it nijs en de populêre kultuer opgroeien.

Ik begon my te identifisearjen as útskeakele (ja, ûnsichtbere beheining is in ding!) En besefte dat "hurd genôch besykje" om troch te gean net krekt in earlike striid wie tsjin myn lichem. Mei alle wil yn 'e wrâld koe ik myn bindweefsel net reparearje.

It wie tiid om in machtstoel te krijen.

De goeie foar my fine wie wichtich. Nei it boadskipjen fûn ik in whizzy stoel dy't ongelooflijk noflik is en my fabelachtich fielt. It duorre mar in pear oeren gebrûk foar myn krêftstoel om my as in diel fan my te fielen. Seis moanne letter krij ik noch triennen yn 'e eagen as ik tink oan hoefolle ik it fyn.

Ik gie foar it earst yn fiif jier nei in supermerk. Ik kin nei bûten gean sûnder dat it de iennige aktiviteit is dy't ik die wike doch. Ik kin om minsken hinne wêze sûnder benaud te wêzen om yn in sikehûskeamer te einigjen. Myn machtsstoel hat my in frijheid jûn dy't ik my net kin heuge.

Foar minsken mei in beheining geane in soad petearen om rolstuollen oer hoe't se frijheid bringe - en dat dogge se echt. Myn stoel hat myn libben feroare.

Mar it is ek wichtich om te erkennen dat in rolstoel yn it begjin in lêst kin fiele. Foar my wie oerienkomst mei it brûken fan in rolstoel in proses dat in oantal jierren duorre. De oergong fan rûn rinne kinne (hoewol mei pine) nei thús regelmjittich isolearre wie ien fan fertriet en opnij learen.

Doe't ik jonger wie, wie it idee om "fêst te sitten" yn in rolstoel ferskriklik, om't ik it ferbûn mei mear fan myn fermogen om te rinnen te ferliezen. Ienris wie dat fermogen fuort en myn stoel joech my ynstee frijheid, ik seach it folslein oars.

Myn gedachten oer de frijheid fan it brûken fan in rolstoel is tsjinoer it meilijen dat rolstoelbrûkers faak fan minsken krije. Jonge minsken dy't "goed fine", mar in stoel brûke, ûnderfine dit meilijen in protte.

Mar hjir is it ding: Wy hawwe jo meilijen net nedich.

Ik brocht sa lang troch medyske professionals te leauwen dat as ik in stoel brûkte, ik op ien of oare manier mislearre of opjûn hie. Mar it tsjinoerstelde is wier.

Myn krêftstoel is in erkenning dat ik mysels net hoecht te twingen troch in ekstreem nivo fan pine foar de lytste dingen. Ik fertsjinje de kâns om wier te libjen. En ik bin bliid dat ik dat yn myn rolstoel doch.

Natasha Lipman is in chronike sykte- en beheiningblogger út Londen. Se is ek in Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst, en Virgin Media Pioneer. Jo kinne har fine op Instagram, Twitter en har blog.