Endometriose: in syktocht nei antwurden

Kontint

• Misferstannen ferdriuwe
• In rotsich paad nei diagnoaze
• Libben foarby diagnoaze
• Pleit foar bettere soarch

Op 'e dei fan har kolleezje-ôfstudearjen 17 jier lyn siet Melissa Kovach McGaughey tusken har leeftydsgenoaten te wachtsjen op har namme om te wurde neamd. Mar ynstee fan folslein te genietsjen fan 'e wichtige gelegenheid, betinkt se wat folle minder gastfrij: pine.

Besoarge dat de medikaasje dy't se earder hie nommen ôfslute soe by de seremoanje, plande se foarút. "Ik droech in beurs ûnder myn ôfstudearjurk - mei in mini wetterfleske en pilfleske - sadat ik myn folgjende doasis pine-medisinen koe nimme sûnder oerein te kommen," herinnert se har.

Dit wie net de earste of lêste kear dat se har soargen soene moatte meitsje oer har endometriose dy't it sintrum nimt. De gynekologyske tastân, wêrtroch weefsel út 'e baarmoederwâl groeit op oare organen - wurdt yn it foarste plak karakterisearre, en eksplisyt, troch pine.

McGaughey, in eardere bestjoerslid út Wisconsin basearre fan 'e Endometriosis Association, hat ferskate desennia trochbrocht mei it behearen fan har agonisearjende symptomen. Se kin har werom folgje nei doe't it begon yn 'e iere adolesinsje.

"Ik tocht earst dat der wat wie ferkeard om 'e leeftyd fan 14 doe't ik like folle heftiger menstruele krampen te krijen dan myn freonen," fertelt se Healthline.

Nei ferskate jierren fan it finen fan reliëf troch ibuprofen seagen de dokters lykwols se foarskreaune hormonale anticonceptiva om har pine te ferljochtsjen. Mar de pillen diene soks net. "Elke trije moannen waard ik op in oare soarte set," herinnert McGaughey, 38, dy't seit dat guon sels herdepresje en stimmingswikselingen joegen.

Nei in protte moannen gjin oplossing te finen, bea har dokters har oan wat fielde as in ultimatum: Se koe trochgean troch chronike pine te pleagjen sûnder ea te witten wêrom of ûnder it mes te gean om út te finen wat ferkeard wie.

Wylst de laparoskopyske proseduere minimaal invasyf wêze soe, "It idee om in sjirurgy te hawwen om krekt te diagnostisearjen wie as 16-jierrige lestich te slokken," herinnert se har.

Links mei in pear opsjes, keas McGaughey úteinlik net foarút te gean mei de sjirurgy. In beslút, seit se, soe se letter spyt hawwe, om't it meardere jierren betsjutte yn earnstige, ûnderbehandele pine.

Pas nei 21 jier studearre se ôf oan 'e universiteit dat se har mentaal ree fielde om de proseduere te ûndergean en úteinlik in diagnoaze te krijen.

"De sjirurch fûn endometriose en waard safolle mooglik kwyt," seit se. Mar de proseduere wie net it genêzen-alles wêr't se op hope hie. "Myn pine-nivo's sakke flink nei, mar jier foar jier kaam de pine werom doe't de endo werom groeide."

Foar de skatte1 yn 10 froulju fan reproduktive leeftyd yn Amearika beynfloede troch de tastân, is dit spultsje fan kat en mûs al te fertroud. Mar oars as oare sykte dy't in dúdlik antwurd hawwe, is d'r gjin bekende genêsmiddel foar endometriose.

Wêr't in protte fan dizze froulju mei foldien wurde, is lykwols betizing.

Doe't oprjochter en direkteur fan Flutter Health, Kristy Curry, yn har 20's wie, wist se dat wat ferskriklik ferkeard wie nei't se hast yn 'e dûs trochkaam fan har menstruele krampen.

Hoewol se gjin frjemdling wie foar lange en heul pynlike perioaden, wie dizze kear oars. "Ik koe it in pear dagen net oan it wurk of nei skoalle meitsje en hie yn bêd west," herinnert de ynwenner fan Brooklyn. "Ik tocht dat dat normaal wie, om't jo perioadepine net echt kinne 'fergelykje' mei immen [oars]."

Dit alles feroare lykwols al gau, doe't se fûn dat se nei de meldkeamer gie.

"Reproduktive sykten fan froulju lykje te oerlaapjen mei oare problemen yn 'e buert," seit Curry, dy't trochgean soe om meardere jierren fan ER-besites te hawwen foar pelvyske pine dy't ferkeard diagnostisearre waard as IBS as oare GI-relatearre problemen.

Sûnt endometriose feroarsaket dat finzen weefsel groeit en ferspriedt bûten de bekkenregio, ûnderfine oangeande organen lykas de eierstokken en de darm hormonale feroarings yn 'e perioade fan in frou, wêrtroch pynlike ûntstekking feroarsake wurdt.

En as jo symptomen kompleks binne en wenje yn dielen fan jo lichem bûten jo reproduktive systeem, seit Curry, sille jo no mei noch mear spesjalisten omgean.

Misferstannen ferdriuwe

De krekte oarsaken fan endometriose binne noch ûndúdlik. Mar ien fan 'e ierste teoryen suggereart dat it delkomt op wat bekend is as retrograde menstruaasje - in proses wêrby't menstruaasjebloed werom streamt troch de eileiders yn' e bekkenholte ynstee fan troch de fagina te litten.

Hoewol de tastân kin wurde beheard, krijt ien fan 'e meast útdaagjende aspekten betiid yn' e sykte gjin diagnoaze as behanneling. D'r is ek de ûnwissens en eangst om noait reliëf te finen.

Neffens in resinte online-enkête útfierd troch HealthyWomen fan mear dan 1.000 froulju en 352 sûnenssoarch professionals (HCP's), binne pine yn en tusken perioaden de wichtichste symptomen dy't de measte respondinten feroarsaken om har HCP te besykjen om in diagnoaze te krijen. De twadde en tredde redenen omfette gastro-intestinale problemen, pine by seks, as pynlike stoelbewegingen.

De ûndersikers fûnen dat hoewol 4 op 5 froulju dy't gjin diagnoaze hawwe yndied earder fan endometriose hawwe heard, in protte allinich beheine kennis hawwe oer hoe't dizze symptomen der útsjen. De measten leauwe dat de symptomen pine omfetsje tusken en yn perioaden, lykas by geslachtsferkear. Minder binne bekend mei de oare symptomen, lykas wurgens, gastro-intestinale problemen, pynlike plassen, en pynlike stoelbewegingen.

Mear beljochtsjend is noch it feit dat hast de helte fan 'e froulju sûnder diagnoaze net bewust is dat d'r gjin genêzing is.

Dizze ûndersyksresultaten markearje in grut probleem oangeande de tastân. Wylst endometriose breder bekend is as ea, wurdt it noch faak ferkeard begrepen, sels troch froulju hawwe in diagnoaze.

In rotsich paad nei diagnoaze

Ien ûndersyk útfierd troch in team fan ûndersikers yn 't Feriene Keninkryk suggereart dat, hoewol ferskate faktoaren in rol kinne spylje, "ien wichtige reden foar dizze progressie fan' e sykte is wierskynlik de fertraging yn 'e diagnoaze."

Hoewol it lestich is te bepalen oft dit komt troch ûnfoldwaande medysk ûndersyk, om't de symptomen faaks oare omstannichheden neidwaan kinne lykas ovariale cysten en inflammatoire sykte yn 'e bekken, is ien ding dúdlik: It ûntfangen fan in diagnoaze is gjin lytse prestaasje.

Philippa Bridge-Cook, PhD, in wittenskipper yn Toronto dy't tsjinnet yn 'e ried fan bestjoer fan The Endometriosis Network Canada, tinkt dat har heul 20's ferteld waard troch har húsdokter dat it gjin sin hie om in diagnoaze te folgjen, om't d'r neat wie koe hoe dan ek dien wurde oer endometriose. "Wat net wier is fansels, mar dat wist ik doe net," leit Bridge-Cook út.

Dizze ferkearde ynformaasje koe rekkenje wêrom't hast de helte fan 'e ûndiagnostisearre froulju yn' e HealthyWomen-enkête net bekend wie mei de metodyk fan diagnoaze.

Letter, neidat Bridge-Cook ferskate miskreammen ûnderfûn, sei se dat fjouwer ferskillende OB-GYN's har fertelden dat se de sykte net mooglik koe hawwe, want as se dat dogge, soe se ûnfruchtberens hawwe. Oant dy tiid wie Bridge-Cook sûnder muoite swier wurden.

Hoewol it wier is dat problemen mei fruchtberens ien fan 'e heulste komplikaasjes binne dy't keppele binne oan endo, is in mienskiplike misferstân dat it sil foarkomme dat froulju in poppe swanger wurde en drage.

De ûnderfining fan Bridge-Cook ferriedt net allinich in tekoart oan bewustwêzen út namme fan guon HCP's, mar ek gefoeligens oangeande de tastân.

Yn betinken nommen dat út 'e 850 ûndersochte respondinten, mar sawat 37 prosint har identifisearre as in diagnoaze fan endometriose, bliuwt de fraach: Wêrom is it ûntfangen fan in diagnoaze sa'n dreech paad foar froulju?

It antwurd kin gewoan yn har geslacht lizze.

Nettsjinsteande it feit dat 1 op 'e 4 froulju yn' e enkête sei dat endometriose faak interfereart mei har deistich libben - mei 1 op 5 dat it altyd docht - dyjingen dy't har symptomen hawwe rapporteare oan HCP's wurde faak ûntslein. De enkête fûn ek dat 15 persint fan 'e froulju waard ferteld "It is allegear yn jo holle", wylst 1 op 3 waard ferteld "It is normaal." Fierder waard in oare 1 op 3 ferteld "It is diel fan in frou wêze", en 1 op 5 froulju moasten fjouwer oant fiif HCP's sjen foardat se in diagnoaze krigen.

Dizze trend is net ferrassend jûn dat pine fan froulju faak wurdt negeare of blatant negeare yn 'e medyske sektor. Ien stúdzje fûn dat "Yn 't algemien melde froulju mear earnstige nivo's fan pine, faker foarkommen fan pine, en pine fan langere doer dan manlju, mar wurde nettsjinsteande minder agressyf behannele."

En it is faaks troch dizze pine-foaroardielen dat in protte froulju gjin help sykje oant har symptomen in ûnhâldbere graad berikke. De measte respondinten fan 'e enkête wachte twa oant fiif jier foardat se in HCP seagen foar symptomen, wylst 1 op 5 fjouwer oant seis jier wachte.

"Ik hear oer in protte endo-pasjinten dy't gjin pine-medikaasje foarskreaun binne," ferklearret McGaughey, dy't seit dat se begrypt dat dokters net wolle dat immen ôfhinklik wurdt fan opioïden of har lever of mage mei anty-inflammatoire middels ferpest. "Mar dit hat in protte froulju en famkes yn heul swiere pine litten," seit se. "Sa swier dat jo net kinne rinne, [mei in protte] tinke dat se gewoan twa Advil moatte nimme."

Undersyk stipet har dêroer - lykas in oar rapporteare dat froulju minder wierskynlik pijnstillers wurde tatsjinne yn 'e ER, nettsjinsteande acute abdominale pine.

In diel fan it probleem komt del op leauwende froulju en famkes, foeget McGaughey ta. Se tinkt dat se ien dokter fertelde dat se mei perioaden ferskriklike pine ûnderfûn, mar dat registrearre net. Pas doe't se ferklearre dat it feroarsake dat se elke moanne meardere wurkdagen miste, harke de dokter en naam notysje.

"Fan doe ôf kwantifisearre ik myn pine foar professionals yn dagen fan miste wurk," seit se. "Dat telt mear dan gewoan myn akkounts fan lijedagen leauwe."

De redenen foar it ôfwizen fan 'e pine fan froulju binne yn kulturele geslachtsnoarmen ferburgen, mar ek, sa't út it ûndersyk bliken docht, "in algemien gebrek oan priorisearring fan endometriose as in wichtich sûnensprobleem foar froulju."

Libben foarby diagnoaze

Lang nei har kolleezje-ôfstudearjen seit McGaughey dat se in oerstallige tiid bestege hat oan har pine. "It is isolearjend en deprimearend en saai."

Se stelt har foar hoe't har libben wêze soe as se de sykte net hie. "Ik bin sa lokkich dat ik myn dochter haw, mar ik freegje my ôf oft ik ree wêze soe om te probearjen foar in twadde bern as ik gjin endometriose hie," ferklearret se, dy't fertraging fertrage troch jierren fan ûnfruchtberens en útrûn op in eksyzje-sjirurgy , "[De tastân] bliuwt myn enerzjy sapje op in manier wêrtroch in twadde bern ûnberikber liket."

Likegoed seit Bridge-Cook dat it missen fan tiid mei har famylje as se te folle pine hat om út bêd te kommen it lestichste diel west hat fan har ûnderfining.

Oaren lykas Curry bewearje dat de grutste striid de betizing en misferstân west hat. Dochs sprekt se wurdearring út foar it learen fan har tastân betiid. "Ik wie gelokkich, yn myn tweintiger jierren, dat myn earste OB-GYN fertocht endometriose en in laser-ablationsoperaasje die." Mar, addt se, dit wie in útsûndering op 'e regel, om't de measte reaksjes fan har HCP dy fan misdiagnoaze west hawwe. "Ik wit dat ik gelok haw en dat de measte froulju mei endo net sa gelokkich binne."

Wylst de plicht om te soargjen dat froulju adekwaat op 'e hichte bliuwe oer de tastân bliuwt op HCP's, beklammet McGaughey froulju moatte har eigen ûndersyk dwaan en pleitsje foar harsels. "As jo ​​dokter jo net leaut, krij dan in nije dokter," seit McGaughey.

Fergelykber mei de mear as de helte fan 'e enkête-respondinten dy't ek waarden diagnostisearre troch in OB-GYN, wie Curry's endo-reis noch lang net foarby. Sels nei it ûntfangen fan in diagnoaze en sjirurgy gong se de kommende twa desennia troch mei it sykjen nei antwurden en help.

"In protte gynekologen behannelje endometriose net heul effektyf," seit Bridge-Cook, dy't 10 jier wachte fan 'e tiid dat se earst fertocht dat der wat mis wie yn har 20's foardat se in diagnoaze krigen. "Ablaasjechirurgy is assosjeare mei in heul hege taryf fan werhelling," ferklearre se, "mar eksyzje-sjirurgy, dy't in protte gynekologen net dogge, is folle effektiver foar lange-termyn ferljochting fan symptomen."

In resinte stipet har dêrop op, om't ûndersikers in signifikant gruttere ferbettering fûnen yn chronike bekkenpine feroarsake troch endometriose as gefolch fan laparoskopyske ekseksje yn fergeliking mei ablaasje.

Neffens Bridge-Cook leveret it opnimmen fan in multydissiplinêre oanpak foar behanneling de bêste resultaten. Se hat in kombinaasje fan eksyzje-sjirurgy, dieet, oefening, en bekkenfysioterapy brûkt foar it finen fan reliëf. Mar se ûntdekte ek dat yoga fan ûnskatbere wearde west hat foar it behearen fan 'e stress dy't komt fan libjen mei in groanyske sykte.

Hoewol McGaughey merkt op dat beide har operaasjes de wichtichste ynfloed hiene op it ferleegjen fan har pine en it herstellen fan har libbenskwaliteit, hâldt se derfan oan dat gjin twa ûnderfiningen itselde binne. "It ferhaal fan elkenien is oars."

"Net elkenien kin operaasjes fan hege kwaliteit krije troch sjirurgen dy't wurde trainearre om endometriose te herkennen en te aksjen," ferklearret se, en guon minsken binne faker foar it ûntwikkeljen fan littekenweefsel dan oaren. De tiid ynkoarte om diagnoaze te krijen fia in nonsurgyske metoade fan diagnoaze, foeget se ta, koe it ferskil meitsje.

Pleit foar bettere soarch

Hoe't HCP's froulju behannelje dy't pine hawwe, is lykwols, as net mear, wichtich foar hoe't se de tastân sels oanpakke. Bewust wêze fan dizze oanberne geslachtsfoardielen is de earste stap, mar de folgjende omfettet grutter bewustwêzen en kommunikaasje mei ynlibbingsfermogen.

In wichtige trochbraak yn Curry's endo-reis kaam al gau nei't er in dokter moete hie dy't net allinich kundich wie, mar ek meilydsum. Doe't hy har fragen begon te freegjen dy't net relatearre wiene oan endometriose dy't gjin oare dokter yn 20 jier hie, begon se te gûlen. "Ik fielde direkte ferromming en validaasje."

Wylst de plicht om te soargjen dat froulju adekwaat op 'e hichte bliuwe oer de tastân bliuwt op HCP's, beklammet McGaughey froulju moatte har eigen ûndersyk dwaan en pleitsje foar harsels. Se stelt foar konsultaasje fan eksyzje sjirurgen, lid te wurden fan endo ferienings, en it lêzen fan boeken oer it ûnderwerp. "As jo ​​dokter jo net leaut, krij dan in nije dokter," seit McGaughey.

"Wachtsje net jierren yn pine lykas ik die út eangst foar de diagnostyske laparoskopyske sjirurgy." Se adviseart ek dat froulju pleitsje foar de pine-behanneling dy't se fertsjinje, lykas net-ferslaavjend Toradol.

Fier fan in desennia-lange syktocht nei antwurden, diele dizze froulju in like fûleindige winsk om oaren te bemachtigjen. "Sprek oer jo pine en diel alle nitty-gritty details," ropt Curry oan. "Jo moatte jo stoelbewegingen, pynlike seks, en blaasproblemen opbringe."

"It guod wêr't gjinien oer prate wol, kinne wichtige ûnderdielen wêze foar jo diagnoaze en soarchpaad," addt se.

Ien ding dat dúdlik waard makke fan 'e enkête HealthyWomen is dat technology de grutste bûnsgenoat fan in frou kin wêze as it giet om ynformeare te bliuwen. De resultaten litte sjen dat de measte froulju dy't net diagnoaze binne mear wolle leare oer endometriose fia e-post en it ynternet - en dit jildt sels foar dyjingen dy't diagnoaze binne en minder ynteressearre binne om mear te learen.

Mar it kin ek brûkt wurde as in middel foar ferbining mei oaren yn 'e endomienskip.

Nettsjinsteande alle jierren fan frustraasje en misferstân hat de iene sulveren râne foar Curry de froulju west dy't se moete hawwe dy't op deselde reis binne. "Se binne stypjend en elkenien wol inoar helpe op elke manier dy't se kinne."

"Ik tink no dat mear minsken har bewust binne fan endometriose is it makliker om oer te praten," seit Curry. "Ynstee fan te sizzen dat jo net goed fiele fanwege 'lady-pine' kinne jo sizze 'Ik haw endometriose' en minsken witte it."

Cindy Lamothe is in freelance sjoernalist basearre yn Guatemala. Se skriuwt faak oer de krúspunten tusken sûnens, wellness, en de wittenskip fan minsklik gedrach. Se is skreaun foar The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, en in protte mear. Fyn har op findylamothe.com.